Societat

La història de superació d'Emma Miralda, la dona a qui donaven dos mesos de vida

Amb quatre anys li van detectar una malaltia de naixement neurodegenerativa anomenada tetraparèsia espàstica

"He passat de sobreviure a viure", afirma

, Terrassa | 17/04/2018 a les 09:44h
Arxivat a: Societat, Emma Miralda, la Mola, tetraparèsia espàstica, superació personal, superació, malatia neurodegenerativa, malaties minoritàries
Emma Miralda explica que pujarà a la Mola | Anna Mira
Una història de superació en majúscules és la que han viscut dues germanes bessones de Terrassa. Una d'elles, l'Emma amb quatre anys li van detectar una malaltia de naixement neurodegenerativa anomenada tetraparèsia espàstica, un trastorn motor del sistema nerviós que impossibilita el moviment dels músculs afectats. En el cas de l'Emma li afectava tot el cos.

Als trenta anys i després que el seu cos anés degenerant sense parar l'Emma va ingressar a un centre sociosanitari i el seu diagnòstic era fatal. Els metges li donaven dos o tres mesos de vida. "Quan em va donar la notícia va ser el pitjor moment de la meva vida", explica l'Emma que amb el temps ha recuperat habilitat en la parla. Completament immòbil en un llit, amb respiració assistida i totalment depenent de les infermeres, l'Emma s'anava apagant a poc a poc, ja no li quedaven ganes de lluitar. "Allò no era vida, només pensava en dormir".


El problema de l’espasticitat és que quan els músculs no es mobilitzen, es converteixen en rigidesa i l’Emma havia estat immòbil durant vuit anys en un llit 

Els anys passaven i a la seva germana Judit se li feia extremadament dur veure l'Emma en aquella situació fins que va arribar un punt que va dir prou. "Des del primer moment hi havia alguna cosa dins meu que em deia que allò no podia ser", explica la Judit amb un fil de veu de l'emoció que encara sent al recordar-ho. "Sabia que havia de fer alguna cosa" i es va començar a moure perquè la seva germana tingués una millor qualitat de vida. "Per mi cada no que rebia era un sí que em donava forces per tirar endavant". "Volia tenir una germana, volia tenir vida de germanes com qualsevol altra persona", explica la Judit.
 

La Judit recorda els pitjors moments viscuts amb la seva germana Emma Miralda Foto: Anna Mira


Després d'un gran esforç van aconseguir una plaça en una residència i van començar les classes de fisioteràpia, que després de tres anys encara fa. Reconeixen que van passar moments molt durs i molt difícils. "Jo forçava l'Emma a fer rehabilitació perquè ella no volia". Amb una mirada sincera l'Emma es dirigeix a la seva germana "al principi no sabia si ho estava fent per tu o per mi, però sense tu no ho hagués aconseguit".

El problema de l'espasticitat és que quan els músculs no es mobilitzen, es converteixen en rigidesa i l'Emma havia estat immòbil durant vuit anys en un llit. "Tenia les mans completament rígides i m'havien de peixar a l'hora de menjar", fins que li van posar un adaptador amb una cullera lligada al puny de la mà perquè pogués menjar sola, explica l'Emma reproduint el mecanisme que utilitzava per alimentar-se de manera autònoma. "Cada grau que aconseguia doblegar el genoll era una festa" explica la Judit, que ha estat allà en tot moment. L'Emma és perfectament conscient que mai podrà deixar la rehabilitació però assegura que "tot el dolor que encara passo veig que serveix per a alguna cosa". Amb el temps va aconseguir passar d'una postura completament estirada a poder doblegar l'esquena i les cames per seure. Explica que una de les coses que més havia trobat a faltar mentre estava enllitada era "que em queies aigua al damunt a l'hora de dutxar-me perquè em rentaven al llit".

“Al principi no sabia si ho estava fent per la meva germana o per mi, però sense ella no ho hagués aconseguit”

 

Fa quinze dies que l'Emma i la Judit van anar al seu estimat Montcau, a Sant Llorenç del Munt, i, ajudant-se de la cadira, l'Emma va aconseguir caminar un bon tros. Va ser aleshores quan es van proposar pujar la Mola amb l'ajuda de l'associació Rodamunt, una associació sense ànim de lucre que es dedica a organitzar activitats de senderisme de muntanya per a persones amb mobilitat reduïda, utilitzant les cadires Joëlette, un tipus de cadires que permeten l'accés a la muntanya. Des de Rodamunt expliquen que la cadira és especial perquè porta una sola roda de bicicleta, suspensió i frens per poder fer camins de muntanya. Així l'Emma pujarà a la Mola aquest diumenge 22 d'abril al matí des de Can Poble pel camí dels Monjos fins arribar a al cim.

