«Ningú s'hauria de sentir sol i a cegues davant el càncer»

"Si tens aquest llibre entre les mans és perquè el càncer ha entrat a la teva vida". Amb aquesta lapidària introducció, la consultora en medicina integrativa i health coach de Sant Cugat Miriam Algueró presenta el seu llibre "Acompanyar el càncer. Guia per a cuidadors de pacients amb càncer"; una mena de manual de primers auxilis per ajudar a pacients i éssers estimats de l'entorn a qui, de sobte, els ha caigut el món als peus. 

Aprofitant el Dia Mundial contra el Càncer, aquest 4 de febrer, a NacióSantCugat parlem amb Algueró sobre l'experiència patida a les seves pròpies carns amb aquesta destructiva malaltia que la va conduir a constituir l'Associació d'Oncologia Integrativa per donar suport a totes les víctimes d'aquesta afecció i evitar que s'hi enfrontin soles i a cegues. Consells, avisos i remeis fonamentats en la ciència. Una presa a l'allau d'informació a l'abast per discernir els tractaments eficients de les falses promeses per estar el més preparat possible davant d'aquest repte vital.

- Com definiria el càncer?

- Uf, pregunta complicada. A veure, el càncer és una malaltia molt fotuda que et posa als peus d’un penya-segat. Segons com vagi la cosa, seràs capaç de mantenir-te o caure. Tot i això, també és una malaltia que, si la sobrevius, et permet replantejar-te moltes coses. Fer canvis o coses que abans sempre posposaves o no t’atrevies a fer i que, segurament, farien de la teva vida una de millor. 

- Un replantejament vital?

- Sí, t’anima. Aquell “mai trobo el moment” i que acaba sent un qui dia passa, any empeny. Molts pacients diuen que gràcies al càncer han emprès canvis que han fet que el seu dia a dia sigui millor després que abans de la malaltia. Això no treu la gravetat de la malaltia; però sí que és veritat que cada vegada menys gent mor gràcies a les noves investigacions. 

- El càncer sempre té un protagonista que sovint acapara tota l'atenció, el malalt que el pateix. Tot i això, aquest llibre pretén posar el focus sobre els cuidadors i éssers estimats que també en són víctimes, potser, d'una manera més silenciosa...

- Des del moment que a una persona li presenten el diagnòstic ja li apareix el primer efecte secundari: l’angoixa. Aquella nit segurament no podrà dormir i a partir d'aleshores estarà més irritable, nerviosa, inquieta… I tothom del seu entorn també ho patirà. Tota aquella gent que t’estima i que no saben què fer per ajudar perquè tinguis una millor qualitat de vida també sentiran aquest malestar.

- I com es pot posar remei a aquesta situació?

- Per exemple, no serveix que t’acompanyin a fer-te els tractaments de quimioteràpia i que, els mateixos acompanyants, estiguin plorant tota l’estona per la situació. Si el cuidador està bé i està fort, li repercutirà al pacient. És un peix que es mossega la cua. I per això, aquests han de tenir a l’abast informació de qualitat i contrastada sobre el càncer davant l’allau d’inputs que poden trobar-se a tot arreu. 

- Quina és l'espurna que va originar la idea de publicar aquesta guia?

- El 2008 es va morir el meu pare d’un càncer limfàtic. Ja li havien diagnosticat per primera vegada un any abans i va superar-lo molt ràpidament després d’extirpar-li un tumor de la mida d’una taronja sota el braç. Però poc després va patir una recaiguda i no va poder superar-la. Tres anys després, a ma mare li van diagnosticar un tumor cerebral en estadi quatre a la base del cervell. Inoperable. 
 
Ens van dir que sense tractament li donaven dos mesos i mig de vida i, amb tractament, fins a 18 mesos. Això sí, amb pèrdua de mobilitat, visió i control d’esfínters. Les tres germanes vam acordar que aquesta decisió no podíem prendre-la nosaltres i li vam preguntar directament a ella. Ens va dir: “Jo els càncers cerebrals ja sé com es gasten i el que fan patir. Si haig de morir no vull passar per això”, rebutjant fer el tractament recordant familiars que havien passat pel mateix.

- I, davant de la negativa, quina opció els quedava?

- És que acompanyar no és prendre les decisions per l’altre. Acompanyar és estar al seu costat respectant les decisions que pren i donar-li suport. I és que de vegades, com a cuidadors, tendim a prendre decisions en nom del pacient i a imposar-li coses perquè nosaltres creiem que li aniran bé.

Així doncs, estàvem convençudes que no podíem obligar-la, però tampoc podíem quedar-nos de braços plegats i deixar que es morís i vam començar a buscar alternatives a contrarellotge. No les vam trobar, però sí que vam descobrir certes teràpies complementàries que s’ha demostrat científicament que ajuden a millorar la qualitat de vida dels pacients amb càncer. En aquesta recerca vam topar amb oncòlegs, especialistes, terapeutes, nutricionistes, acupuntors, ioga, meditació i, fins i tot, reiki. Vam fer tot el possible per salvar-la…

- Sense èxit…

- No del tot. És evident que no existeixen teràpies complementàries com a solucions màgiques que et prometin curar-te del càncer, però sí que vam aconseguir que morís amb una alta qualitat de vida i sense dolor. El que sí que vull reivindicar és que no posin data de caducitat a les persones com si fossin iogurts. No t’han de dir, com en el nostre cas, “dos mesos i mig; màxim tres”. Quan la mare va superar els 90 dies no me’n sabia avenir. Va arribar a superar els cinc mesos.

