19
de febrer
del
2019
Actualitzat
a les
12:12h
"Fartes". Així és com se senten les famílies usuàries del Centre de Recursos en Trastorn de l'Espectre Autista de la Catalunya Central (CR TEA CC) davant l'actuació que des de fa uns mesos l'administració està tenint amb els infants diagnosticats amb TEA (Trastorn de l'Espectre Autista). Segons explica la presidenta de l'entitat, Rosa Serrano, "en un mes he rebut divuit queixes de pares i mares que, quan han anat a revisar el cas del seu fill o filla -amb autisme-, se'ls ha rebaixat el grau de discapacitat".
El grau de discapacitat s'acredita mitjançant un document administratiu legal que s'emet com a resultat d'un procediment de reconeixement per part de professionals del Departament de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya. Entre d'altres coses, el document possibilita que la persona que l'obtingui pugui accedir a les garanties suplementàries necessàries per viure amb plenitud de drets. Malgrat tot, i atès que la discapacitat no és una situació estàtica, sinó que evoluciona, l'administració revisa, periòdicament, cada cas, tal com marca el Reial decret 1971/1999, de 23 de desembre, del procediment per al reconeixement, la declaració i la qualificació del grau de discapacitat.
En aquest sentit, i tal com s'exposa des de la Generalitat, "totes aquelles persones amb malalties congènites o adquirides que originen deficiències de caràcter previsiblement permanent i comporten una restricció o absència de la capacitat per realitzar les activitats de la vida diària", poden sol·licitar la discapacitat. Segons la importància de la deficiència de cada cas, s'estableixen cinc graus de discapacitat, valorats en percentatges.
Així, hi ha les de classe I, que inclou les deficiències permanents que, tractades adequadament, no produeixen discapacitat (0%); les de classe II, amb deficiències permanents que originen una discapacitat lleu (entre l'1% i el 24%); les de classe III, que inclou deficiències permanents que originen una discapacitat moderada (entre el 25% i el 49%); les de classe IV, amb deficiències permanents que produeixen una discapacitat greu (entre el 50% i el 74%), i les de classe V, que engloba les deficiències permanents severes que originen una discapacitat molt greu (75%).
"Si tens un fill amb una discapacitat mínima del 33%, pots demanar a la seguretat social l'ajut de fill a càrrec, que són 2.000 euros l'any", diu Serrano, tot remarcant que "és poca cosa però, com a mínim, et permet pagar un psicòleg un cop al mes". El que es troben moltes famílies usuàries del CR TEA CC és, però, que "els hi rebaixen a un 20%, i això no els dona dret a res". I per què passa, això? "els nanos amb autisme són totalment dependents, i a vegades es confon el fet que puguin caminar amb què siguin autònomes", lamenta la presidenta.
Així mateix, explica que "moltes de les famílies que s'han vingut a queixar perquè els han rebaixat el grau de discapacitat del seu fill o filla comenten que durant l'entrevista de revisió només han deixat parlar els infants". I continua: "evidentment que si li demanen, a un nen amb autisme, si es vesteix o es dutxa sol, respondrà que sí, però el que no dirà és que quan es vesteix ho fa posant-se els pantalons del revés i les sabates desaparellades o que quan es renta no s'esbandeix".
Davant d'aquest panorama, la presidenta del CR TEA CC (que atén una cinquantena de famílies provinents del Bages, Moianès, Solsonès i Berguedà) manifesta que "la sensació que tenim és que el nou govern de la Generalitat està rebaixant ajudes de tot arreu perquè no té diners". "Tenir un fill amb discapacitat suposa un esforç econòmic i emocional molt gran i només falta que des de l'administració ens vagin fent la traveta", sentencia.
Nomenclatura obsoleta
Fins fa poc, quan s'expedien certificats de discapacitat, s'hi feia constar la patologia concreta de cada cas. Ara, però, sembla que s'ha anat enrere: "en comptes de posar el diagnòstic específic (Trastorn de l'Aspectre Autista, en aquest cas), hi escriuen "Trastorn del Desenvolupament", una nomenclatura que fa més de deu anys que va deixar d'usar-se en el DSM V, el manual de diagnòstic de les malalties de salut mental que es fa servir a nivell internacional". I què representa, aquest canvi de designació? "Hem de tenir en compte que no tota la gent que té un trastorn del desenvolupament necessita el mateix", diu Serrano. En aquest sentit, es pregunta: "on queda el diagnòstic que fan els professionals de la sanitat pública, que sí que parlen de TEA?".
