21
de setembre
del
2016
Actualitzat
el
22
de setembre
a les
18:04h
A Catalunya hi ha unes 123.000 persones que tenen algun tipus de demència, segons l’Institut d’Estadística de Catalunya. D’aquestes, 86.000 són diagnosticades amb Alzheimer. De fet, es calcula que al voltant del 40% de les persones més grans de 85 anys patiran la malaltia neurodegenerativa. “És un problema sociosanitari cada vegada més gran, que afecta no només els malalts sinó al seu entorn familiar”, alerta Immaculada Fernàndez, presidenta de la Federació Catalana de Familiars de Malalts d’Alzheimer, que aplega més de 200 professionals, 500 voluntaris i 7.000 famílies.
Per això, coincidint amb el Dia Mundial de l’Alzheimer, amb el lema "Amb C de Cuidador", des de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) reclamen al govern espanyol un pla estatal que altres països ja tenen i que regula els ajuts, les cures i la investigació mèdica en aquest àmbit. De fet, l’estat espanyol és dels pocs països europeus que no ha desenvolupat cap política per combatre la malaltia, malgrat que el 2015, en la Declaració de Glasgow, s’hi va comprometre.
La cura dels malalts costa gairebé 3.000 euros mensuals
Tampoc ho ha fet la Generalitat, malgrat que altres comunitats autònomes, com Andalusia, Extremadura o Galícia, n’han desenvolupat un al marge del govern espanyol. “Avui no és un dia de celebració, sinó de reivindicació. A Catalunya, tota la cura recau en les famílies, els herois silenciosos d’aquesta situació de mancança”, recalca Fernàndez. També recorda que les retallades en els ajuts de la llei de dependència han empitjorat encara més la situació de milers de famílies. En el cas dels ajuts per a cuidador no professional, les compensacions econòmiques han caigut gairebé un 25% en tres anys.
En aquest context, l’AFAB calcula que el 70% dels familiars amb un malalt d’Alzheimer haurà de deixar la feina, i que la majoria no pot assumir el cost, de fins a 3.000 euros mensuals, que requereix tenir una cura del pacient. A l'any, la xifra suma 31.000 euros en cures, com recorda la Confederació Espanyola de Famílies de Malalts d'Alzheimer. Això sense tenir en compte les conseqüències psicològiques per als cuidadors. “La llei de dependència ha estat pionera, però les mesures o arriben tard o són massa justes o no arriben a temps”, admet el president de l’AFAB, Alejandro Vilà.
És el cas de la Raquel Fernández, el marit de la qual va ser diagnosticat fa uns anys, just després de jubilar-se. “Davant de la societat som invisibles. Tot el dia penses que has perdut la persona amb la qual has conviscut. Tardaran sis o set anys en donar-me una residència i, quan me la donin, no la podré pagar”, es plany. La Pilar Sànchez, que té la mare al seu càrrec, recorda també el sacrifici que fan les famílies per poder tenir cura del malalt. “Jo sempre dic que tinc una nena gran. Sé que no puc fer vacances, que és com haver d’assumir l’horari d’un fill. Si hagués treballat, hagués hagut de canviar de feina. La malaltia et canvia a nivell afectiu, econòmic, social, laboral... Ella va perdent la vida i tu acompanyes aquesta mort dia a dia”, explica.
Grans avenços en la investigació, però encara sense una cura
L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa, estretament vinculada a la longevitat, que produeix en la persona afectada una pèrdua progressiva de la memòria i de la capacitat per ser autònoma. Per això, tots els malalts hauran de necessitar un cuidador la major part del dia. Els experts asseguren que al 2020 hi haurà unes 800.000 persones amb Alzheimer a Catalunya. Tanmateix, com explica el neuròleg Rafael Blesa, encara no s’ha trobat una cura. Els medicaments que s’administren ho són per a combatre els símptomes, però encara no aturen la malaltia. “L’únic que pot prescriure un metge són medicaments estimulants que, a la llarga, no tenen cap efecte sobre el pacient i que coneixem des de fa 18 anys”, detalla Blesa.
Tot i així, hi ha motius per a l’esperança. “Gràcies als avenços en investigació, ara sabem què passa en el cervell dels pacients. L’Alzheimer ve causat per l’acumulació en el sistema nerviós d’una proteïna, l’amiloide, que malmet les neurones i fa que aquestes alliberin una altra proteïna, la TAU”, explica el doctor. Aquesta proteïna amiloide pot acumular-se en el cervell fins a trenta anys abans que es detectin els primers símptomes. Totes les investigacions mèdiques pioneres, que es concentren majoritàriament als Estats Units, se centren en trobar una manera de frenar l’excés de la proteïna, com es fa ja amb el colesterol.
