30
de juliol
del
2021
Actualitzat
a les
17:38h
"El que has de fer és deixar de menjar". L'Anna Martínez recorda perfectament l’endocrí recriminant-li els seus hàbits alimentaris, de la mateixa manera que una extensa llista de doctors, nutricionistes, familiars i amics. Un altre cop havia de restringir els aliments, tornant a caure en el llim entre l’anorèxia i l’obesitat posterior per endrapar per culpa de l’ansietat. Un àpat corrent per a qualsevol persona, per l’Anna simbolitzava cinc quilos més i uns dies amb simptomatologia com pesadesa a les cames, inflamació i mal d’estómac. Era ben clar que alguna cosa fallava, una incògnita que l’endocrí no va veure per falta de coneixement, i d’interès en escoltar les seves queixes, provocades per una malaltia hereditària d'origen hormonal que l'ha acompanyat sempre: el lipedema.
La conclusió fins el diagnòstic aconseguit al 2020 sempre era que l’Anna havia de fer règim, un consell d'un endocrí que se sumava a la resta de metges consultats durant més de 50 anys. El problema tornava a ser el menjar, típic de la cultura de la dieta estricta en la qual vivim immersos. Al sortir de la petita consulta de l’Hospital de Martorell aquell dia de fa més de 20 anys, va veure el seu futur en aquella sala d'espera, a l’observar la resta de pacients amb obesitat mòrbida sense espai al seient. Plorant, va marxar acceptant el càstig de poma, iogurt, i dos litres de Coca-Cola zero durant uns dies.
Afortunadament però, al llarg del 2018 imatges de cames i braços semblants a les de l’Anna van incendiar les xarxes socials. Dones que presentaven un volum idèntic, un turmell inexistent pel creixement del greix que s’escampa pel cos, fins al punt d’embolicar el genoll que passa a ser invisible. Uns hematomes d’intensitat semblant a la seva. Cada imatge acompanyada d’un hashtag creat pocs mesos després que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) afegís una patologia al llistat de malalties del teixit gras: lipedema.
Per fi s’havia posat nom a allò acceptat fa poc per la sanitat espanyola. Per molt que l’OMS fes existent la patologia crònica i degenerativa que sempre ha estat una realitat en moltes dones, en països com Amèrica Central, a causa de la pressió estètica del cos femení, encara no s’ha reconegut. A l’estat espanyol queda molt de camí a fer per part de la sanitat pública, que encara dubte si això són només imaginacions d'una persona grassa.
El diagnòstic
Actualment, els millors experts per oferir diagnòstic o tractament en lipedema formats a Alemanya, país pioner de la malaltia, són a Madrid i es poden comptar amb els dits d’una mà. Els cirurgians plàstics o vasculars tenen una llista d’espera bastant extensa, però en moltes pacients és l’única via per descobrir la veritat oculta sota la pell de les cames quan després d’insistir al metge de capçalera es troben amb la negativa de la derivació a l’especialista per exageració. La incomprensió i falta de credibilitat en patologies adjacents al teixit gras és el factor denominador comú d’aquest infradiagnòstic.
Espanya és un estat on l’obesitat provoca més de 130.000 morts anuals, especialment en la població entre 25 i 64 anys, de la qual el 60% té sobrepès. En aquest context on predominen els problemes amb el greix hem de sumar el desconeixement del lipedema, uns prejudicis típics d’una societat amb sentiment de rebuig a tot el que no sigui primesa, i una cultura de la dieta extrema. En conseqüència, el dolor a les cames i altres símptomes de la malaltia passen a semblar una simple exageració davant dels professionals, i evidentment, de la resta, que assumeixen l'obesitat com a conclusió.
Una enquesta realitzada a finals de 2020 afirma que el 99,4%de pacients trigaren més de 20 anys en saber-ho des de l’inici dels símptomes fins al diagnòstic definitiu, 12 de les més de 400 enquestades comptaven amb una demora de 40 anys. El mateix estudi sentència que el 25,5% van consultar més de 10 metges, la mitjana de professional sanitari era de 5 per pacient, sent el cirurgià privat el que més verídics ofereix. Això suposa un cost econòmic elevat; una visita amb un vascular, rehabilitador, o cirurgià pot ascendir als 150 euros. El primer a tractar la malaltia a l’Estat i creador de la primera clínica situada a Madrid –Lipedemical–, Enrique Burgos de la Obra, afirma que un 85%-90% dels metges no coneix la malaltia i això comporta desesperació en la pacient, que a part de no trobar resposta clínica, sent culpa per no esforçar-se com ho hauria de fer amb el règim i l’exercici físic, ja que el metge només ofereix aprimar-se. “Un 15% de les meves pacients té ansietat o depressió”, afegeix.
