29
de maig
del
2018
Actualitzat
a les
16:41h
Vetllar per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neurològiques i del seu entorn i que sigui una actuació de referència, un model d'atenció integral. Sota aquestes bases s'ha construït l’Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN) i que s'ha consolidat, tal com ho certifica els 25 anys de vida. Tot plegat, amb una feina que implica molta gent i amb una atenció que és, en general, directa amb especialistes en la matèria. La directora general, Lídia Gil (Sabadell, 1974), repassa aquest quart de segle i lamenta la pèrdua de la meitat de la subvenció amb l'aplicació del 155, així com que la Generalitat no reconegui la tasca que fan com un "servei universal". Això, però, els permet crear una gran xarxa d'implicació a la ciutat i a la comarca.
- 25 anys fent un servei d’àmbit públic, però sense els seus recursos. Com es fa?
- AVAN ha buscat el suport de la societat civil i de les empreses. Sabíem que les ajudes públiques s’estancarien. La dependència que tenim de l’àmbit públic és d’un 7%. Ens agradaria que fos més? Clar que sí! Ens agradaria que fos un servei universal i tenim aquest compromís per aconseguir-ho, però entenem que ara és complicat.
- I mentrestant...
- ... Doncs, continuar buscant els recursos. Per exemple, el 2017 vam atorgar, per valor d’uns 70.000 euros, el servei a 117 famílies que ho necessitaven i no podien fer-hi front. D’altra banda, seguim presentant projectes amb l’Obra Social “la Caixa” i el partner del BBVA, així com amb diverses entitats privades i d’altres, potser més petites, però interessants com la Cursa del Parkinson a Terrassa, una obra de teatre a Rubí i un concert amb Andrea Motis i Joan Chamorro a Sant Cugat, que en aquest cas ens va servir per comprar una furgoneta. Al cap i a la fi, buscar complicitats.
- Potser per aquesta empenta que heu demostrat, sobretot amb autonomia econòmica, fa que la Generalitat no ho consideri un dret universal.
- Quan es va construir aquest centre a Sabadell [el 2013], entenem que era perquè hi havia una necessitat a la ciutat i al Vallès Occidental. L’edifici es va aixecar en sòl municipal i amb diner públic. Potser sí hem demostrat tenir aquesta capacitat d’independència econòmica. Això ha fet que hi ha hagi més implicació, més treball en xarxa a la ciutat i estimula la imaginació. Estem abocats a treballar.
- Us ha afectat l’aplicació de l’article 155?
- Ens ha afectat a nivell de les subvencions. El conseller de Salut, Toni Comín, va deixar signada una dotació pressupostària per al tercer sector per a l’any 2017. Però, un cop se’ns van concedir, ja amb el Govern intervingut i cessat, des de Madrid se’ns va donar la meitat, que si ja era poc, doncs ara menys. I això ho vam saber a principis d’any, quan ja hi comptaven per als comptes del 2017. Més enllà dels diners, les necessitats hi són... Com per no fer actes solidaris i sortir al carrer!
- Quan finalment es formi el Govern, reclamareu aquest 50% que falta?
- I tant que sí!
- En aquests 25 anys, les malalties han evolucionat i n’han aparegut d’altres en el camp de la neurologia.
- Els ictus han augmentat aquests últims anys, també trastorns de conducta, disfuncions amb infants i la demència entre els joves, que són més dures, perquè són persones en edat laboral, que poden tenir fills a càrrec i ho fa tot plegat més feixuc. Això ens obliga a adaptar-nos a cada moment. Per exemple, el que comentava dels infants, tots els nostres tècnics estan formats en neurologia i n’hi ha especialitzats en aquest àmbit i estem posant en marxa un projecte per fer aquesta atenció. També a Sant Cugat, que diria que és la ciutat de l’Estat amb més infants.
Des de que vam començar fins ara, hem tingut aquesta adaptació constant. Així com el fet d’anar per davant del Departament de Salut, perquè dins de la seva carta de serveis no té algun recurs en concret. Això ho fa, perquè estem en el dia a dia, en la proximitat. I podem donar resposta amb visió de 360 graus, no només a la persona malalta, també a la família per saber com ho està entomant.