A més, a l’Hospital de Sant Pau i la Santa Creu de Barcelona s’hi troba l’únic aparell de l’estat espanyol que pot preveure l’aparició de la malaltia i que analitza en els pacients si hi ha un excés de proteïna amiloide i TAU a partir d'un scanner. “Si durant trenta anys els metges han delegat el diagnòstic de demència en els familiars, ara ja ens podem anticipar a la malaltia”, assegura Blesa.
Per això, coincidint amb el Dia Mundial de l’Alzheimer, amb el lema "Amb C de Cuidador", des de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) reclamen al govern espanyol un pla estatal que altres països ja tenen i que regula els ajuts, les cures i la investigació mèdica en aquest àmbit. De fet, l’estat espanyol és dels pocs països europeus que no ha desenvolupat cap política per combatre la malaltia, malgrat que el 2015, en la Declaració de Glasgow, s’hi va comprometre.
La cura dels malalts costa gairebé 3.000 euros mensuals
Tampoc ho ha fet la Generalitat, malgrat que altres comunitats autònomes, com Andalusia, Extremadura o Galícia, n’han desenvolupat un al marge del govern espanyol. “Avui no és un dia de celebració, sinó de reivindicació. A Catalunya, tota la cura recau en les famílies, els herois silenciosos d’aquesta situació de mancança”, recalca Fernàndez. També recorda que les retallades en els ajuts de la llei de dependència han empitjorat encara més la situació de milers de famílies. En el cas dels ajuts per a cuidador no professional, les compensacions econòmiques han caigut gairebé un 25% en tres anys.
En aquest context, l’AFAB calcula que el 70% dels familiars amb un malalt d’Alzheimer haurà de deixar la feina, i que la majoria no pot assumir el cost, de fins a 3.000 euros mensuals, que requereix tenir una cura del pacient. A l'any, la xifra suma 31.000 euros en cures, com recorda la Confederació Espanyola de Famílies de Malalts d'Alzheimer. Això sense tenir en compte les conseqüències psicològiques per als cuidadors. “La llei de dependència ha estat pionera, però les mesures o arriben tard o són massa justes o no arriben a temps”, admet el president de l’AFAB, Alejandro Vilà.
És el cas de la Raquel Fernández, el marit de la qual va ser diagnosticat fa uns anys, just després de jubilar-se. “Davant de la societat som invisibles. Tot el dia penses que has perdut la persona amb la qual has conviscut. Tardaran sis o set anys en donar-me una residència i, quan me la donin, no la podré pagar”, es plany. La Pilar Sànchez, que té la mare al seu càrrec, recorda també el sacrifici que fan les famílies per poder tenir cura del malalt. “Jo sempre dic que tinc una nena gran. Sé que no puc fer vacances, que és com haver d’assumir l’horari d’un fill. Si hagués treballat, hagués hagut de canviar de feina. La malaltia et canvia a nivell afectiu, econòmic, social, laboral... Ella va perdent la vida i tu acompanyes aquesta mort dia a dia”, explica.
Grans avenços en la investigació, però encara sense una cura
L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa, estretament vinculada a la longevitat, que produeix en la persona afectada una pèrdua progressiva de la memòria i de la capacitat per ser autònoma. Per això, tots els malalts hauran de necessitar un cuidador la major part del dia. Els experts asseguren que al 2020 hi haurà unes 800.000 persones amb Alzheimer a Catalunya. Tanmateix, com explica el neuròleg Rafael Blesa, encara no s’ha trobat una cura. Els medicaments que s’administren ho són per a combatre els símptomes, però encara no aturen la malaltia. “L’únic que pot prescriure un metge són medicaments estimulants que, a la llarga, no tenen cap efecte sobre el pacient i que coneixem des de fa 18 anys”, detalla Blesa.
Tot i així, hi ha motius per a l’esperança. “Gràcies als avenços en investigació, ara sabem què passa en el cervell dels pacients. L’Alzheimer ve causat per l’acumulació en el sistema nerviós d’una proteïna, l’amiloide, que malmet les neurones i fa que aquestes alliberin una altra proteïna, la TAU”, explica el doctor. Aquesta proteïna amiloide pot acumular-se en el cervell fins a trenta anys abans que es detectin els primers símptomes. Totes les investigacions mèdiques pioneres, que es concentren majoritàriament als Estats Units, se centren en trobar una manera de frenar l’excés de la proteïna, com es fa ja amb el colesterol.
A més, a l’Hospital de Sant Pau i la Santa Creu de Barcelona s’hi troba l’únic aparell de l’estat espanyol que pot preveure l’aparició de la malaltia i que analitza en els pacients si hi ha un excés de proteïna amiloide i TAU a partir d'un scanner. “Si durant trenta anys els metges han delegat el diagnòstic de demència en els familiars, ara ja ens podem anticipar a la malaltia”, assegura Blesa.