Autonomia per superar la discapacitat

L'atenció a les persones amb discapacitat té una màxima molt clara: fomentar-ne el màxim l'autonomia. Aquesta idea, sorgida a partir dels anys 60 del segle passat als Estats Units i que després es va estendre cap a Europa, és el pal de paller dels programes impulsats pel Departament de Treball, Afers Socials i Famílies. Recentment, s'ha ampliat el de suport a la pròpia llar per a persones amb discapacitat intel·lectual i, per aquest mateix col·lectiu, també estan molt consolidats els d'inserció laboral. Finalment, el d'assistent personal per a persones amb discapacitat física està pendent del decret per estendre's al conjunt del país.

El dret de viure en comunitat

La idea d'afavorir el màxim l'autonomia i de garantir el dret de viure en comunitat són avui un marc legal consolidat. A nivell global ho recull la convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de les Nacions Unides (2006) mentre que a Catalunya es plasma amb la llei de serveis socials del 2007.

“Els nostres professionals fa molts anys que treballen per determinar quin suport necessita cada persona per exercir els seus drets”, explica Marta Cassany, secretària d'Afers Socials i Famílies. “Ells mateixos reclamen oportunitats d'inclusió i per autodeterminar-se”, afegeix.

Un dels conceptes clau de l'acció del departament és la “desinstitucionalització”. En aquest sentit destaca el programa suport a la pròpia llar que, després d'una nova ampliació aquest mateix hivern, permet que quasi 2.100 persones puguin viure una vida autònoma fora del nucli familiar.

Està pensat per a usuaris que no requereixin una atenció permanent d'un professional i consisteix en un import mensual a una entitat per tal de prestar-los suport per organitzar-se el dia a dia. “Un dels objectius precisament és endarrerir al màxim la institucionalització, però sabent que en molts casos serà inevitable”, explica Cassany.

Si un dels elements clau en l'atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual o malaltia mental és que puguin viure fora del nucli familiar, l'altre és que es puguin inserir laboralment. “La millor política social és poder treballar, i encara més en aquests col·lectius”, destaca la secretària d'Afers Socials i Famílies. Hi ha diversos programes des de la teràpia ocupacional, als centres especials de treball fins a l'empresa ordinària, que suposa la major integració.

Consolidar l'assistència personal

Un dels reptes de futur del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies és consolidar el programa d'assistència personal. Es tracta d'una iniciativa destinada bàsicament a persones amb discapacitat física que requereixen el suport d'un professional per fer algunes de les tasques quotidianes al seu habitatge. Consisteix en una prestació econòmica per pagar el sou i la cotització a la Seguretat Social del professional.

Actualment, és una prova pilot que funciona bàsicament a la ciutat de Barcelona. El departament ja treballa en un decret que reguli la prestació, aclareixi la formació dels professionals i el grau d'assistència a l'usuari. “Volem que arribi a més beneficiaris, arreu del país i, si es pot, amb més hores per persona”, explica Cassany. També destaca que en aquest i la resta de programes s'han augmentat les tarifes per hora –tant el 2019 com el 2020- per millorar l'atenció i les condicions laborals dels professionals.


Un altre dels reptes és aprofitar els fons europeus del Next Generation EU per impulsar models innovadors com el cohabitatge. Consistirien en habitatges gestionats per entitats, amb espais i serveis comunitaris i entorns accessibles i verds. “La tecnologia hi hauria de ser des del principi com un element més per fomentar l'autonomia”, explica Marta Cassany posant com a exemples la formació de les persones amb discapacitat, la comunicació amb les seves famílies i la teleassistència, entre altres.

Suport per conviure millor

La Laura Tressera té 52 anys i està diagnosticada com a portadora del síndrome X fràgil. Una malaltia genètica que va heretar del seu pare i que provoca, entre altres, dèficit d'atenció, hiperactivitat i dificultats per expressar-se i relacionar-se. Malgrat això, ha fet molts esforços en un camí de superació que l'ha fet passar per diversos habitatges i on ha acabat sent tutelada per una entitat, després de ser protegida judicialment. 

