«El millor regal que li pots fer a algú que ha patit ictus és una tablet»

Entrevistem a Jordi Masqué, impulsor de l'associació Sobreviure a l'ictus Tarragona

per Josep M. Llauradó, Tarragona | 26 de febrer de 2015 a les 07:30 |
Aquesta informació es va publicar originalment el 26 de febrer de 2015 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada.

Jordi Masqué és membre de l'associació Sobreviure a l'Ictus Tarragona Foto: Josep M. Llauradó


L'ictus és un accident vascular cerebral, una malaltia que afecta a multitud de persones i que, generalment, deixa seqüeles importants, seqüeles que han de superar i alhora intentar conviure-hi. Jordi Masqué, juntament amb altres persones que ho pateixen o ho han patit, ha impulsat una associació precisament d'ajuda mútua entre pacients i cuidadors per tal de compartir experiències. Descobrim amb ell diversos aspectes d'aquesta malaltia. Qüestions que passen desapercebudes per la gent comuna, per a ells pot arribar a ser una muntanya. Per aquest motiu, les millores tecnològiques i els nous models mèdics ajuden a què la situació de qui compta amb aquesta patologia sigui força diferent de la que ho havia estat anteriorment i, també, de la que serà en un futur.


— Com va viure el seu cas?

— És un sol cas. Jo vaig tindre sort. Una nit d'estiu de fa tres anys a les cinc de la matinada em vaig aixecar, vaig caure a terra i vaig veure que no... Em van portar a Joan XXIII perquè, evidentment, en la avaluació del SEM, em van dir que era un ictus, el diagnòstic era relativament fàcil. Era un ictus que va ser un infart cerebral, un ictus pot ser un infart o una hemorràgia cerebral però les seqüeles poden ser les mateixes, des del punt de vista de la gènesi és diferent. És diferent que a una zona del cervell no li arribi sang i que després es mori, o que hi ha una hemorràgia que apreta i fa el mateix d'una altra manera. Em van fer el que ara es fa, que és la fibrinolisi, a Barcelona em van intentar treure el 'trombo'.


— L'ictus en què consisteix, essencialment?

— Hi ha una zona del cervell, les neurones, que es moren perquè els falta oxigen, no els arriba perquè la sang no els arriba. Habitualment és perquè hi ha una artèria embussada. El problema és que quan una neurona deixa de funcionar la seva feina deixa de fer-se. Tu estàs bé i de la nit al dia et canvia totalment la vida. En el meu cas, jo vaig estar a la UCI, jo no tenia sensació de perill per la meva vida, però et veus immòbil, incapaç d'aguantar-te dret ni assegut, al cap de poc et veus en una cadira de rodes i aleshores a treballar. Has de connectar altra vegada neurones i quan les tens mínimament connectades, ensenyar-les a fer la feina que han de fer. I això sense saber a on arribaràs, aquesta és la part de conformisme o resignació que han d'aprendre els malalts. És a dir, d'un ictus, una feridura, se'n pot recuperar, se'n recuperen prous, segur que quedaran seqüeles, però et recuperaràs, no saps fins a on. Avui, un Codi Ictus, a Joan XXIII perquè és on està centralitzat, perquè hi ha un tractament que si es fa pot ser molt efectiu i pot minimitzar bastant les seqüeles de l'ictus. Avui dia no se'n veuen tantes de feridures pel carrer, és gràcies a això. El que passa és que d'un dia per l'altre et canvia la vida. Jo era una persona activa, passes d'això a ser una persona totalment depenent, a necessitar d'un cuidador, habitualment un familiar que t'ho ha de fer tot. És un procés que fa que l'intercanvi d'experiències serveixi de molt als pacients i sobretot als cuidadors.


— En un moment determinat, decidiu muntar una associació.

— La medicina cada vegada ha de ser més predictiva, més preventiva i més participativa, per tant els pacients cada vegada han de participar més en les decisions que es prenen sobre nosaltres. Per poder participar, jo necessito informació, ajuda, suport tècnic -com el que ja em dóna el metge o l'enfermera. Les associacions hem d'ajudar a què els pacients participin i a què la societat ens incorpori cada cop més en els òrgans de decisió sanitària.

— La funció de l'associació és promoure que s'investigui?

— És clar. El fet que jo sigui metge fa que sigui d'alguna manera un «pacient expert», que és una tècnica terapèutica. La nostra idea és ajudar a nous pacients, per dir-los que no estan sols, per poder-los donar la nostra ajuda, el nostre suport, poder-los incorporar a les activitats que fem com a associació... Som un grup que ens hem ajuntat, portem ja uns quants mesos compartint i per tant arriba un punt en què nosaltres mateixos tenim la necessitat de legalitzar-nos. I la societat ens ho permet i ens diu que, si ho fem, podem tindre avantatges. A Barcelona hi ha una fundació, la Fundació Ictus, que té molt d'interès en què la propera Marató sigui específicament sobre l'Ictus i que hi hagi associacions. N'hi ha a Barcelona, n'hi ha a Girona, n'hi ha a Lleida... aquí no n'hi havia cap.

