14
de novembre
del
2018
Actualitzat
a la
13:03h
L'Associació de Diabetis de Catalunya (ADC) fa tres dècades que treballa en la prevenció de la malaltia. Inés Perea (Sabadell, 1965), coordinadora d'atenció als pacients i familiars de l'entitat a Sabadell, alerta dels perills de la malaltia si no es controla, i reclama més recursos -no gaires-, per evitar que s'estengui. NacióDigital l'entrevista amb motiu del Dia Mundial de la Diabetis.
- Com són els inicis d'una entitat sobre la diabetis, quan fa 30 anys no tenia la incidència d'avui dia.
- Tot va començar a casa d’un pare d’uns nens diabètics de Sabadell, amb tres socis. Poc després, es van traslladar a un pis de la Via Massagué. Al principi, es feia més aviat una difusió de la malaltia i com controlar-la. I fa una mica més de 12 anys, a l'Ajuntament li va sortir l’oportunitat d’aquest espai al passeig Gaudí, que destina a diverses entitats de la ciutat. Això ens va permetre tenir més sales i ampliar serveis, però tot plegat és gràcies a l’altruisme dels voluntaris i a cobraments simbòlics dels professionals.
- Quins serveis han ampliat?
- Més enllà de la vessant assistencial que fem, amb una mitjana aproximada de cinc o sis atencions diàries en matèria nutricional, psicològica, educadora i sanitària, a més que qui ve i no té recursos no paga, també fem activitats. Cada mes, com a mínim, fem una xerrada al Casal Pere Quart, totalment gratuïta. Acostumen a ser amb especialistes sobre temes relacionats amb la diabetis com els ulls, la dieta, els peus, les noves tecnologies, el control de boca, l’educació a casa i a l’escola. Tot el que pot preocupar a un diabètic i al seu entorn.
També fem tai-txi o hem fet marxa nòrdica... més que res, per motivar l’exercici físic. I, puntualment, si s’ha donat el cas, hem organitzat un curs de com gestionar un sensor i controlar-se.
- Hi ha jovent en aquestes activitats que organitzen?
- En venen pocs. Hi ha una franja d’edat en què desapareixen, entre els 16 i 20 i poc anys. Després, tornen a aparèixer. Per molts motius, les noies volen ser mares, no s'accepta la malaltia, requereixen atenció psicològica...
- I hi ha coneixement sobre la malaltia?
- Sí, però amb matisos. Especialment entre les persones adultes que porten tota la vida fent el que han volgut, des del punt de vista de l’alimentació els costa molt entendre-ho. No són els dolços el que els perjudica, és tot allò que porta sucre. L’arròs en té, en un 80%. La diabetis del tipus 2 pot venir provocada pel sedentarisme, l’alimentació i la sobrecàrrega de glúcids dels aliments. Com ara, el pa, el pernil dolç, qualsevol cosa i cada vegada els disfressen més. I el tipus 1? No se sap. Una analítica et pot sortir bé i al cap d’un mes sortir diabetis tipus 1. És una destrucció total. Hi ha criatures, molt petites, que els hi apareix. En l'últim any i mig, hem tingut coneixement de dos casos de nadons aquí a l’entitat.
- S'està fent pressió per aconseguir que la Generalitat cobreixi el finançament dels sensors?
- Des de la junta directiva, que està dins el Consell Consultori de Pacients, des de la qual s’està intentant fer pressió. Hi ha hagut inestabilitat política i s’han fet moltes promeses que no han arribat.
- És realment una inversió tan elevada com s'ha dit des de la Generalitat?
- Ho és, però a llarg termini surt barat. En un pressupost anual suposa un increment, però si ampliem la mirada a vuit i deu anys, hi hauria menys ingressos hospitalaris, controls i desequilibris. Al cap i a la fi, millora al pacient i això té una traducció en el sistema públic sanitari. I a tot això, canvia la vida dels usuaris. Porto 20 anys involucrada en el món de la diabetis, després de la bomba d’insulina, és el salt més avantatjós. Pensa que, en un dia, com a mínim, son vuit punxades i això és un desgast emocional i psicològic. Posa’t en la pell d’un nen quan veu a un dels seus pares que el va a punxar.
