05
d'abril
del
2020
Actualitzat
el
06
d'abril
a les
12:27h
El coronavirus està deixant moltes víctimes. Però n'hi ha unes que ho són per partida doble. Són les víctimes invisibles, totes aquelles persones que pateixen malaties greus que ara han passat a un segon terme, moltes de les quals poden formar part alhora de col·lectius de risc de la pandèmia. Els malalts d'Alzheimer i de demència senil ho són de manera destacada. La doctora Mercè Boada (Barcelona, 1948) és neuròloga i especialista en malalties neurodegeneratives. Dirigeix la Fundació ACE (Alzheimer Centre Educacional) i va obtenir la Creu de Sant Jordi el 2016.
- Expliqui'ns la feina que està duent a terme, doctora.
- Dirigeixo la Fundació ACE, que és una entitat público-privada i té una estreta vinculació amb el departament de Benestar i Família. Treballem el problema d'una manera holística, que vol dir tenir en compte tots els vessants de la malaltia.
- Posi'n un exemple.
- Vol dir que tenim en compte el malalt però també el seu entorn i la família. Moltes vegades qui està amb ell és tan fràgil o més que el malalt. Hem de saber en quines condicions viu. Per exemple, no és secundari saber si té ascensor a casa, si els banys estan adaptats, si les cadires de rodes poden passar per les portes, etcètera. Per això incloem en els diagnòstics la visió dels neuròlegs o psiquiatres, dels psicòlegs i dels serveis socials.
- Vostès fan diagnòstic.
- Sí, diagnostiquem demències, però també trastorns cognitius breus, com és la pèrdua de memòria.
- Com ha afectat la covid-19 al col·lectiu dels que pateixen malalties neurodegeneratives?
- Nosaltres tenim centres de dia amb uns 200 malalts que venen quotidianament. Són un col·lectiu de risc, no només per ells sinó per la gent amb qui conviuen. Vam dir-los inicialment que no vinguessin. Quan va arribar l'ordre de la Generalitat perquè tanquéssim, teníem preparat un dispositiu d'atenció. Cada dia els truquem per saber com es troben, saber qui els fa la compra, què necessiten i si la gent del seu entorn presenta algun símptoma.
- Quantes persones dels centres de dia tenen la covid-19?
- En aquests moments, tres persones estan ingressades. I, dels que venen a la unitat de diagnòstic, tenim unes cinquanta persones que considerem especialment de risc. Perquè viuen soles, perquè són un matrimoni gran, o un té demència i l'altre és a punt de fer-la, etcètera. O són persones que es resisteixen a tenir algú que en tingui cura, tot i que ho necessiten, o que tenen els fills lluny. Hem fet un llistat de risc.
- Amb quants malalts treballen durant l'any?
- A la Fundació veiem unes 2.000 persones noves cada any. El 2019 vam seguir-ne unes 8.000. Ara, quants actes mèdics fem? Uns 30.000. Perquè una persona és visitada per un psicòleg, per un neuròleg, etcètera.
- Hi ha el risc que davant del que ha suposat el coronavirus, negligim situacions patològiques com aquestes?
- Penso que sí. Es tracta d'una població molt més fràgil que la resta. Perquè no saben explicar els símptomes. Quan no es troben bé, ho expliquen amb neguit o no volen menjar. Quan tenen febre, queden endormiscats. Pateixen problemes afegits. Un factor és l'edat. La majoria són persones grans i no tenen veu. Per molts d'ells, tot pot ser molt angoixant. Ens han dit les famílies que els malalts que tenim ingressats greus estan sedats perquè quan veuen aquestes "astronautes", els metges o infermeres amb màscares, s'angoixen moltíssim. No els han vist mai, no saben qui són.
- En aquests casos, les recuperacions també seran més lentes.
- Sí, molt més. Estem parlant de cervells malmesos. Encara que l'afectació principal del virus sigui als pulmons, tot l'estrès d'aquesta malaltia malmetrà encara més els seus cervells. Poden quedar molt tocats. Alguns d'ells poden entrar al procés de la pandèmia amb un Alzheimer lleu i sortir completament dependents.
- Els malalts d'Alzheimer poden ser doblement víctimes?
