SALUT: entrevista

«Aquest laboratori contra el càncer infantil no funcionaria sense les polseres Candela»

“La recerca és importantíssima per al 20% de nens que no es curen amb els tractaments convencionals”, expliquen el Fèlix i la seva mare, impulsors del projecte solidari | La iniciativa de les famílies ha recaptat més d’un milió d’euros per a la recerca oncològica de l’Hospital Sant Joan de Déu

per Cristina Garde , 15 de gener de 2017 a les 13:39 |
El Fèlix, un dels nens impulsors de les polseres Candela. | Fundació Sant Joan de Déu
Aquesta informació es va publicar originalment el 15 de gener de 2017 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada.
De mil colors, llises o amb bijuteria, venudes a les paradetes o per encàrrec. Els xipirons, així s’autodenominen aquests nens de la planta vuitena d’oncologia infantil de l’Hospital de Sant Joan de Déu, han aconseguit en només tres anys, i juntament amb les seves famílies i amics, vendre més de 275.000 polseres i recaptar un milió d’euros per a la fundació de l’hospital i el laboratori d’investigació i recerca. A NacióDigital hem entrevistat el Fèlix, de 16 anys, i la seva mare, la Nieves Tejeda, que participen en el projecte des del principi. Ambdós recorden com "sense projectes solidaris com les polseres Candela el laboratori de l’hospital no podria funcionar". "Falten recursos, públics i privats, i per això les famílies vam decidir moure’ns", recalquen.
 

La idea de vendre les polseres i obtenir fons va ser de la Candela, que segueix tractament a l’hospital, i de les seves dues amigues de Benicarló. "Una de les súper voluntàries que ajuden els nens, la Carmen Mora, li va ensenyar a fer les polseretes. Després van començar a regalar-les i, finalment, se’ls va acudir vendre-les per ajudar a finançar el laboratori", explica la Nieves a l’altra banda del telèfon. Sense logística ni publicitat, però amb tones d’il·lusió, el projecte, que es difon de moment a través d’una pàgina de Facebook, ha anat recaptant any rere any prou diners. El Fèlix ho detalla. "La Candela va demanar la resta de nens de la planta si volíem col·laborar. Venia a l’habitació a ensenyar-nos com havíem de fer-les i ara ja tenim molta tècnica. Les fem llises, que valen tres euros, o amb bijuteria, de cinc. Per encàrrec n’hem arribat a fer banyades en or o plata", explica el Fèlix, que és nerviós i parla sense parar.
 

A ell, un càncer d’os a la tíbia el va sorprendre amb 13 anys. Se’n va desempallegar després de seguir el primer any de tractament, però, en tornar dels Estats Units a l’estiu, on aprenia l'idioma, la malaltia va reaparèixer. "Tot i que el laboratori no té una línia específica de recerca contra el meu tumor, jo hi col·laboro perquè és necessari i just", diu. Les investigacions sí que han permès, en el seu cas, un tractament personalitzat. "Encara que el càncer sigui de la mateixa mena, cada tumor és diferent perquè cada persona és diferent", argumenta amb una lògica aclaparadora. Els científics han implantat el seu tumor en un ratolí, al qual proven els diferents fàrmacs abans per saber quin és més eficaç i menys tòxic.


"El 80% del pressupost del laboratori del 2016, que és de 1.825.000 euros, són donacions privades que fan famílies i associacions, moltes a través de projectes com el de les polseres. N’hi ha que fan clauers, llibretes, partits esportius, ... Sense l’impuls de les famílies aquest laboratori no podria funcionar. Ens hem hagut de moure per la manca de recursos", reivindica la seva mare. I ho repeteix durant la conversa en diverses ocasions mentre assenyala "com és d’important la recerca per al 20% de nens que no obtenen curació amb els tractaments convencionals".
 
El boom de les polseres va esclatar el 2014. Un dels voluntaris presentava un programa en un canal infantil de televisió i va realitzar un reportatge amb les primeres nenes que hi van participar, la Candela, la Laia, la Clàudia i la Paula, que va morir ara fa dos anys. Va ser llavors quan van començar a tenir moltíssimes comandes. Aquell primer any, el 2014, ja van fer el primer ingrés gros d’uns 300.000 euros. "Ens agrada que el projecte funcioni en cadena, que un ensenyi l’altre i vagi creixent més i més", relata el Fèlix. Així és com han obtingut l’èxit. Al final, entre totes les famílies estableixen una relació molt estreta. "Són moltes hores. Aquí es passen estones molt felices, però també estones molt tristes. Són vivències tan fortes que t’uneixen molt", relata la Nieves.

Però els projectes solidaris en què aquests nens col·laboren no acaben aquí. Tal com explica orgullós el Fèlix, l’hospital també promou el projecte Kids Barcelona, l’únic consell científic d’adolescents que existeix a l’estat espanyol i que està format per una quinzena de joves d’entre 12 i 17 anys. Aquest consell assessor elabora recomanacions per als grups d’investigació que treballen en assajos clínics amb nens. "Ens reunim un cop al mes. Hem rebut formació en biomedicina, assajos clínics, innovació... I ara estem liderant també una xarxa europea de pacients menors d’edat que estarà vinculada amb l’Agència Europa del Medicament", resumeix el Fèlix, que estudia el batxillerat científic i és un apassionat de la biomedicina.
 
Des del dimecres, en què l’hospital va celebrar una roda de premsa per donar a conèixer els resultats de la iniciativa, les famílies, que no saben precisar quantes persones hi col·laboren, han rebut milers de sol·licituds de polseres. "Ens han demanat fer tallers a escoles i hem rebut 8.000 euros en donatius. He hagut de demanar les amigues que m’ajudin a fer polseres, perquè no tinc temps ni per respondre totes les demandes que rebem", explica orgullosa la Nieves. Ara esperen que la iniciativa de les famílies segueixi creixent.
 

Les famílies venen les polseres Candela a les paradetes Foto: Fundació Sant Joan de Déu

 

Mostra el teu compromís amb NacióDigital.
Fes-te subscriptor per només 5,90€ al mes, perquè és el moment de fer pinya.

Fes-te subscriptor

 

Participació