"Hi ha persones que han hagut de deixar la feina per fer teràpia als seus fills"
A banda del grau de discapacitat, la gent amb deficiències també pot sol·licitar que se'ls reconegui una situació de dependència que, igual com passa amb la discapacitat, es divideix en graus. Tres, en aquest cas. En el grau I la persona necessita ajuda per realitzar diverses activitats bàsiques de la vida diària, almenys una vegada al dia; en el II, el sol·licitant requereix d'ajuda dos o tres cops al dia, i en el grau III s'hi engloben totes aquelles persones que tenen necessitat d'ajuda generalitzada per a la seva autonomia personal i, en conseqüència, han de comptar sempre amb el suport d'una persona cuidadora.
"Els diners mensuals que cobrem les famílies amb un infant amb grau de dependència III els destinem a pagar una part del que ens costa la persona cuidadora", explana Serrano, que afegeix que "si també es rebaixa aquest ajut, és impossible fer front a la despesa que costa la teràpia continuada per part de professionals". En el seu cas, que té una filla de 16 anys amb autisme sever, "faig venir una noia cada dia, una hora i mitja". I és que si les persones amb TEA no reben teràpia continuada "és molt provable que retrocedeixin en la seva evolució i perdin qualitat de vida". Sense els 380 euros que rep d'ajuda cada mes, potser hauria de deixar de treballar per encarregar-se'n ella.
"Això, de fet, és el que els passa a molts pares i mares: com que els rebaixen el grau de dependència dels seus fills, no poden pagar una teràpia continuada i han de deixar la feina per ocupar-se'n ells", lamenta la presidenta de l'entitat bagenca. "Fins i tot hi ha famílies que, quan les citen per revisar el cas del seu nen o nena, desitgen que aquell dia l'infant tingui un mal dia, perquè així asseguren que se'ls mantingui l'ajuda", assegura.
Per acabar, Serrano revela que el suport econòmic de l'administració també ha minvat vertiginosament en matèria de subvencions. "La nostra entitat forma part, juntament amb catorze més, de la Federació Catalana d'Autisme. Cada any rebíem 14.000 euros, que ens permetien contractar una persona que coordinés els quinze centres territorials. Aquest any n'hem rebut 1.600. És vergonyós", exclama, tot concloent que "per poder mantenir en plantilla aquest coordinador, les entitats de la federació hem hagut d'avançar diners".
El grau de discapacitat s'acredita mitjançant un document administratiu legal que s'emet com a resultat d'un procediment de reconeixement per part de professionals del Departament de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya. Entre d'altres coses, el document possibilita que la persona que l'obtingui pugui accedir a les garanties suplementàries necessàries per viure amb plenitud de drets. Malgrat tot, i atès que la discapacitat no és una situació estàtica, sinó que evoluciona, l'administració revisa, periòdicament, cada cas, tal com marca el Reial decret 1971/1999, de 23 de desembre, del procediment per al reconeixement, la declaració i la qualificació del grau de discapacitat.
En aquest sentit, i tal com s'exposa des de la Generalitat, "totes aquelles persones amb malalties congènites o adquirides que originen deficiències de caràcter previsiblement permanent i comporten una restricció o absència de la capacitat per realitzar les activitats de la vida diària", poden sol·licitar la discapacitat. Segons la importància de la deficiència de cada cas, s'estableixen cinc graus de discapacitat, valorats en percentatges.
Així, hi ha les de classe I, que inclou les deficiències permanents que, tractades adequadament, no produeixen discapacitat (0%); les de classe II, amb deficiències permanents que originen una discapacitat lleu (entre l'1% i el 24%); les de classe III, que inclou deficiències permanents que originen una discapacitat moderada (entre el 25% i el 49%); les de classe IV, amb deficiències permanents que produeixen una discapacitat greu (entre el 50% i el 74%), i les de classe V, que engloba les deficiències permanents severes que originen una discapacitat molt greu (75%).
Imatge d'una de les activitats impulsades pel CR TEA CC Foto: CR TEA CC
"Si tens un fill amb una discapacitat mínima del 33%, pots demanar a la seguretat social l'ajut de fill a càrrec, que són 2.000 euros l'any", diu Serrano, tot remarcant que "és poca cosa però, com a mínim, et permet pagar un psicòleg un cop al mes". El que es troben moltes famílies usuàries del CR TEA CC és, però, que "els hi rebaixen a un 20%, i això no els dona dret a res". I per què passa, això? "els nanos amb autisme són totalment dependents, i a vegades es confon el fet que puguin caminar amb què siguin autònomes", lamenta la presidenta.