Una malaltia de rics
Que la sanitat pública estigui poc formada té unes conseqüències. Segons la metgessa vascular de la clínica privada Sagrada Família de Barcelona, Cristina Puigdellívol, la malaltia esdevé d’una anomalia als estrògens, generalment després de la primera menstruació i és hereditària. Per tant, els homes tenen poques possibilitats de patir-la. El greix normal, a diferència del lipedèmic, no cursa amb dolor ni inflamació i es pot eliminar amb exercici. El lipedema afecta a les cèl·lules grasses de les cames, glutis, braços, i pot arribar a pits i abdomen. L’anomalia es caracteritza per la inflamació d’aquestes cèl·lules arran d’un canvi hormonal. Segons la doctora Puigdellívol, hi ha poca oxigenació entre elles, ja de per si grans, i això provoca hipòxia, és a dir, inflamació i dolor creant una sensació de pesadesa intensa a la zona afectada. El greix pot acabar obstruint el sistema venós i limfàtic, causant insuficiència venosa o limfedema. A mesura que passa el temps, si la malaltia no es controla amb aliments antiinflamatoris, exercici i més tractament conservador, les cèl·lules van augmentant, generant nòduls de greix i desenvolupant problemes més greus. Fins i tot pot arribar a deixar invàlida a la persona a causa del dolor al caminar, entre altres conseqüències. L’últim consens europeu del lipedema en 2020 afirma que, de moment, l’única via més econòmica per aturar la progressió és amb ajuda de fisioteràpia, un control del pes per evitar acumular més cèl·lules i teràpia compressiva.
La tècnica ortoprotèsica de l’empresa Medi, –pionera en teixit compressiu–, Natividad Velázquez, afirma que unes mitges compressives rebaixen el dolor, el greix queda contingut dins la gruixuda tela, la qual també millora la circulació dels vasos sanguinis i limfàtics obstruits pel greix. El preu d’aquestes mitges que es renoven cada 6 mesos oscil·la entre els 300 i els 500 euros, que s’han de sumar al cost del diagnòstic i a diversos tractaments per hidratar la pell després de portar-les almenys 8 hores durant el dia 365 dies l’any. Actualment, a Catalunya, la sanitat pública ha d’assumir el cost gairebé total de la peça comprades a farmàcies ortopèdiques, però la realitat és que depèn del metge que fa la recepta, a causa que hi ha qui encara nega l’existència del lipedema i per tant, el volant per la subvenció.
Estètica o dolor?
Com l’Anna, hi ha pacients que triguen molts anys a ser diagnosticades. Tot i poder aturar la progressió de la malaltia, el dolor físic i mental és tan elevat que han d'afegir més recursos com la teràpia psicològica. O la cirurgia, on s’extreu un 70% aproximadament de les cèl·lules grasses, deixant una petita quantitat que confirma que la malaltia segueix dins al cos sense perdre la condició de ser crònica. L’operació té un cost de 5.000-20.000 euros depenent de quants cops es passi per quiròfan i la quantitat de litres de greix que s’extregui. Avui dia, a Catalunya no hi ha possibilitats d’operar-se per la sanitat pública. A més a més, al ser considerat un problema estètic, i no mèdic, es cobra l’import de l’IVA, no s'obté una baixa mèdica, i dins el preu de la liposucció només s’inclou una nit d’hospital, quan el postoperatori és extremadament delicat pel traumatisme i la pèrdua de sang.
La urgència del diagnòstic, per tant, és una realitat, ja que la cirurgia tampoc té evidència científica ni a curt ni a llarg termini, i no es recomana a dones d'edat més avançada per la perillositat que comporta el trastorn a la sang. Les cèl·lules lipedèmiques poden o no reproduir-se dies, mesos, o anys després de passar per quiròfan. Hi ha altres tractaments menys invasius i que envolten els 3.000 euros com el que va triar l'Anna: la lipomesoplastia de l’Institut del lipedema a Madrid; unes injeccions profundes que ajuden a eliminar les cèl·lules grasses en comptes d’absorbir-les. Però tampoc gaudeix d’excessiva evidència científica per avaluar la seva eficàcia. Tot i així, la seva condició de millora ha estat plenament positiva, ja que ha rebaixat més de 30cm de volum a les cames.