Per elles la pujada a la Mola significarà passar pàgina d'una etapa i començar-ne una altra. "Durant tres anys he pensat per l'Emma, li he organitzat la vida i ara ja és ella qui comença la seva vida i qui pren les decisions per si sola". Per l'Emma aquests últims anys han estat molt durs però assegura que "ara ja vaig sola al metge i decideixo jo el què em convé i el què no i cada vegada serà millor", diu amb un somriure d'orella a orella. 

Avui dia l'Emma es mou amb una cadira elèctrica, viu a una residència de Barcelona i cada dia surt a perdre's el seu cafè sense l'ajuda de ningú. També s'ha apuntat a un curs d'escriure, que és una de les seves passions i els dissabtes se'n va a passejar amb la seva parella. A poc a poc la seva vida torna a ser vida i ara un dels seus somnis és aconseguir publicar una de les novel·les que té escrites. L'Emma, aquella noia que s'havia anat degenerant i apagant ara és una dona de 41 anys plena de vitalitat, autònoma i amb moltes ganes de viure. 
 

Judit i Emma Miralda Foto: Anna Mira

 

 

(Mostra el teu compromís amb el model de periodisme independent, honest i de país de NacióDigital, i fes-te subscriptor per una petita aportació mensual. Fes clic aquí per conèixer tots els avantatges i beneficis. Apunta’t a la comunitat de NacióDigital, perquè la informació de qualitat té un valor.)

COMENTARIS

"Jo forçava l'Emma a fer rehabilitació perquè ella no volia"
Anònim, 17/04/2018 a les 17:37
+1
-1
I després hi ha qui et diu que per voler l'altruïsme has de deixar els altres en pau, que és la seva vida, que tu no hi pots fer res, que ja està decidit, que blablabla.

Enhorabona per la tenacitat. I per no escoltar els metges.

FES EL TEU COMENTARI

D'aquesta manera, verifiquem que el teu comentari
no l'envia un robot publicitari.
Pep Martí
01/01/1970
El vídeo del robatori acaba amb la presidenta madrilenya, que mantenia un pols amb el partit i la Moncloa
Santi Vila, arribant als jutjats d'Osca | ACN
01/01/1970
L'exconseller recorda que es van lliurar a l'Aragó les obres d'art del MNAC en compliment de l'ordre judicial i lamenta la politització i judicialització del conflicte
Sara González
01/01/1970
L'oposició burxa en les retallades durant el Govern d'Artur Mas i recorden que no s'ha calendaritzat el pagament de les pagues del 2013 i del 2014
The Chanclettes a La Daurada Beach Club
01/01/1970
NacióDigital sorteja quatre entrades dobles per a l'espectacle #DPutuCOOL de The Chanclettes
Xavir Sardà, aquest dilluns a la tarda durant l'entrevista amb NacióDigital | Albert Alcaide
Pep Martí | 23 comentaris
01/01/1970
El periodista afirma en una entrevista a Nació Digital: "No em mortifica la independència, sinó com ho aconsegueix" | "Som molts, tenim raó i el món ens la donarà... Aquesta tripleta ens ha fallat moltes vegades", adverteix
Gabriel Rufián, Jenn Díaz i Jordi Borràs signant llibres | E. Plantada
Esteve Plantada
01/01/1970
Crònica d'una jornada que demostra la bona salut de Sant Jordi, un esclat de cultura i civisme que omple Catalunya de llibres i roses
Roses grogues i llaços grocs s'obren pas aquest Sant Jordi | Albert Alemany
Sara González | 3 comentaris
01/01/1970
La jornada cultural està marcada per ser la primera des de la restauració de la democràcia sense Govern i amb la Generalitat intervinguda
Albert Alemany
Albert Alemany | 1 comentari
01/01/1970
Les imatges de la diada del llibre i la rosa del fotoperiodista Albert Alemany