Així mateix, explica que "moltes de les famílies que s'han vingut a queixar perquè els han rebaixat el grau de discapacitat del seu fill o filla comenten que durant l'entrevista de revisió només han deixat parlar els infants". I continua: "evidentment que si li demanen, a un nen amb autisme, si es vesteix o es dutxa sol, respondrà que sí, però el que no dirà és que quan es vesteix ho fa posant-se els pantalons del revés i les sabates desaparellades o que quan es renta no s'esbandeix".
Davant d'aquest panorama, la presidenta del CR TEA CC (que atén una cinquantena de famílies provinents del Bages, Moianès, Solsonès i Berguedà) manifesta que "la sensació que tenim és que el nou govern de la Generalitat està rebaixant ajudes de tot arreu perquè no té diners". "Tenir un fill amb discapacitat suposa un esforç econòmic i emocional molt gran i només falta que des de l'administració ens vagin fent la traveta", sentencia.
Nomenclatura obsoleta
Fins fa poc, quan s'expedien certificats de discapacitat, s'hi feia constar la patologia concreta de cada cas. Ara, però, sembla que s'ha anat enrere: "en comptes de posar el diagnòstic específic (Trastorn de l'Aspectre Autista, en aquest cas), hi escriuen "Trastorn del Desenvolupament", una nomenclatura que fa més de deu anys que va deixar d'usar-se en el DSM V, el manual de diagnòstic de les malalties de salut mental que es fa servir a nivell internacional". I què representa, aquest canvi de designació? "Hem de tenir en compte que no tota la gent que té un trastorn del desenvolupament necessita el mateix", diu Serrano. En aquest sentit, es pregunta: "on queda el diagnòstic que fan els professionals de la sanitat pública, que sí que parlen de TEA?".
"Hi ha persones que han hagut de deixar la feina per fer teràpia als seus fills"
A banda del grau de discapacitat, la gent amb deficiències també pot sol·licitar que se'ls reconegui una situació de dependència que, igual com passa amb la discapacitat, es divideix en graus. Tres, en aquest cas. En el grau I la persona necessita ajuda per realitzar diverses activitats bàsiques de la vida diària, almenys una vegada al dia; en el II, el sol·licitant requereix d'ajuda dos o tres cops al dia, i en el grau III s'hi engloben totes aquelles persones que tenen necessitat d'ajuda generalitzada per a la seva autonomia personal i, en conseqüència, han de comptar sempre amb el suport d'una persona cuidadora.
Imatge de l'espai multisensorial del CR TEA CC Foto: ACN
"Els diners mensuals que cobrem les famílies amb un infant amb grau de dependència III els destinem a pagar una part del que ens costa la persona cuidadora", explana Serrano, que afegeix que "si també es rebaixa aquest ajut, és impossible fer front a la despesa que costa la teràpia continuada per part de professionals". En el seu cas, que té una filla de 16 anys amb autisme sever, "faig venir una noia cada dia, una hora i mitja". I és que si les persones amb TEA no reben teràpia continuada "és molt provable que retrocedeixin en la seva evolució i perdin qualitat de vida". Sense els 380 euros que rep d'ajuda cada mes, potser hauria de deixar de treballar per encarregar-se'n ella.
"Això, de fet, és el que els passa a molts pares i mares: com que els rebaixen el grau de dependència dels seus fills, no poden pagar una teràpia continuada i han de deixar la feina per ocupar-se'n ells", lamenta la presidenta de l'entitat bagenca. "Fins i tot hi ha famílies que, quan les citen per revisar el cas del seu nen o nena, desitgen que aquell dia l'infant tingui un mal dia, perquè així asseguren que se'ls mantingui l'ajuda", assegura.
Per acabar, Serrano revela que el suport econòmic de l'administració també ha minvat vertiginosament en matèria de subvencions. "La nostra entitat forma part, juntament amb catorze més, de la Federació Catalana d'Autisme. Cada any rebíem 14.000 euros, que ens permetien contractar una persona que coordinés els quinze centres territorials. Aquest any n'hem rebut 1.600. És vergonyós", exclama, tot concloent que "per poder mantenir en plantilla aquest coordinador, les entitats de la federació hem hagut d'avançar diners".