El fet que les institucions mèdiques ho considerin un problema estètic és el que fa que encara hi hagi dificultats, fins i tot, per no acabar autodiagnosticant-se arran de veure altres cames semblants a les xarxes. Les pacients, no obstant això, lluiten per demostrar que no és tan sols un problema de dolor i blaus a les extremitats, fins i tot malalties autoinmunes adjacents com problemes a l'intestí, també hi ha un component mental potent després de tants anys sense poder mirar-se al mirall per culpa, vergonya o fàstic. La societat imposa unes cames primes concretes i tot el que no s’inclogui és per un estil de vida mandrós. En el cas de l’Anna, la tardança del diagnòstic i el cost dels tractaments ha suposat una espera de 52 anys per veure el seu reflex al mirall i veure una dona que lluita contra una malaltia, no una grassa.
La conclusió fins el diagnòstic aconseguit al 2020 sempre era que l’Anna havia de fer règim, un consell d'un endocrí que se sumava a la resta de metges consultats durant més de 50 anys. El problema tornava a ser el menjar, típic de la cultura de la dieta estricta en la qual vivim immersos. Al sortir de la petita consulta de l’Hospital de Martorell aquell dia de fa més de 20 anys, va veure el seu futur en aquella sala d'espera, a l’observar la resta de pacients amb obesitat mòrbida sense espai al seient. Plorant, va marxar acceptant el càstig de poma, iogurt, i dos litres de Coca-Cola zero durant uns dies.
Afortunadament però, al llarg del 2018 imatges de cames i braços semblants a les de l’Anna van incendiar les xarxes socials. Dones que presentaven un volum idèntic, un turmell inexistent pel creixement del greix que s’escampa pel cos, fins al punt d’embolicar el genoll que passa a ser invisible. Uns hematomes d’intensitat semblant a la seva. Cada imatge acompanyada d’un hashtag creat pocs mesos després que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) afegís una patologia al llistat de malalties del teixit gras: lipedema.
Per fi s’havia posat nom a allò acceptat fa poc per la sanitat espanyola. Per molt que l’OMS fes existent la patologia crònica i degenerativa que sempre ha estat una realitat en moltes dones, en països com Amèrica Central, a causa de la pressió estètica del cos femení, encara no s’ha reconegut. A l’estat espanyol queda molt de camí a fer per part de la sanitat pública, que encara dubte si això són només imaginacions d'una persona grassa.
El diagnòstic
Actualment, els millors experts per oferir diagnòstic o tractament en lipedema formats a Alemanya, país pioner de la malaltia, són a Madrid i es poden comptar amb els dits d’una mà. Els cirurgians plàstics o vasculars tenen una llista d’espera bastant extensa, però en moltes pacients és l’única via per descobrir la veritat oculta sota la pell de les cames quan després d’insistir al metge de capçalera es troben amb la negativa de la derivació a l’especialista per exageració. La incomprensió i falta de credibilitat en patologies adjacents al teixit gras és el factor denominador comú d’aquest infradiagnòstic.
Espanya és un estat on l’obesitat provoca més de 130.000 morts anuals, especialment en la població entre 25 i 64 anys, de la qual el 60% té sobrepès. En aquest context on predominen els problemes amb el greix hem de sumar el desconeixement del lipedema, uns prejudicis típics d’una societat amb sentiment de rebuig a tot el que no sigui primesa, i una cultura de la dieta extrema. En conseqüència, el dolor a les cames i altres símptomes de la malaltia passen a semblar una simple exageració davant dels professionals, i evidentment, de la resta, que assumeixen l'obesitat com a conclusió.
Una enquesta realitzada a finals de 2020 afirma que el 99,4%de pacients trigaren més de 20 anys en saber-ho des de l’inici dels símptomes fins al diagnòstic definitiu, 12 de les més de 400 enquestades comptaven amb una demora de 40 anys. El mateix estudi sentència que el 25,5% van consultar més de 10 metges, la mitjana de professional sanitari era de 5 per pacient, sent el cirurgià privat el que més verídics ofereix. Això suposa un cost econòmic elevat; una visita amb un vascular, rehabilitador, o cirurgià pot ascendir als 150 euros. El primer a tractar la malaltia a l’Estat i creador de la primera clínica situada a Madrid –Lipedemical–, Enrique Burgos de la Obra, afirma que un 85%-90% dels metges no coneix la malaltia i això comporta desesperació en la pacient, que a part de no trobar resposta clínica, sent culpa per no esforçar-se com ho hauria de fer amb el règim i l’exercici físic, ja que el metge només ofereix aprimar-se. “Un 15% de les meves pacients té ansietat o depressió”, afegeix.
