Junts fem més Nació     FES-TE SUBSCRIPTOR
SALUT

Salut engega el programa PADRIS per fer recerca reutilitzant dades de pacients

El pla es desplegarà durant el 2017 i haurà de garantir la confidencialitat de les dades personals i un ús únicament públic | El projecte ha de substituir l’extint i polèmic pla VISC+ de l’exconseller Boi Ruiz, que va ser rebutjat pel risc de "mercantilització"

per Cristina Garde, 12 de gener de 2017 a les 18:06 |
Aquesta informació es va publicar originalment el 12 de gener de 2017 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada.
El Departament de Salut ha posat en marxa, per fi, el pla que permetrà la gestió de les dades sanitàries dels catalans. El conseller Toni Comín ha presentat avui a la Universitat de Barcelona el Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut (PADRIS), el nou projecte que haurà de substituir el polèmic pla VISC+ de l’exconseller Boi Ruiz, que va despertar les crítiques del sector pel risc de privatització i que finalment va ser rebutjat. L’anàlisi estadístic a través de dades sanitàries ha d’ajudar als investigadors a esbrinar, entre d’altres, els efectes secundaris dels medicaments, a combatre malalties o a analitzar-ne la prevalença.
 

D’aquesta manera, Salut compleix amb l’exigència del Parlament, que a través de la moció 17/11 del març del 2016, instava la conselleria a crear un organisme que gestionés l’ingent base de dades sanitària. Aquest era un compromís que el govern de Junts pel Sí va adquirir amb la CUP al principi de la legislatura. Serà l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) la que s’encarregarà de dirigir el programa i de garantir la màxima confidencialitat en el tractament de les dades i que no hi hagi cap risc de privatització.
 
És així com el PADRIS se suma al Pla estratègic de recerca i innovació en Salut (PERIS), que l’executiu va aprovar el juliol. El projecte es desplegarà en tres fases. Durant el 2017, el programa es dotarà d’òrgans de gestió i es definiran tots els procediments per a la tramitació de sol·licituds de consulta de l’arxiu. Durant el 2017 i el 2018, el programa es desplegarà i es consolidarà. En una última fase, del 2019 al 2020, caldrà avaluar si ha complert tots els seus objectius.
 

En concret, caldrà concloure si les dades han estat “anonimitzades i desidentificades” abans de ser entregades als investigadors, tal com expliquen des de la conselleria. A més, tot i que Salut recopilarà les dades de forma automàtica, tota persona podrà demanar "el dissentiment o negativa a la utilització de dades personals". Així mateix, els científics només podran accedir-hi si compleixen “uns criteris de respecte ètic, seguretat i anàlisi de riscos”. Per tal d’assegurar el benefici públic, els científics hauran d’entregar una memòria del projecte i una justificació de l’interès de l’estudi, entre d’altres. També hauran de fer públics els resultats dels seus estudis i l’AQuAS els haurà de difondre.
 
Un pla gestat en un any amb centenars d’experts
 
Feia gairebé un any que l’AQuAS impulsava el procés deliberatiu per crear el PADRIS. Durant el juliol va reunir una vuitantena d’experts i professionals i va presentar els resultats en un acte a la mateixa Universitat de Barcelona davant de més de 300 persones. Després encara es va obrir una discussió a través d’una eina digital.
 
És així com el PADRIS substituirà el pla VISC+, el projecte que va promoure l’ex-conseller Boi Ruiz. D’aquell programa es va denunciar que mercantilitzava les dades, que no protegia l’anonimat dels pacients i que era opac. Membres de col·legis professionals, plataformes de pacients i partits de l’oposició hi estaven en contra. Finalment, el Parlament es va veure obligat a aprovar una moció per fer enrere la licitació d’un projecte que havia de costar més de 25 milions d’euros. Des d’aleshores, la decisió sobre com gestionar la immensa base de dades sanitària estava a l'aire.

 

Mostra el teu compromís amb NacióDigital.
Fes-te subscriptor per només 5,90€ al mes, perquè la informació de qualitat té un valor.

Fes-te subscriptor

 

Participació