salut

Vall d'Hebron impulsa el primer registre complet de pacients amb sarcoma de l'Estat

La creació d’una xarxa estatal de patòlegs experts permetrà una millora del diagnòstic i tractament d'aquest càncer tan poc freqüent

per Laura Estrada, 15 d'abril de 2019 a les 12:33 |
Vall d'Hebron és un dels hospitals de referència en sarcomes | Martí Juanola
El servei d'Anatomia Patològica de l'Hospital Vall d'Hebron està impulsant el primer registre complet de pacients amb sarcoma a l'estat espanyol. El sarcoma és un tipus de càncer poc freqüent -representa un 1% del total- que afecta els teixits tous, viscerals i ossos. Té fins a 70 subtipus diferents i és difícil de diagnosticar ja que, a part de tenir una baixa incidència, es presenta de manera similar als tumors benignes, explica el doctor Santiago Ramon y Cajal.

Actualment no hi ha dades sobre la població catalana i espanyola afectada, però segons dades recollides d'altres països pel Grup Espanyol d'Investigació en Sarcomes (GEIS), s'estima que el càncer afecta una de cada 20.000 persones, 376 a Catalunya i 2.000 en el conjunt de l'estat espanyol.


"Per lluitar contra la discordança en el diagnòstic de sarcomes calen patòlegs amb experiència i infraestructures adequades", reivindica el doctor. La patòloga especialista en sarcomes de l'Hospital Vall d'Hebron Cleofé Romagosa explica que l'objectiu del projecte és crear una xarxa de patòlegs experts a Espanya i que tots els casos d'aquest càncer passin per ella. La intenció, explica, és posar en marxa a Catalunya i anar-lo implementant gradualment a la resta de l'estat espanyol. "El primer pas és registrar tots els casos de sarcomes diagnosticats a l'Estat, començant pels teixits tous i els sarcomes viscerals", diu.

Per què és tan complicat diagnosticar-los? La doctora i oncòloga Clàudia Valverde argumenta que són patologies poc freqüents que, el metge de capçalera que s'hi enfronta, "no hi pensa, perquè ni tan sols se'n dona una formació exhaustiva als estudiants". Valverde afegeix que, com que es tracta de tumors que poden aparèixer en qualsevol punt de l'organisme -encara que el més habitual són les extremitats-, el més freqüent és que el metge no els identifiqui perquè no hi està avesat.

Aquest projecte -"que sense les entitats que l'han impulsat i s'han coordinat no seria possible", diu Ramon y Cajal- seleccionarà hospitals d'arreu de l'estat espanyol que disposin de patòlegs amb experiència i mitjans. Aquests centres esdevindran els revisors i coordinadors de la nova xarxa.

A dia d'avui hi ha set centres de referència pel tractament de sarcomes a l'Estat, tres d'ells a Catalunya: els hospitals Vall d'Hebron, de Bellvitge i de Sant Pau. "L'objectiu és treballar en xarxa", explica Romagosa. Ramon y Cajal afegeix que "existeix una gran discordança en el diagnòstic de sarcomes, especialment quan es comparen els diagnòstics fets per especialistes que tenen els mitjans per fer-ho i els que no".


La doctora Romagosa explica que l'estudi més gran fet sobre sarcomes data del 2009, a França, i que s'hi van analitzar 814 pacients. Es va demostrar que només en un 56% dels casos la concordança era total en revisar els primers diagnòstics. Un 8% eren discordances majors, és a dir, que implicaven canvis de diagnòstics de benignes a malignes i viceversa. França és un exemple que pren el Vall d'Hebron com a exemple, ja que allà ja funciona una xarxa centralitzada: el 90% dels sarcomes reben una segona opinió en un centre sanitari de referència.

El doctor Ramon y Cajal apunta que aquest projecte necessita finançament, i confia que tant l'estat com les comunitats autònomes se'n responsabilitzin, com ja han fet les entitats i associacions de pacients que s'han organitzat. Valverde explica que ja s'han fet formacions i xerrades per tot l'estat sobre el sarcoma, per "sensibilitzar sobre aquesta malaltia poc freqüent". El projecte dependrà del finançament de cada comunitat autònoma, "però cal una política que ho coordini, això és responsabilitat de l'estat", diu la doctora Romagosa.
 
Dos casos de supervivència a aquest càncer

A la Mònica, quan tenia 17 anys, li van diagnosticar un sarcoma d'Ewing. Els metges van trigar aproximadament un any en posar-li nom als dolors que patia al braç de forma continuada i localitzada. El primer dolor que recorda és a l'os, al braç, "vaig anar al metge de capçalera que em va derivar al traumatòleg". Allà, un especialista va diagnosticar-li tendinitis i va receptar-li antiinflamatoris. Però no millorava i va ser derivada a l'hospital Vall d'Hebron, on feia rehabilitació. "Quan la doctora va veure que tenia el braç el doble d'inflat, em va fer una radiografia i llavors em van dir que no tenia tendinitis, sinó el sarcoma d'Erwing", recorda.

Així va ser com la Mònica va ser operada i va fer els tractaments corresponents: radioteràpia i quimioteràpia durant un any. Però al maig del 92 va patir una recaiguda: fruit de la radiografia va sortir-li un radiosarcoma induït a l'espatlla, que era maligne. Aquest sí que va fer metàstasi al pulmó. Va tornar a fer quimioteràpia després d’entrar a quiròfan i se'n va sortir.

La Maria Lluïsa, en canvi, porta amb el sarcoma des de fa 20 anys. En el seu cas, tenia menstruacions molt abundants, "em van dir que era un mioma, però quan em van fer la cirurgia van veure que sagnava molt i, després d’analizar-ho, van veure que era un sarcoma". Va ser extirpat, va fer quimioteràpia, i set anys després va tenir una recaiguda: va tornar a aparèixer i li va fer metàstasi al pulmó. Es va operar, i un any després un altre cop, aquesta vegada a l'intestí. Dos anys després, la metàstasi va arribar al pàncrees i al cap de tres mesos, al ronyó. "Estic agraïda perquè me n'he sortit de totes les operacions gràcies a l'equip de la Vall d'Hebron", explica l'autora del llibre Flors damunt la taula, on narra la seva experiència.

 

Mostra el teu compromís amb NacióDigital.
Fes-te subscriptor per només 5,90€ al mes, perquè la informació de qualitat té un valor.

Fes-te subscriptor

 

Participació