22
d'octubre
del
2023
Actualitzat
el
23
d'octubre
a les
12:16h
Ja feia mesos d'aquella nit que, inexplicablement, havia tingut problemes per pujar l'esglaó de la vorera per travessar el carrer. I d'aquell comentari innocent d'un company de feina: "Què et passa a les cames?". I d'aquella caiguda suposadament accidental. El metge va tancar la porta de la consulta després de fer entrar la Paqui i la seva filla Nerea. Al costat, també asseguda, hi havia una psicòloga del centre. "Per fi sabem què et passa. Tens ELA". La notícia va caure com una bomba que, després de l'esclat inicial, ho deixa tot en silenci durant uns instants abans que sorgeixin els crits i es disparin les alarmes. No va ser fins que va arribar al cotxe quan va començar a plorar.
Aleshores, coneixia l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de manera superficial. Sabia que era una malaltia neurodegenerativa, minoritària i sense cura, i que el pronòstic no acostumava a ser gaire esperançador. El que sap tothom, vaja. O això creia. Des d'aquell moment, ha de suportar la condescendència de molta gent amb una gran manca d'informació. "Que et recuperis", li diu un. "Doncs se't veu molt bé, no se't nota", deixa anar l'altre. "Si et canses, anem més a poc a poc o parem un moment", recomana el de més enllà. "Em rebenta", es queixa ella.
I és que encara que l'exfutbolista i exentrenador del Barça Juan Carlos Unzué, que tot just ha rebut el premi Ondas de la mà de TV3 pel documental Unzué. L'últim equip del Juancar, s'hagi erigit en el gran divulgador sobre la malaltia, les 400 persones que la pateixen a Catalunya -350.000 a tot el món- ho fan en silenci o en un mar d'incomprensió. La doctora Mònica Povedano, cap de Neurofisiologia a l'Hospital de Bellvitge, porta el cas de la Paqui i és un referent mundial de la investigació de l'ELA. Creu que és molt agosarat dir que estan a prop de trobar una cura, tot i que celebra que a Catalunya i a l'Estat hi ha grups de recerca de molt nivell per molt que "no disposem dels recursos que voldríem". Avui, la investigació se centra a conèixer millor els fenòmens de neurodegeneració i millorar el diagnòstic precoç i el pronòstic.
L'ELA corre per la família. El pare la patia i va morir a causa d'una complicació amb el Tètanus. Un altre tiet va conviure-hi 26 anys, els darrers set tombat al llit. La part positiva -la Paqui s'esforça a buscar-la sempre- és que aquest tipus concret avança a poc a poc i té un pronòstic relativament favorable en comparació amb la resta. A més, la Nerea ha donat negatiu a les proves i té les mateixes probabilitats de desenvolupar la malaltia que el conjunt de la població. "Al capdavall, hem tingut sort", diu.
La Paqui està molt orgullosa de la manera com està gestionant la situació. Ha agafat el bou per les banyes. Les ganes de viure i la vitalitat que la caracteritzen l'empenyen a tirar endavant. "Visc la vida al màxim", celebra. Amb 56 anys, segueix una rutina "normal" i funcional. Camina "com si anés beguda", com diu ella, no pot pujar escales perquè les cames no li ho permeten i tampoc pot conduir. Enfilar-se a determinats llocs és una missió impossible i triga molt a recuperar-se després de grans esforços físics. Ara li ha sortit que té anèmia i fa uns dies que està més fluixa de l'habitual. Després d'algunes caigudes, amb un trencament de peroné i un esquinç al peu, ha agafat por a perdre l'equilibri una altra vegada. Més enllà d'aquests detalls, tot és normal.
Això no vol dir que el camí fins aquí hagi estat senzill. La incertesa inicial va convertir-se en sorpresa i angoixa amb l'arribada de la diagnosi. Després van venir les preguntes, que tornen cada vegada que l'ELA avança una mica, i finalment, l'acceptació. I amb aquesta, les eines per mantenir-se positiva. "La felicitat està en les petites coses", defensa. La seva norma és no pensar en què podrà fer l'any vinent. Només hi ha dues coses que li fan perdre la son: deixar la filla enrere i que la mort sigui dolorosa.
Cal dir que la Paqui ja coneixia el que significa estar malalta de gravetat. Temps enrere, va patir una insuficiència cardíaca de la qual es va recuperar miraculosament i que la va tenir tres anys de baixa. Ja llavors va adquirir molts dels recursos de què disposa per afrontar situacions d'aquesta mena. També té les gates i Netflix, amb qui passa gran part del temps ara que ja no pinta ni fa ganxet. Amb tot, però, té clar què li demanaria a la societat: "Els malalts d'ELA necessitem companyia".
Ha comprat una càmera per tenir controlada la mare en tot moment. La Paqui s'ha de medicar cada dia, li han de fer injeccions a la medul·la una vegada al mes i revisions cada tres -coneix tots els especialistes de Bellvitge, però la Nerea també viu la malaltia de molt a prop. El que més li dol és pensar en tot allò que no poden fer. Està aprenent a viure amb la frustració. "Si li passés alguna cosa, ho deixaria tot i marxaria lluny", assegura. De moment, avancen plegades sense pensar que el temps no és, en el cas de l'ELA, un bon company de viatge.
Aleshores, coneixia l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de manera superficial. Sabia que era una malaltia neurodegenerativa, minoritària i sense cura, i que el pronòstic no acostumava a ser gaire esperançador. El que sap tothom, vaja. O això creia. Des d'aquell moment, ha de suportar la condescendència de molta gent amb una gran manca d'informació. "Que et recuperis", li diu un. "Doncs se't veu molt bé, no se't nota", deixa anar l'altre. "Si et canses, anem més a poc a poc o parem un moment", recomana el de més enllà. "Em rebenta", es queixa ella.