El 2013 va entrar al programa suport a la pròpia llar del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies. Viu en un pis de la Casa Bloc, un edifici amb molta història del barri de Sant Andreu i que és un referent de l'arquitectura racionalista de la Segona República. Sis dels pisos els gestiona l'entitat Grup Cooperatiu TEB i tenen de dos a quatre persones com la Laura.

Ara fa uns mesos que conviu amb la Laia, una altra de les beneficiàries del programa. “Després de tants canvis, sembla que finalment està bé i té una companya de pis amb qui se sent tranquil·la”, explica Raquel Velasco, responsable del projecte a TEB. “En el seu cas, un dels elements de l'acompanyament és precisament la dificultat per relacionar-se”, afegeix. La Laura, per la seva banda, es mostra feliç per haver deixat enrere una etapa amb “molts conflictes”.

La Maria Ganigué i la Berta Aniento són les dues educadores de referència. De mitjana, ofereixen un suport de 10 hores setmanals a cada usuari i es combinen per tal de ser al pis cada tarda. La Laura explica com ha superat força l'etapa de gestionar el dia a dia de les tasques domèstiques –posar una rentadora, fer la compra...-, mentre que poc a poc aprèn qüestions més complexes com l'administració dels diners o demanar hora al metge.

Un dels elements claus de l'acompanyament és l'establir normes de convivència com avisar-se si un dia mengen fora de casa o quan la Laia vol portar la parella al pis. Una de les tasques de l'educadora és donar un cop de mà en planificar el menú setmanal. També en l'economia del pis, una de les responsabilitats que la Laura va assumint. “Ara estalvio. Em vaig comprar una torre d'ordinador pel meu aniversari i un regal pel meu nebot”, recorda contenta.

La rutina diària en persones com ella és important i el confinament la va trencar. La Laura es lleva cada dia a les 6 del matí per anar a treballar. Abans de marxar és el torn d'una de les seves tasques preferides: donar el menjar al dos agaponis –la Shiva i en Leandro- que conviuen amb elles. “Quan vivia amb els meus pares no podia tenir els ocells”, destaca tot admetent que ara té molt millor relació amb la família.

Un contracte indefinit en plena pandèmia

Al mateix barri de Sant Andreu de Barcelona hi viu en Sergio Lata. Té 47 anys, una discapacitat intel·lectual i durant més de dues dècades havia treballat en una empresa de reciclatge de paper. “Em pensava que era la feina de la meva vida i que m'hi jubilaria”, explica. Tanmateix, la crisi els va afectar de ple i es va quedar sense feina. Ho recorda com un moment molt dur. “I ara què faig”, es va preguntar.

La situació era realment complicada: una persona de quasi 45 anys, de col·lectiu vulnerable i en un context econòmic difícil. L'alternativa va venir, com en el cas de la Laura, a través del Grup Cooperatiu TEB. En Sergio va entrar a formar part d'un dels programes d'inserció laboral. La Clàudia Bustos és la preparadora laboral d'una iniciativa que inclou formació i pràctiques en empreses ordinàries de sectors com l'industrial, el comerç o la restauració, entre altres. “És un programa molt especialitzat amb un itinerari pensat per a les capacitats de cada tipus de persona”, explica a NacióDigital.

En el cas del Sergio va fer les pràctiques a Estilográfica SA, una empresa nascuda el 1946 per fabricar plomes i que, al cap de poc, va esdevenir la primera de l'Estat en produir (i patentar) bolígrafs. 75 anys després, combina la producció -ara centrada en retoladors- a la seu de Cornellà de Llobregat amb la distribució de referències de tercers.