- Estan en una situació doblement vulnerable. Poden quedar doblement exclosos. Miri el que està passant a les residències. Una part d'ells són malalts amb demència. La pandèmia els ha deixat encara més vulnerables. Són tan vulnerables com les persones grans, en general, i a més per la seva demència. I les seves famílies també estan en aquesta zona de vulnerabilitat. S'han fet encara més invisibles. Al llarg d'aquests dies, des que va començar aquesta crisi sanitària, he sentit parlar de malalts crònics, però mai dels malalts amb demència o amb Alzheimer. No només a casa nostra, enlloc. Jo aquests dies he recordat una frase d'Albert Camus del seu llibre La pesta: "La pandèmia només la superarem amb honestedat". Jo vull que aquests malalts siguin visibles. No els podem bandejar del sistema sanitari. Ells han pujat aquest país, han pagat els impostos, han format famílies i han criat fills.
- De quants malalts estaríem parlant a Catalunya?
- Es tracta d'un col·lectiu important. Les persones amb demència representen entre el 12 i el 15% de la gent més gran de 65 anys. A Catalunya podrien estar al davant dels 80.000. A ells s'han d'afegir tots els qui tenen alguna deficiència mental i són dependents.
- Quines mesures reclamaria a les administracions?
- Per aquests dies d'emergència, el que demanaria és que els malalts de demència tinguessin també entrada en els hotels-salut que s'han organitzat. No en els hospitals sinó en els hotels-salut, perquè seria la garantia de tenir-los ben cuidats.
- Vol afegir alguna cosa per conscienciar de la situació d'aquest col·lectiu?
- Demanaria a tothom que, si sap que té algun veí amb Alzheimer, que estiguin amatents i els preguntin si necessiten alguna cosa.
- Creu que els avenços que es puguin produir en la recerca sobre el virus poden ser útils d'alguna manera en la lluita contra les malalties neurodegeneratives?
- Sí. No només serviran per la covid-19, perquè hi ha vessants similars. L'Alzheimer té un gran component inflamatori i de trets immunològics. Nosaltres ja estem treballant amb vacunes contra la mallatia. Permeti'm que parli d'una empresa com Grífols, que treballa amb immunoglobines. Tot el que s'està dient ara que amb el suero dels malalts que han sobreviscut a la covid-19 es podran fer vacunes són propostes que té Grífols sobre la taula. També treballen en Alzheimer amb programes de recanvi plasmàtic. Caldrà seguir els avenços en oncologia, en què els tractaments són també intravenosos.
- La recerca passarà a ser prioritària?
- Estic convençuda que el coronavirus i tot el que ha comportat convenceran els governs a invertir fort en recerca.
- Expliqui'ns la feina que està duent a terme, doctora.
- Dirigeixo la Fundació ACE, que és una entitat público-privada i té una estreta vinculació amb el departament de Benestar i Família. Treballem el problema d'una manera holística, que vol dir tenir en compte tots els vessants de la malaltia.
"Les persones amb demència representen entre el 12 i el 15% dels majors de 65 anys"
- Posi'n un exemple.
- Vol dir que tenim en compte el malalt però també el seu entorn i la família. Moltes vegades qui està amb ell és tan fràgil o més que el malalt. Hem de saber en quines condicions viu. Per exemple, no és secundari saber si té ascensor a casa, si els banys estan adaptats, si les cadires de rodes poden passar per les portes, etcètera. Per això incloem en els diagnòstics la visió dels neuròlegs o psiquiatres, dels psicòlegs i dels serveis socials.
- Vostès fan diagnòstic.
- Sí, diagnostiquem demències, però també trastorns cognitius breus, com és la pèrdua de memòria.
- Com ha afectat la covid-19 al col·lectiu dels que pateixen malalties neurodegeneratives?
- Nosaltres tenim centres de dia amb uns 200 malalts que venen quotidianament. Són un col·lectiu de risc, no només per ells sinó per la gent amb qui conviuen. Vam dir-los inicialment que no vinguessin. Quan va arribar l'ordre de la Generalitat perquè tanquéssim, teníem preparat un dispositiu d'atenció. Cada dia els truquem per saber com es troben, saber qui els fa la compra, què necessiten i si la gent del seu entorn presenta algun símptoma.
"Alguns pacients poden entrar al procés de la pandèmia amb un Alzheimer lleu i sortir completament dependents"
- Quantes persones dels centres de dia tenen la covid-19?
- En aquests moments, tres persones estan ingressades. I, dels que venen a la unitat de diagnòstic, tenim unes cinquanta persones que considerem especialment de risc. Perquè viuen soles, perquè són un matrimoni gran, o un té demència i l'altre és a punt de fer-la, etcètera. O són persones que es resisteixen a tenir algú que en tingui cura, tot i que ho necessiten, o que tenen els fills lluny. Hem fet un llistat de risc.
