«No m'han pogut ni diagnosticar el que em passa»: els maldecaps de les malalties infeccioses

"No puc sortir ni al carrer, no puc sentir el meu propi perfum, em desmaio quan sento l'olor de la roba neta", explica Bàrbara Garcia, el testimoni d'una persona afectada per una malaltia infecciosa | Benito Almirante, cap de malalties infeccioses de Vall d'Hebron, explica que la clau per eradicar la malaltia és fer bones prevencions

Bàrbara Garcia, en una escena habitual: hores i hores a l'habitació sense mobles i en un matalàs a terra, perquè no tolera cap material, enganxada a l'oxigen
Bàrbara Garcia, en una escena habitual: hores i hores a l'habitació sense mobles i en un matalàs a terra, perquè no tolera cap material, enganxada a l'oxigen | Família Bàrbara Garcia
17 de desembre del 2017
Actualitzat a les 7:51h
"No puc caminar amb normalitat, diversos cops al dia pateixo convulsions, no suporto la llum, ni els colors. No puc ni anar a recollir el meu fill a l'escola, ni abraçar-lo". És el cru testimoni de Bàrbara Garcia, que pateix la malaltia de Lyme, una borrèlia que entra al camp de les malalties minoritàries que encara són massa estranya i desconegudes. És una de les moltes malalties infeccioses que s'escampen arreu del món, una problemàtica que serà la temàtica de l'edició 2017 de La Marató de TV3, que se celebra aquest diumenge 17 de desembre. "Ja no tinc vida, ni social ni familiar", explica la Bàrbara, amb una resignació que fereix.
 
Les malalties infeccioses són la causa d'1 de cada 3 morts al món, tot un problema de salut pública. Estan causades per microorganismes patògens (bacteris, virus, fongs i protozous) que entren al cos i es multipliquen fins que produeixen els efectes. En el cas de la malaltia de Lyme, aquesta és transmesa per una paparra. "Fins no fa gaire, s'entenia que les paparres que transmetien la malaltia vivien als països nòrdics, però als últims anys s'ha demostrat que també actuen aquí, tot i que sovint això es negui. L'anàlisi és molt bàsica, però té la problemàtica de la dificultat d'eliminar el bacteri", explica.
 
Bàrbara Garcia: «No puc sentir el meu propi perfum, em desmaio quan sento l'olor de la roba neta»
En aquest sentit, l'anàlisi més fiable és el que es fa a països com Alemanya, fent difícil l'accés a un diagnòstic i tractament a la gent que no disposa de recursos alts. "Jo porto dos anys amb migranya, amb pèrdues de consciència, desmais i patint fotosensibilitat. Però, a l'estat espanyol encara no m'han diagnosticat la malaltia de Lyme". La Bàrbara té la neuroborrèlia, que li provoca problemes com la impossibilitat de caminar o que durant dos anys hagi hagut de viure en un llit. "No hi puc fer res. A l'any d'haver contret aquesta malaltia, era tan gran el grau de toxicitat del cos, que he desenvolupat sensibilitat química. El meu fetge és incapaç d'eliminar tòxics, i qualsevol químic m'afecta moltíssim".

"No puc sortir ni al carrer. No puc sentir el meu propi perfum, em desmaio quan sento l'olor de la roba neta. A casa, hem de rentar la roba amb bicarbonat, usant productes ecològics sense perfum. Només puc netejar amb vinagre. I no puc anar a recollir el meu fill a l'escola". També té problemes cognitius que li impedeixen seguir el fil d'una pel·lícula o d'un llibre. Ara mateix, l'objectiu de la Bàrbara és tornar a la vida normal. "Només demano abraçar el meu fill quan torni de l'escola. Té sis anys i hem hagut d'anar a viure a la muntanya. Jo tenia una plaça fixa a l'administració pública, i vivíem molt bé, en un dúplex en una ciutat. La nostra vida ha fet un gir de 180 graus".
 

Bàrbara Garcia, amb la seva família just una setmana abans de caure malalta Foto: Família Bàrbara Garcia


La Bàrbara i la seva família estan a l'espera que la sanitat pública li reconegui la malaltia. "No cobro cap prestació. Segons ells, sóc apta per anar a treballar. I les màscares, l'oxigen, la medicació i tot el que gasto surt de l'únic sou que entra a casa meva". Des de fa dos anys, però, l'únic que li han dit és que té una migranya crònica diària. "He hagut de recórrer a solucions privades, com punxades de botox al cap que m'injecten cada tres mesos. Això fa que les terminacions nervioses del cap es relaxin: em bloqueja i em baixa el llindar del dolor de les migranyes".
 
Benito Almirante, cap de malalties infeccioses de Vall d'Hebron: «Creiem que són poc importants, però algunes malalties infeccioses poden portar a la mort»

A Catalunya moren 10 persones cada dia per sèpsia greu. És la primera causa de mort per infecció al món, una problemàtica que La Marató d'aquest diumenge intentaré fer visible. Amb el doctor Benito Almirante, cap de malalties infeccioses de la Vall d'Hebron, parlem de quina manera podem conscienciar-nos més sobre aquesta mena d'afectacions. "En si mateixa, l'asèpsia no és una malaltia, és el resultat de moltes malalties infeccioses. La població identifica molt bé una pneumònia, però no que aquesta es podia complicar en una asèpsia". I pot afectar qualsevol.
 
"Tenim la idea que les malalties infeccioses són pocs importants. Però algunes poden portar a la mort". En aquest sentit, per prevenir i eradicar la malaltia cal fer bones prevencions, que són molt diferents i diverses. "La grip la prevenció és vacunar-te, en el cas de les malalties pediàtriques, també. Però hi ha moltes malalties que no es poden prevenir per la vacuna. Per exemple, les infeccions que tenen a veure amb estades a l'Hospital". És vital un bon protocol d'actuació preventiva, perquè les operacions poden generar problemes de seguretat dels pacients. Però la prevenció també depèn del grau de desenvolupament del país. "Aquí, per exemple, no tenim malalties intestinals. En canvi, hi ha països que pateixen molt de diarrees, i tot depèn dels aliments i del medi ambient". En canvi, hi ha un grup de malalties infeccioses molt freqüent en els països desenvolupats: les de transmissió sexual. "S'ha d'abordar la prevenció amb estratègies molt diferents en cada cas".
 
Un dels aspectes bàsics és diferenciar clarament quan tens una malaltia infecciosa o quan no la tens. "Un repte molt important es avançar en metodologia diagnòstica que ens digui amb certesa si hi ha infecció. Les afectacions bacterianes es tracten amb antibiòtics, però les víriques no. I son més freqüents les víriques, per això cal diferenciar-ho. L'ús d'antibiòtics té relació amb què hi hagi bacteris resistents. La gent s'automedica i els propis professionals també fem un us inadequat dels antibiòtics, cosa que cal rectificar", afirma Almirante. "També hi ha el repte de fer el diagnòstic amb el cost més limitat i en dues hores. Ara, es triga entre 24 o 48 hores". Reptes que La Marató pot ajudar a començar a fer realitat.
 

El plató de «La Marató» d'aquest any Foto: TV3