- Què és el que demanen aquests familiars?
- Pisos de respir. Volen que AVAN es faci càrrec dels seus i aleshores, marquem un calendari. Així, tenen la tranquil·litat que estan amb nosaltres i disposen d’aquest temps. Per exemple, hi ha una iniciativa, les vacances terapèutiques, que són dues setmanes, en dues convocatòries, amb joves que pateixen dany cerebral. Aquesta setmana és l’única que la família té lliure tot l’any. És molt sa, perquè també necessiten un respir. A més, per als nanos suposa un element socialitzador. Aquí s’han format parelles i grups d’amics.
- Un quart de segle de vida, donant visibilitat a malalties vinculades amb el sistema nerviós. Considera que encara hi ha un desconeixement?
- Hi ha voluntaris que no ho saben, manifesten dubtes de l’estil “no sé com haig de reaccionar si”. Una cosa similar ens passa amb la feina que fem als instituts, en la tasca de sensibilització i de donar visibilitat aquestes malalties. Hi ha molta feina per fer. Però si quan un familiar d’aquests nanos aparca el cotxe, posant una o les dues rodes sobre la vorera i reacciona dient: “no ho facis, perquè dificultes el pas d’algú que va amb cadira de rodes”, es tracta d’això, de sensibilitzar. O també, nens que s’enfaden, perquè la seva àvia els repeteix les coses moltes vegades i, un cop saben el motiu, ho entenen.
- En quins projectes treballa AVAN o té en breu posar en marxa?
- Estem amb un projecte de prevenció sobre l’envelliment, que s’anomena Neurogym. Consisteix, igual que es pot anar al gimnàs, doncs, és el mateix, però en el seu lloc es treballen les parts del cervell per millorar la memòria recent. Així com el càlcul, el raonament, la percepció i la planificació, mitjançant exercicis. I l’altre projecte, és un programa amb dones que han patit càncer de mama, a les quals se’ls aplica aquestes pautes del Neurogym. La finalitat és que millorin, perquè amb la quimioteràpia hi ha un deteriorament cognitiu que pot ser reversible. Bé, i el 17 de juny fem 25 anys. És el dia del nostre aniversari. Farem un acte al Monestir de Sant Cugat el dia 16 i l'acabarem a la mitjanit, quan bufarem les espelmes.
- 25 anys fent un servei d’àmbit públic, però sense els seus recursos. Com es fa?
- AVAN ha buscat el suport de la societat civil i de les empreses. Sabíem que les ajudes públiques s’estancarien. La dependència que tenim de l’àmbit públic és d’un 7%. Ens agradaria que fos més? Clar que sí! Ens agradaria que fos un servei universal i tenim aquest compromís per aconseguir-ho, però entenem que ara és complicat.
- I mentrestant...
- ... Doncs, continuar buscant els recursos. Per exemple, el 2017 vam atorgar, per valor d’uns 70.000 euros, el servei a 117 famílies que ho necessitaven i no podien fer-hi front. D’altra banda, seguim presentant projectes amb l’Obra Social “la Caixa” i el partner del BBVA, així com amb diverses entitats privades i d’altres, potser més petites, però interessants com la Cursa del Parkinson a Terrassa, una obra de teatre a Rubí i un concert amb Andrea Motis i Joan Chamorro a Sant Cugat, que en aquest cas ens va servir per comprar una furgoneta. Al cap i a la fi, buscar complicitats.
- Potser per aquesta empenta que heu demostrat, sobretot amb autonomia econòmica, fa que la Generalitat no ho consideri un dret universal.
- Quan es va construir aquest centre a Sabadell [el 2013], entenem que era perquè hi havia una necessitat a la ciutat i al Vallès Occidental. L’edifici es va aixecar en sòl municipal i amb diner públic. Potser sí hem demostrat tenir aquesta capacitat d’independència econòmica. Això ha fet que hi ha hagi més implicació, més treball en xarxa a la ciutat i estimula la imaginació. Estem abocats a treballar.
- Us ha afectat l’aplicació de l’article 155?