— Per tant, aquesta és la primera associació que hi ha en aquestes comarques.

— Que nosaltres coneixem, sí. Fa mesos, la que estava de cap de rehabilització de Tarragona, la Mercè Sardà, va vindre i m'ho va proposar. A partir d'aquí vam començar a reunir uns quants pacients i vam anar treballant.

— Quanta gent hi ha a l'associació, avui?

— Quan ho comptem, hem de comptar el pacient i els cuidadors. Vam començar amb sis o set i ara amb el ressò que ens esteu donant ja tenim més. Anem obrint espais a les xarxes socials, al Facebook, i penso que ha anat molt bé, és un dels objectius que ens vam posar. Ara mateix he mirat el Facebook i tenia un missatge d'una senyora que no conec de res ingressada en un sociosanitari.

— Amb quines situacions personals us heu trobat?

— Hi ha persones amb cadira de rodes, amb tota mena d'intervencions musculars... Som molt positius, tots. És una malaltia en què no saps on arribaràs. A mi la gent em veu molt bé i em pregunta batalletes que si els les explico pot ser una ajuda. Per exemple, per una persona que té un ictus que pensi que pot arribar a conduir és d'una gran ajuda.

— Quines són les situacions quotidianes que es veuen afectades per la malaltia?

— Totes. N'hi ha molts i de moltes maneres i ara cada vegada són més reduïts amb la fibrinolisi, però el clàssic és mig cos paralitzat que després d'uns quants mesos comença a moure. Perds sensibilitat, jo recordo al principi que m'hagués cremat perquè no notava la calor ni el fred, després es va recuperar. I tot i que jo no en sóc conscient hi ha dificultats per parlar, gent amb afàsia, no poden moure els músculs.

— Com es manté econòmicament una persona amb ictus?

— Si treballes, et donen una baixa laboral, que normalment s'acaba a l'any i mig. Després, et poden fer una proposta d'incapacitat. Jo volia reincorporar-me laboralment, era una de les metes que m'havia posat, i ho vaig aconseguir.

— Què sol passar?

— Jo crec que n'hi ha pocs que es reincorporin laboralment. Jo tinc una discapacitat i això també deu tindre uns beneficis per l'empresa, no ho sé, però el problema és que puguis fer la feina. A l'associació hi ha un altre xic que té una paràlisi, és arquitecte que s'ha anat reincorporant. També depèn de l'activitat que fessis, si la teva feina era ser paleta i pujar en un andami evidentment això s'ha acabat, però si és una feina de despatx, això és més fàcil. Un gran invent són les tablets, és el millor regal que pots fer, perquè estic en les mateixes condicions que tu. Si estic en igualtat de condicions és perquè estic en el costat que faig anar, habitualment ho fas anar amb una mà, en canvi amb un teclat una mà encara l'has de fer anar. Els que ens hem recuperat, l'últim que hem passat és la negligència d'una part del cos. A rehabilitació es fan exercicis dirigits a això, a millorar la negligència del cos.

— Es treballa, doncs, amb tablets?

— Sí, només necessites una màquina que vagi amb estímuls i que es pugui fer anar amb aqueixa mà. Anar a rehabilitació cada dia és un pal i en el fons penses que ho podries fer a casa. Fer-ho a casa és constància, disciplina... Això ho hem après tots. Ara hi ha programes que com aquell qui diu me'l poso al mòbil i m'avalua el rehabilitador o el fisio i va aconsellant. Per exemple, a casa, un gran invent és la Wii. No saps el que és intentar baixar esquiant per un lloc o jugar a ping-pong amb aqueixa mà. Quan ja tenim les neurones connectades, llavors ja només necessitem estímuls perquè vagi aprenent. El cervell es va reorganitzant en funció de les seves necessitats.

— El grau de voluntat del pacient és determinant?

— Sí, i tant, s'ha de ser valent.

— Determinarà el temps de recuperació?

— No, segurament el temps no té res a veure. Aquest és un dels problemes que té aquest pacient, que ningú et podrà garantir, tot i que els metges tenen els seus barems per poder ser més predictiu, en això difícilment són predictius. Has de treballar i veure com et vas superant a tu mateix. Tindre gent amb qui et puguis emmirallar està molt bé, però pensa que no és una competició, t'has de superar a tu. L'associació a les sales d'espera espontàniament surt, d'ajudar-nos entre nosaltres. L'únic que fem és buscar un espai diferent. I en principi, qui ha d'intercanviar són els cuidadors, parlem poc dels cuidadors. És a dir, tu passes de ser una persona activa de la família a ser el depenent. És molt pesat pels cuidadors, sobretot quan som joves, o jo em considero jove.

— Una persona que ha patit ictus sense una persona que la cuidi no en sortirà?

— No en sortirà, segur que no. No només et cuida en el sentit de posar-te la roba, si no t'ajuda en la disciplina, que és la base. Després, com a associacions podem arribar a donar serveis, intentar fer ajuda mútua o altres serveis. És un altre dels motius per constituir-nos com a associació, per poder-nos presentar a la societat com a tal, contractar un servei i oferir-lo als nostres associats.

 

Participació