I és que encara que l'exfutbolista i exentrenador del Barça Juan Carlos Unzué, que tot just ha rebut el premi Ondas de la mà de TV3 pel documental Unzué. L'últim equip del Juancar, s'hagi erigit en el gran divulgador sobre la malaltia, les 400 persones que la pateixen a Catalunya -350.000 a tot el món- ho fan en silenci o en un mar d'incomprensió. La doctora Mònica Povedano, cap de Neurofisiologia a l'Hospital de Bellvitge, porta el cas de la Paqui i és un referent mundial de la investigació de l'ELA. Creu que és molt agosarat dir que estan a prop de trobar una cura, tot i que celebra que a Catalunya i a l'Estat hi ha grups de recerca de molt nivell per molt que "no disposem dels recursos que voldríem". Avui, la investigació se centra a conèixer millor els fenòmens de neurodegeneració i millorar el diagnòstic precoç i el pronòstic.
El retorn als orígens per trobar el perquè
De tipus d'ELA n'hi ha molts. Més endavant, li van confirmar que la seva era genètica. El maleït gen SOD1 era el culpable de tot plegat. Però, d'on venia aquesta herència? La Paqui va marxar de Còrdova de ben petita amb la mare i es va instal·lar a Catalunya, d'on ja no s'ha mogut. Va perdre el pare quan tenia poc més d'un any i mai n'havia tingut gaire informació. Si bé, amb la diagnosi de la malaltia va lligar caps. La mare es trobava en una fase molt avançada del seu Alzheimer, pel qual va optar per contactar amb els parents a Andalusia. I premi.L'ELA corre per la família. El pare la patia i va morir a causa d'una complicació amb el Tètanus. Un altre tiet va conviure-hi 26 anys, els darrers set tombat al llit. La part positiva -la Paqui s'esforça a buscar-la sempre- és que aquest tipus concret avança a poc a poc i té un pronòstic relativament favorable en comparació amb la resta. A més, la Nerea ha donat negatiu a les proves i té les mateixes probabilitats de desenvolupar la malaltia que el conjunt de la població. "Al capdavall, hem tingut sort", diu.
La por a una mort dolorosa
La Paqui està molt orgullosa de la manera com està gestionant la situació. Ha agafat el bou per les banyes. Les ganes de viure i la vitalitat que la caracteritzen l'empenyen a tirar endavant. "Visc la vida al màxim", celebra. Amb 56 anys, segueix una rutina "normal" i funcional. Camina "com si anés beguda", com diu ella, no pot pujar escales perquè les cames no li ho permeten i tampoc pot conduir. Enfilar-se a determinats llocs és una missió impossible i triga molt a recuperar-se després de grans esforços físics. Ara li ha sortit que té anèmia i fa uns dies que està més fluixa de l'habitual. Després d'algunes caigudes, amb un trencament de peroné i un esquinç al peu, ha agafat por a perdre l'equilibri una altra vegada. Més enllà d'aquests detalls, tot és normal.Això no vol dir que el camí fins aquí hagi estat senzill. La incertesa inicial va convertir-se en sorpresa i angoixa amb l'arribada de la diagnosi. Després van venir les preguntes, que tornen cada vegada que l'ELA avança una mica, i finalment, l'acceptació. I amb aquesta, les eines per mantenir-se positiva. "La felicitat està en les petites coses", defensa. La seva norma és no pensar en què podrà fer l'any vinent. Només hi ha dues coses que li fan perdre la son: deixar la filla enrere i que la mort sigui dolorosa.
Cal dir que la Paqui ja coneixia el que significa estar malalta de gravetat. Temps enrere, va patir una insuficiència cardíaca de la qual es va recuperar miraculosament i que la va tenir tres anys de baixa. Ja llavors va adquirir molts dels recursos de què disposa per afrontar situacions d'aquesta mena. També té les gates i Netflix, amb qui passa gran part del temps ara que ja no pinta ni fa ganxet. Amb tot, però, té clar què li demanaria a la societat: "Els malalts d'ELA necessitem companyia".
La família del malalt, una víctima oblidada
"Només vius la malaltia de veritat quan es tanca la porta de casa", reflexiona la Nerea. La trentena d'edat encara li queda lluny, és enginyera i una apassionada del submarinisme. Té una relació molt estreta amb la mare. Li va tocar viure la diagnosi en plena pandèmia de la Covid, les classes de la universitat eren online i la casa se li va fer molt petita. Per això, va sol·licitar assistència psicològica a Bellvitge. "Em faltava l'oxigen", recorda. El psicòleg li va ensenyar a apartar els pensaments sobre suposicions i escenaris possibles, per centrar-se exclusivament en allò que és real avui. "Ho recordo cada vegada que m'agafa una crisi", explica.Ha comprat una càmera per tenir controlada la mare en tot moment. La Paqui s'ha de medicar cada dia, li han de fer injeccions a la medul·la una vegada al mes i revisions cada tres -coneix tots els especialistes de Bellvitge, però la Nerea també viu la malaltia de molt a prop. El que més li dol és pensar en tot allò que no poden fer. Està aprenent a viure amb la frustració. "Si li passés alguna cosa, ho deixaria tot i marxaria lluny", assegura. De moment, avancen plegades sense pensar que el temps no és, en el cas de l'ELA, un bon company de viatge.