- Parlem de guia perquè, al cap i a la fi, són consells i coneixements basats en la seva pròpia experiència per ajudar a altres persones a fer passar aquest tràngol una mica millor, no?

- Sí, volia ordenar tota aquella informació que vam recopilar durant els últims dies de la meva mare i ordenar-la. I d’aquí vaig decidir crear l’Associació d’Oncologia Integrativa perquè ningú se sentís sol davant l’allau d’inputs sobre el càncer que et pot sepultar. Una entitat d’assessorament i difusió a la qual es pot contactar per resoldre dubtes. Però a cada mail o trucada que responia sempre m’acabava deixant moltes coses al tinter. I d’aquí neix el llibre. Una mena de guia de primers auxilis on poso l’èmfasi en la importància que el cuidador es cuidi a ell mateix. 

- I, aquestes cures, mai fer-les sols...

- Això és bàsic. Un dels errors que vaig cometre amb el càncer de la meva mare va ser no comptar amb cuidadors de suport. Les filles vam excloure totalment del procés a tothom, incloses les seves amigues. Vam tancar el castell i ens vam repartir les cures exclusivament entre nosaltres per vigilar-la en tot moment. Aquella ajuda externa, a més d’haver-nos facilitat la vida, ens hauria permès respirar i fer altres coses que sortissin de la dinàmica monotemàtica del càncer. No és bo que s’assegui cada dia amb nosaltres a la taula a sopar i ho pinti tot de gris. No s’ha d’apoderar de les nostres vides. Per això cal procurar parlar d’altres coses i involucrar més persones en el grup de suport. A més s’ha comprovat que fer-ho, fa que el pacient tingui millor resposta als tractaments mèdics. Continua havent-hi vida més enllà del càncer. 

- La guia comença amb la frase: "Si tens aquest llibre entre les mans és perquè el càncer ha entrat a la teva vida". Pots estar mai preparat del tot? 

- Mai. El càncer és molt punyetero perquè és molt silenciós. Pot passar temps fins que es detecti i, de vegades, ja està massa escampat. És sobtat. Una acceleració de zero a 100 en el que dura la conversa del diagnòstic. 

- Insisteixes en  la importància de l'alimentació i l’esport. Fins a quin punt aquests juguen un paper clau en l'evolució del pacient?

- L’alimentació és molt important perquè bàsicament tot el que ingerim té un efecte en el nostre cos perquè s’acaba convertint en part del nostre organisme. Per tant, de la qualitat del que mengem dependrà la qualitat de les nostres cèl·lules i del nostre benestar, no només físic, sinó també emocional. I això serà clau com a cuidador per estar millor d’ànim i energia. A més, com que segurament el pacient també haurà de canviar els seus àpats, acompanyar-lo a l’hora de menjar el mateix també serà una mostra empàtica de suport.
 
I pel que fa a l’esport igual. La secreció d’endorfines resulta essencial i t’aportarà més energia (estem menys angoixats, dormim millor, millora el trànsit intestinal)… A més, en alguns casos, fa que minvi l’expansió de les cèl·lules tumorals. A més, fer esport també implica sortir del marc cancerigen que ens allibera en relació amb la salut emocional. També aconsello plorar, ballar, cantar, caminar. Rebaixar la tensió. És terapèutic i impactarà positivament en el nostre estat d’ànim.

- Què recomanaria fer a una persona que de sobte es troba amb un ésser estimat en terminal? 

- Primer de tot li diria que ho sento molt. És una notícia devastadora. Però l’aconsellaria que fes tot allò que fos possible per gaudir d’aquests últims dies, setmanes o mesos que li quedin. Que parli, que li digui com d’important ha estat a la seva vida i comparteixin les memòries de moments especials que han viscut. La gent quan es mor necessita saber que la seva vida ha tingut un sentit, que ha estat en cert sentit rellevant pels que es queden enrere. Dir-li, sense por, que “això és una putada i que et trobaré molt a faltar”. Acomiadar-se’n. Tot això no ens traurà el dolor de la pèrdua, però sí que ens donarà més pau interior. 

- I pel post? Pel desenllaç més tràgic?

- Aquí cadascú gestiona el dol de manera diferent. En el meu cas, jo vaig gestionar el dol de la mort de la meva mare creant l’Associació d’Oncologia Integrativa. Les meves dues germanes em deien: “Com pots continuar amb el càncer després del què hem viscut amb la mama i continuar remenant?” Doncs aquella era la meva manera de superar-lo. Hi ha gent a qui se li enquista i li ve anys després amb una severa depressió…