A més, a la resta de comunitats autònomes, fins als 18 anys, és gratuït, menys a Catalunya. Només hi entren els menors de 8 anys, els de 18 que portin bomba d’insulina i els que tinguin hipoglucèmies repetitives. Queda molta gent fora.
- Quin és el cost dels sensors?
- 120 euros al mes, 60 per sensor, que dura 15 dies i el duus enganxat al braç. Però no molesta i et permet fer vida totalment normal. Estic segura que arribarà l'ajuda a les famílies, però una espera, per dir-te alguna cosa, de sis mesos no és molt, però per a les famílies sí que se’ls pot fer llarg.
- Imagino que, de retruc, també facilita la feina dels professionals.
- I tant! Un exemple molt gràfic. Tenim un nen de dos anys a l’entitat i ell no et sap dir quan està baixant de sucre. Els pares han d’esbrinar-ho i estar pendents. I la mare d’aquest nano, l’altre dia em va dir: “He descobert que quan badalla, vol dir que està baix”. I ara està a l’expectativa si badalla per punxar-lo, però potser ho fa perquè té son i ja l’ha punxat. Doncs, amb el sensor tot això s’ho estalvia.
- Creu que l'entitat té el suport institucional adequat, tenint en compte que va ser l'origen a nivell català i gairebé estatal.
- A nivell de Sabadell, ens manquen recursos econòmics. Podríem tenir més presència a les escoles i als casals d’avis, fent més proves i controls. I tot això necessita de diners, però tampoc són grans quantitats. Ara, també hem d’agrair l’espai on ens trobem, amb bones condicions, els serveis i manteniment van a càrrec del consistori.
- Ha comentat que porta 20 anys en el món de la diabetis. Quin futur li albira? Perquè les dades diuen que en els últims quatre anys ha augmentat gairebé un 30%.
- Si no hi ha un remei del tipus vacuna, crec que serà complicat. Influeix el món alimentari i els hàbits. Molt del menjar actual és precuinat. Sempre recomano el mateix, si a la família hi ha una persona diabètica no s’han de fer diferències. Tots han de menjar el mateix. Els diabètics no tenen res prohibit, però se'ls ha de donar les eines perquè quan estiguin a taula sàpiguen el que poden i no poden menjar. Al cap i a la fi, han de fer una dieta equilibrada.
- Com són els inicis d'una entitat sobre la diabetis, quan fa 30 anys no tenia la incidència d'avui dia.
- Tot va començar a casa d’un pare d’uns nens diabètics de Sabadell, amb tres socis. Poc després, es van traslladar a un pis de la Via Massagué. Al principi, es feia més aviat una difusió de la malaltia i com controlar-la. I fa una mica més de 12 anys, a l'Ajuntament li va sortir l’oportunitat d’aquest espai al passeig Gaudí, que destina a diverses entitats de la ciutat. Això ens va permetre tenir més sales i ampliar serveis, però tot plegat és gràcies a l’altruisme dels voluntaris i a cobraments simbòlics dels professionals.
- Quins serveis han ampliat?
- Més enllà de la vessant assistencial que fem, amb una mitjana aproximada de cinc o sis atencions diàries en matèria nutricional, psicològica, educadora i sanitària, a més que qui ve i no té recursos no paga, també fem activitats. Cada mes, com a mínim, fem una xerrada al Casal Pere Quart, totalment gratuïta. Acostumen a ser amb especialistes sobre temes relacionats amb la diabetis com els ulls, la dieta, els peus, les noves tecnologies, el control de boca, l’educació a casa i a l’escola. Tot el que pot preocupar a un diabètic i al seu entorn.
També fem tai-txi o hem fet marxa nòrdica... més que res, per motivar l’exercici físic. I, puntualment, si s’ha donat el cas, hem organitzat un curs de com gestionar un sensor i controlar-se.
- Hi ha jovent en aquestes activitats que organitzen?
- En venen pocs. Hi ha una franja d’edat en què desapareixen, entre els 16 i 20 i poc anys. Després, tornen a aparèixer. Per molts motius, les noies volen ser mares, no s'accepta la malaltia, requereixen atenció psicològica...
- I hi ha coneixement sobre la malaltia?