La pandèmia va enviar en Sergio a casa a la meitat de les pràctiques i no les va poder acabar fins que l'empresa va reobrir. “Va ser el primer treballador amb discapacitat a fer pràctiques aquí i en breu començarà el cinquè”, explica satisfet Amadeo Árboles, nét del fundador i actual gerent d'Estilográfica. En el seu cas, quan es va proposar contractar-lo –la preparadora laboral assessora l'empresa sobre les bonificacions- ja van optar directament per fer-lo indefinit. Es tracta de “treball amb suport” ja que l'acompanyament es manté i la Claudia continua sent el punt de referència per a treballador, empresa i família.

En Sergio és, sens dubte, un “treballador més”. Les seves tasques a l'empresa són molt diverses: alimentar de producte les màquines, controlar-ne el funcionament, encaixar, etiquetar... “No hi ha diferències amb la resta d'operaris”, assenyala el seu cap. “M'agrada molt perquè no és una feina rutinària”, afegeix en Sergio que, a més, s'ha convertit en mentor per a la resta de companys amb discapacitat que comencen les pràctiques a la mateixa empresa.

Una assistent per ser autònom

A en Fernando Sánchez “un mal salt” li va canviar la vida quan estava a punt de complir 16 anys. La lesió medular que va patir en caure al gimnàs de la seva escola el va deixar tetraplègic i amb una gran dependència. Va estar un any hospitalitzat i allà mateix va començar una “carrera de fons de llarg recorregut” cap a l'autonomia.

“Vaig tenir clar que no em volia passar tota la vida depenent de la meva família”, explica 36 anys després de l'accident. Ho va fer amb “sobreesforç” i “més lent del què hauria volgut” en una Barcelona que no té res a veure amb les actuals condicions d'accessibilitat. Va acabar els estudis de secundària, la carrera de Psicologia i es va treure una plaça de professor d'institut.

Feina fixa i estabilitat econòmica era la condició indispensable per accedir a un pis i adaptar-lo. “Ja estava en la filosofia de vida independent quan aquí no havia arribat”, destaca. Assegura que no va tenir problemes quan era professor –ara està prejubilat- i que en cas de limitació demanava ajuda als alumnes. En canvi, recorda el mes i mig que va estar sense poder exercir ja que la primera plaça que va tenir era a Igualada en un moment on el transport públic no estava adaptat. “He tingut més problemes amb l'entorn que amb la mateixa discapacitat. Si facilites els recursos, la discapacitat pesa poc per fer una vida normalitzada”, explica.

En el procés d'autonomia una figura clau és l'assistent personal. “Ens presta les seves mans per totes aquelles tasques que no podem fer”, explica en Fernando. En el seu cas, de fet, ja n'havia tingut de privat abans que passés a ser un dels recursos públics que ofereix el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies.

L'assistent d'en Fernando és des de fa un any la Bouchra Ben Said. Explica que l'ajuda en tot el que pot necessitar: higiene personal, cuinar, preparar la roba, acompanyar-lo a una prova mèdica o comprar. “Sempre hi anem els dos però ell tria exactament què vol comprar”, destaca. Hi va sis dies a la setmana però en Fernando voldria que fossin més hores. De fet, és una de les reinvindicacions del col·lectiu que espera que s'atenguin amb el decret que prepara el departament.

El concepte clau entre el beneficiari i l'assistent és la confiança. “És una persona que des del minut 1 té les claus de casa teva i que pot arribar a tenir el PIN de la targeta de crèdit per ajudar-te a treure diners”, explica. “Estàs molt exposat i, per tant, o fas un vot de confiança o és impossible”, afegeix en Fernando. 

En el servei d'assistència personal coordinat per l'entitat Ecom una de les singularitats és la cogestió, on els usuaris s'impliquen en el programa. Concretament, hi ha una tasca de suport mutu per solucionar incidències –especialment durant la pandèmia- i, en casos com el del Fernando, també de buscar i triar el professional.

L'assistent personal és una figura que encara s'està consolidant al nostre país però que té molta més tradició tant als Estats Units com als països escandinaus. Barcelona, en canvi, és actualment un referent internacional a nivell d'accessibilitat. “La ciutat no té res a veure respecte quan vaig patir l'accident. L'he vist transformar a partir dels Jocs Paralímpics”, conclou.