Una malaltia de rics
Que la sanitat pública estigui poc formada té unes conseqüències. Segons la metgessa vascular de la clínica privada Sagrada Família de Barcelona, Cristina Puigdellívol, la malaltia esdevé d’una anomalia als estrògens, generalment després de la primera menstruació i és hereditària. Per tant, els homes tenen poques possibilitats de patir-la. El greix normal, a diferència del lipedèmic, no cursa amb dolor ni inflamació i es pot eliminar amb exercici. El lipedema afecta a les cèl·lules grasses de les cames, glutis, braços, i pot arribar a pits i abdomen. L’anomalia es caracteritza per la inflamació d’aquestes cèl·lules arran d’un canvi hormonal. Segons la doctora Puigdellívol, hi ha poca oxigenació entre elles, ja de per si grans, i això provoca hipòxia, és a dir, inflamació i dolor creant una sensació de pesadesa intensa a la zona afectada. El greix pot acabar obstruint el sistema venós i limfàtic, causant insuficiència venosa o limfedema.
La tècnica ortoprotèsica de l’empresa Medi, –pionera en teixit compressiu–, Natividad Velázquez, afirma que unes mitges compressives rebaixen el dolor, el greix queda contingut dins la gruixuda tela, la qual també millora la circulació dels vasos sanguinis i limfàtics obstruits pel greix. El preu d’aquestes mitges que es renoven cada 6 mesos oscil·la entre els 300 i els 500 euros, que s’han de sumar al cost del diagnòstic i a diversos tractaments per hidratar la pell després de portar-les almenys 8 hores durant el dia 365 dies l’any. Actualment, a Catalunya, la sanitat pública ha d’assumir el cost gairebé total de la peça comprades a farmàcies ortopèdiques, però la realitat és que depèn del metge que fa la recepta, a causa que hi ha qui encara nega l’existència del lipedema i per tant, el volant per la subvenció.
Estètica o dolor?
Com l’Anna, hi ha pacients que triguen molts anys a ser diagnosticades. Tot i poder aturar la progressió de la malaltia, el dolor físic i mental és tan elevat que han d'afegir més recursos com la teràpia psicològica. O la cirurgia, on s’extreu un 70% aproximadament de les cèl·lules grasses, deixant una petita quantitat que confirma que la malaltia segueix dins al cos sense perdre la condició de ser crònica. L’operació té un cost de 5.000-20.000 euros depenent de quants cops es passi per quiròfan i la quantitat de litres de greix que s’extregui. Avui dia, a Catalunya no hi ha possibilitats d’operar-se per la sanitat pública. A més a més, al ser considerat un problema estètic, i no mèdic, es cobra l’import de l’IVA, no s'obté una baixa mèdica, i dins el preu de la liposucció només s’inclou una nit d’hospital, quan el postoperatori és extremadament delicat pel traumatisme i la pèrdua de sang.
La urgència del diagnòstic, per tant, és una realitat, ja que la cirurgia tampoc té evidència científica ni a curt ni a llarg termini, i no es recomana a dones d'edat més avançada per la perillositat que comporta el trastorn a la sang. Les cèl·lules lipedèmiques poden o no reproduir-se dies, mesos, o anys després de passar per quiròfan. Hi ha altres tractaments menys invasius i que envolten els 3.000 euros com el que va triar l'Anna: la lipomesoplastia de l’Institut del lipedema a Madrid; unes injeccions profundes que ajuden a eliminar les cèl·lules grasses en comptes d’absorbir-les. Però tampoc gaudeix d’excessiva evidència científica per avaluar la seva eficàcia. Tot i així, la seva condició de millora ha estat plenament positiva, ja que ha rebaixat més de 30cm de volum a les cames.
El fet que les institucions mèdiques ho considerin un problema estètic és el que fa que encara hi hagi dificultats, fins i tot, per no acabar autodiagnosticant-se arran de veure altres cames semblants a les xarxes. Les pacients, no obstant això, lluiten per demostrar que no és tan sols un problema de dolor i blaus a les extremitats, fins i tot malalties autoinmunes adjacents com problemes a l'intestí, també hi ha un component mental potent després de tants anys sense poder mirar-se al mirall per culpa, vergonya o fàstic. La societat imposa unes cames primes concretes i tot el que no s’inclogui és per un estil de vida mandrós. En el cas de l’Anna, la tardança del diagnòstic i el cost dels tractaments ha suposat una espera de 52 anys per veure el seu reflex al mirall i veure una dona que lluita contra una malaltia, no una grassa.