- Ens ha afectat a nivell de les subvencions. El conseller de Salut, Toni Comín, va deixar signada una dotació pressupostària per al tercer sector per a l’any 2017. Però, un cop se’ns van concedir, ja amb el Govern intervingut i cessat, des de Madrid se’ns va donar la meitat, que si ja era poc, doncs ara menys. I això ho vam saber a principis d’any, quan ja hi comptaven per als comptes del 2017. Més enllà dels diners, les necessitats hi són... Com per no fer actes solidaris i sortir al carrer!
- Quan finalment es formi el Govern, reclamareu aquest 50% que falta?
- I tant que sí!
"Donem resposta amb visió de 360 graus, no només a la persona malalta, també a la família"
- En aquests 25 anys, les malalties han evolucionat i n’han aparegut d’altres en el camp de la neurologia.
- Els ictus han augmentat aquests últims anys, també trastorns de conducta, disfuncions amb infants i la demència entre els joves, que són més dures, perquè són persones en edat laboral, que poden tenir fills a càrrec i ho fa tot plegat més feixuc. Això ens obliga a adaptar-nos a cada moment. Per exemple, el que comentava dels infants, tots els nostres tècnics estan formats en neurologia i n’hi ha especialitzats en aquest àmbit i estem posant en marxa un projecte per fer aquesta atenció. També a Sant Cugat, que diria que és la ciutat de l’Estat amb més infants.
Des de que vam començar fins ara, hem tingut aquesta adaptació constant. Així com el fet d’anar per davant del Departament de Salut, perquè dins de la seva carta de serveis no té algun recurs en concret. Això ho fa, perquè estem en el dia a dia, en la proximitat. I podem donar resposta amb visió de 360 graus, no només a la persona malalta, també a la família per saber com ho està entomant.
- Què és el que demanen aquests familiars?
- Pisos de respir. Volen que AVAN es faci càrrec dels seus i aleshores, marquem un calendari. Així, tenen la tranquil·litat que estan amb nosaltres i disposen d’aquest temps. Per exemple, hi ha una iniciativa, les vacances terapèutiques, que són dues setmanes, en dues convocatòries, amb joves que pateixen dany cerebral. Aquesta setmana és l’única que la família té lliure tot l’any. És molt sa, perquè també necessiten un respir. A més, per als nanos suposa un element socialitzador. Aquí s’han format parelles i grups d’amics.
Els valors que transmet l'associació, gravats a l'entrada del centre Foto: Albert Hernàndez
- Un quart de segle de vida, donant visibilitat a malalties vinculades amb el sistema nerviós. Considera que encara hi ha un desconeixement?
- Hi ha voluntaris que no ho saben, manifesten dubtes de l’estil “no sé com haig de reaccionar si”. Una cosa similar ens passa amb la feina que fem als instituts, en la tasca de sensibilització i de donar visibilitat aquestes malalties. Hi ha molta feina per fer. Però si quan un familiar d’aquests nanos aparca el cotxe, posant una o les dues rodes sobre la vorera i reacciona dient: “no ho facis, perquè dificultes el pas d’algú que va amb cadira de rodes”, es tracta d’això, de sensibilitzar. O també, nens que s’enfaden, perquè la seva àvia els repeteix les coses moltes vegades i, un cop saben el motiu, ho entenen.
- En quins projectes treballa AVAN o té en breu posar en marxa?
- Estem amb un projecte de prevenció sobre l’envelliment, que s’anomena Neurogym. Consisteix, igual que es pot anar al gimnàs, doncs, és el mateix, però en el seu lloc es treballen les parts del cervell per millorar la memòria recent. Així com el càlcul, el raonament, la percepció i la planificació, mitjançant exercicis. I l’altre projecte, és un programa amb dones que han patit càncer de mama, a les quals se’ls aplica aquestes pautes del Neurogym. La finalitat és que millorin, perquè amb la quimioteràpia hi ha un deteriorament cognitiu que pot ser reversible. Bé, i el 17 de juny fem 25 anys. És el dia del nostre aniversari. Farem un acte al Monestir de Sant Cugat el dia 16 i l'acabarem a la mitjanit, quan bufarem les espelmes.