- Amb quants malalts treballen durant l'any?
- A la Fundació veiem unes 2.000 persones noves cada any. El 2019 vam seguir-ne unes 8.000. Ara, quants actes mèdics fem? Uns 30.000. Perquè una persona és visitada per un psicòleg, per un neuròleg, etcètera.
- Hi ha el risc que davant del que ha suposat el coronavirus, negligim situacions patològiques com aquestes?
- Penso que sí. Es tracta d'una població molt més fràgil que la resta. Perquè no saben explicar els símptomes. Quan no es troben bé, ho expliquen amb neguit o no volen menjar. Quan tenen febre, queden endormiscats. Pateixen problemes afegits. Un factor és l'edat. La majoria són persones grans i no tenen veu. Per molts d'ells, tot pot ser molt angoixant. Ens han dit les famílies que els malalts que tenim ingressats greus estan sedats perquè quan veuen aquestes "astronautes", els metges o infermeres amb màscares, s'angoixen moltíssim. No els han vist mai, no saben qui són.
- En aquests casos, les recuperacions també seran més lentes.
- Sí, molt més. Estem parlant de cervells malmesos. Encara que l'afectació principal del virus sigui als pulmons, tot l'estrès d'aquesta malaltia malmetrà encara més els seus cervells. Poden quedar molt tocats. Alguns d'ells poden entrar al procés de la pandèmia amb un Alzheimer lleu i sortir completament dependents.
"Els que pateixen Alzheimer són persones que han pujat aquest país, han pagat els impostos, han format famílies, han criat fills i no els podem bandejar"
- Els malalts d'Alzheimer poden ser doblement víctimes?
- Estan en una situació doblement vulnerable. Poden quedar doblement exclosos. Miri el que està passant a les residències. Una part d'ells són malalts amb demència. La pandèmia els ha deixat encara més vulnerables. Són tan vulnerables com les persones grans, en general, i a més per la seva demència. I les seves famílies també estan en aquesta zona de vulnerabilitat. S'han fet encara més invisibles. Al llarg d'aquests dies, des que va començar aquesta crisi sanitària, he sentit parlar de malalts crònics, però mai dels malalts amb demència o amb Alzheimer. No només a casa nostra, enlloc. Jo aquests dies he recordat una frase d'Albert Camus del seu llibre La pesta: "La pandèmia només la superarem amb honestedat". Jo vull que aquests malalts siguin visibles. No els podem bandejar del sistema sanitari. Ells han pujat aquest país, han pagat els impostos, han format famílies i han criat fills.
- De quants malalts estaríem parlant a Catalunya?
- Es tracta d'un col·lectiu important. Les persones amb demència representen entre el 12 i el 15% de la gent més gran de 65 anys. A Catalunya podrien estar al davant dels 80.000. A ells s'han d'afegir tots els qui tenen alguna deficiència mental i són dependents.
- Quines mesures reclamaria a les administracions?
- Per aquests dies d'emergència, el que demanaria és que els malalts de demència tinguessin també entrada en els hotels-salut que s'han organitzat. No en els hospitals sinó en els hotels-salut, perquè seria la garantia de tenir-los ben cuidats.
"Demanaria a les administracions que els malalts de demència tinguessin també entrada en els hotels-salut que s'han organitzat"
- Vol afegir alguna cosa per conscienciar de la situació d'aquest col·lectiu?
- Demanaria a tothom que, si sap que té algun veí amb Alzheimer, que estiguin amatents i els preguntin si necessiten alguna cosa.
- Creu que els avenços que es puguin produir en la recerca sobre el virus poden ser útils d'alguna manera en la lluita contra les malalties neurodegeneratives?
- Sí. No només serviran per la covid-19, perquè hi ha vessants similars. L'Alzheimer té un gran component inflamatori i de trets immunològics. Nosaltres ja estem treballant amb vacunes contra la mallatia. Permeti'm que parli d'una empresa com Grífols, que treballa amb immunoglobines. Tot el que s'està dient ara que amb el suero dels malalts que han sobreviscut a la covid-19 es podran fer vacunes són propostes que té Grífols sobre la taula. També treballen en Alzheimer amb programes de recanvi plasmàtic. Caldrà seguir els avenços en oncologia, en què els tractaments són també intravenosos.
- La recerca passarà a ser prioritària?
- Estic convençuda que el coronavirus i tot el que ha comportat convenceran els governs a invertir fort en recerca.