13
de juny
del
2016
Actualitzat
a les
17:38h
Aquest dijous 16 de juny es presenta al Museu de l'Art de la Pell (a les 19 h) el llibre de Tanit Tubau A veces puta y otras maravillosa, que fa referència a la malaltia de Crohn, una dolència que l'autora pateix des dels nou anys. Tal com diu el títol de l'obra, es tracta d'una malaltia que l'ha fet patir molt i contra la qual ha lluitat, però que per contra l'ha convertit en una persona emprenedora, optimista i exigent.
En l'acte de presentació, moderat per Sebastià Raurell, hi participaran el doctor Xevi Farrés, l'escriptora Laila Karrouch, el director del museu Josep M. Riba, el president d'ACCU Catalunya Enric Bosch i la mateixa Tanit Tubau. L'acte comptarà amb la col·laboració del músic Pep Sala i el cor femení Nàiades.
Tanit Tubau Balaguer, filla de berguedans i nascuda a Barcelona l'any 1989, va començar la carrera de Comunicació Audiovisual, però ho va haver de deixar per la malaltia. És presidenta del Consell de Joves de l'Hospital Sant Joan de Déu. Actualment també és alumna de narrativa i novel•la a l'Escola d'Escriptura de l'Ateneu Barcelonès.
Un pròleg de Manuel Fuentes
La Tanit es va decidir a escriure la seva experiència gràcies a la insistència d'amics i familiars. El llibre, escrit en primera persona i prologat per Manuel Fuentes, explica de forma irònica i divertida la vida d'una lluitadora que amb una energia envejable ha hagut de conviure amb aquesta malaltia, ha estat operada molts cops i ha quedat gairebé sense intestins. Tal com relata l'autora, amb el temps s'ha hagut de familiaritzar amb la morfina, el coma induït i la quimioteràpia. Actualment, l'Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya compta amb 830 socis.
Un euro de cada exemplar venut es destina a la investigació de les malalties intestinals inflamatòries, els símptomes més comuns de les quals són dolor abdominal, recaragolaments freqüents, a vegades sagnat rectal, anèmia (que pot causar marejos o cansament), fatiga (cansament extrem), disminució de la gana, pèrdua de pes i també febre. Addicionalment hi poden haver lesions a la pell, als ulls, o dolors articulars. En els infants i adolescents hi pot haver endarreriment del creixement.
El projecte 'No puc esperar!'
La presentació del llibre, editat per La Vocal de Lis, va lligada al projecte "No puc esperar", que està tenint molt bona acollida als ajuntaments de la comarca d'Osona. Es tracta d'una idea pensada per a tota la gent que per algun problema mèdic, no contagiós, necessita utilitzar urgentment un lavabo, un dels problemes que més angoixa i preocupa aquests pacients. Algunes persones veuen minvada la seva qualitat de vida per aquesta situació, ja que els costa sortir de casa o fer vida social per por de no trobar un lavabo accessible en el moment necessari. De moment s'ha arribat a un acord amb diversos establiments i entitats públiques perquè permetin utilitzar els seus lavabos a tota persona portadora d'una targeta 'No puc esperar'.
En l'acte de presentació, moderat per Sebastià Raurell, hi participaran el doctor Xevi Farrés, l'escriptora Laila Karrouch, el director del museu Josep M. Riba, el president d'ACCU Catalunya Enric Bosch i la mateixa Tanit Tubau. L'acte comptarà amb la col·laboració del músic Pep Sala i el cor femení Nàiades.
Tanit Tubau Balaguer, filla de berguedans i nascuda a Barcelona l'any 1989, va començar la carrera de Comunicació Audiovisual, però ho va haver de deixar per la malaltia. És presidenta del Consell de Joves de l'Hospital Sant Joan de Déu. Actualment també és alumna de narrativa i novel•la a l'Escola d'Escriptura de l'Ateneu Barcelonès.
Un pròleg de Manuel Fuentes
La Tanit es va decidir a escriure la seva experiència gràcies a la insistència d'amics i familiars. El llibre, escrit en primera persona i prologat per Manuel Fuentes, explica de forma irònica i divertida la vida d'una lluitadora que amb una energia envejable ha hagut de conviure amb aquesta malaltia, ha estat operada molts cops i ha quedat gairebé sense intestins. Tal com relata l'autora, amb el temps s'ha hagut de familiaritzar amb la morfina, el coma induït i la quimioteràpia. Actualment, l'Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya compta amb 830 socis.
Un euro de cada exemplar venut es destina a la investigació de les malalties intestinals inflamatòries, els símptomes més comuns de les quals són dolor abdominal, recaragolaments freqüents, a vegades sagnat rectal, anèmia (que pot causar marejos o cansament), fatiga (cansament extrem), disminució de la gana, pèrdua de pes i també febre. Addicionalment hi poden haver lesions a la pell, als ulls, o dolors articulars. En els infants i adolescents hi pot haver endarreriment del creixement.
El projecte 'No puc esperar!'
La presentació del llibre, editat per La Vocal de Lis, va lligada al projecte "No puc esperar", que està tenint molt bona acollida als ajuntaments de la comarca d'Osona. Es tracta d'una idea pensada per a tota la gent que per algun problema mèdic, no contagiós, necessita utilitzar urgentment un lavabo, un dels problemes que més angoixa i preocupa aquests pacients. Algunes persones veuen minvada la seva qualitat de vida per aquesta situació, ja que els costa sortir de casa o fer vida social per por de no trobar un lavabo accessible en el moment necessari. De moment s'ha arribat a un acord amb diversos establiments i entitats públiques perquè permetin utilitzar els seus lavabos a tota persona portadora d'una targeta 'No puc esperar'.