- Sí, però amb matisos. Especialment entre les persones adultes que porten tota la vida fent el que han volgut, des del punt de vista de l’alimentació els costa molt entendre-ho. No són els dolços el que els perjudica, és tot allò que porta sucre. L’arròs en té, en un 80%. La diabetis del tipus 2 pot venir provocada pel sedentarisme, l’alimentació i la sobrecàrrega de glúcids dels aliments. Com ara, el pa, el pernil dolç, qualsevol cosa i cada vegada els disfressen més. I el tipus 1? No se sap. Una analítica et pot sortir bé i al cap d’un mes sortir diabetis tipus 1. És una destrucció total. Hi ha criatures, molt petites, que els hi apareix. En l'últim any i mig, hem tingut coneixement de dos casos de nadons aquí a l’entitat.
- S'està fent pressió per aconseguir que la Generalitat cobreixi el finançament dels sensors?
- Des de la junta directiva, que està dins el Consell Consultori de Pacients, des de la qual s’està intentant fer pressió. Hi ha hagut inestabilitat política i s’han fet moltes promeses que no han arribat.
"Després de la bomba d'insulina, els sensors és un salt més avantjós de la diabetis"
- És realment una inversió tan elevada com s'ha dit des de la Generalitat?
- Ho és, però a llarg termini surt barat. En un pressupost anual suposa un increment, però si ampliem la mirada a vuit i deu anys, hi hauria menys ingressos hospitalaris, controls i desequilibris. Al cap i a la fi, millora al pacient i això té una traducció en el sistema públic sanitari. I a tot això, canvia la vida dels usuaris. Porto 20 anys involucrada en el món de la diabetis, després de la bomba d’insulina, és el salt més avantatjós. Pensa que, en un dia, com a mínim, son vuit punxades i això és un desgast emocional i psicològic. Posa’t en la pell d’un nen quan veu a un dels seus pares que el va a punxar.
A més, a la resta de comunitats autònomes, fins als 18 anys, és gratuït, menys a Catalunya. Només hi entren els menors de 8 anys, els de 18 que portin bomba d’insulina i els que tinguin hipoglucèmies repetitives. Queda molta gent fora.
- Quin és el cost dels sensors?
- 120 euros al mes, 60 per sensor, que dura 15 dies i el duus enganxat al braç. Però no molesta i et permet fer vida totalment normal. Estic segura que arribarà l'ajuda a les famílies, però una espera, per dir-te alguna cosa, de sis mesos no és molt, però per a les famílies sí que se’ls pot fer llarg.
La coordinadora de l'ADC Sabadell, amb una voluntària de l'entitat Foto: Albert Hernàndez
- Imagino que, de retruc, també facilita la feina dels professionals.
- I tant! Un exemple molt gràfic. Tenim un nen de dos anys a l’entitat i ell no et sap dir quan està baixant de sucre. Els pares han d’esbrinar-ho i estar pendents. I la mare d’aquest nano, l’altre dia em va dir: “He descobert que quan badalla, vol dir que està baix”. I ara està a l’expectativa si badalla per punxar-lo, però potser ho fa perquè té son i ja l’ha punxat. Doncs, amb el sensor tot això s’ho estalvia.
- Creu que l'entitat té el suport institucional adequat, tenint en compte que va ser l'origen a nivell català i gairebé estatal.
- A nivell de Sabadell, ens manquen recursos econòmics. Podríem tenir més presència a les escoles i als casals d’avis, fent més proves i controls. I tot això necessita de diners, però tampoc són grans quantitats. Ara, també hem d’agrair l’espai on ens trobem, amb bones condicions, els serveis i manteniment van a càrrec del consistori.
- Ha comentat que porta 20 anys en el món de la diabetis. Quin futur li albira? Perquè les dades diuen que en els últims quatre anys ha augmentat gairebé un 30%.
- Si no hi ha un remei del tipus vacuna, crec que serà complicat. Influeix el món alimentari i els hàbits. Molt del menjar actual és precuinat. Sempre recomano el mateix, si a la família hi ha una persona diabètica no s’han de fer diferències. Tots han de menjar el mateix. Els diabètics no tenen res prohibit, però se'ls ha de donar les eines perquè quan estiguin a taula sàpiguen el que poden i no poden menjar. Al cap i a la fi, han de fer una dieta equilibrada.