05
d'abril
del
2016
Actualitzat
el
06
d'abril
a les
21:30h
La història del Roger i dels seus pares és una d'aquelles històries de superació i d'incansable lluita. Una d'aquelles històries d'amor i estima, però també una història dura, injusta (quan és just que una criatura neixi amb problemes?) i, molt sovint, esgotadora.
El Roger va néixer setmesó el 30 de maig del 2011 a la Vall d'Hebron. De fet, la seva mare, l'Eva, va tenir un embaràs complicat i és per això que no va donar a llum a un hospital més proper a casa (són de Castellterçol, al Moianès). Durant el part, al nen li va faltar oxigen i això va suposar que desenvolupés a una leucomalàcia periventricular, que és una lesió cerebral provocada per una hemorràgia als ventricles que fa que els músculs no rebin la informació de contracció i relaxació. "Que el Roger patia això ens ho van dir al cap de tres dies que hagués nascut", explica l'Eva, la seva mare: "li van fer un TAC i ens van dir que la part que tenia tocada era la de la motricitat i que tindria problemes a l'hora de caminar". De fet, segons el que els metges van dir als pares , no seria fins quan tingués 2 anys que valorarien en quines circumstàncies quedaria el nen.
"Quan era petit tot semblava normal: movia els braços, balbucejava...", explica l'Eva, que comenta que quan el Roger tenia només mig any de vida ja el van començar a portar al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) -un servei que ofereix la seguretat social a nens i nenes de 0 a 4 anys amb problemes familiars; amb dificultats d'aprenentatge; amb malformacions; amb defectes congènits, o amb lesions cerebrals- per fer rehabilitació: "anava amb un fisioterapeuta que li feia fer exercicis de mobilitat a les cames i estiraments a través del joc", comenta.
Quan va fer l'any, a banda d'anar al CDIAP, el protagonista d'aquesta història va començar a fer rehabilitació, també, a la Unitat de Paràlisi Cerebral de la Vall d'Hebron, però la seva evolució era lenta i fins que no va tenir un any i mig no va començar a gatejar. De fet, ara en té 4 (a punt de fer-ne 5) i no és capaç d'aguantar-se dret: "va amb un caminador però tot i així sempre hi ha d'haver algú al seu costat perquè té tendència a caura enrere", declara l'Eva, que considera que ara mateix el seu fill "està estancat".
A nivell cognitiu el Roger no té cap problema. És per això que va a una escola ordinària: l'Escola Pia de Moià, on cursa P4 a la classe de "Les serpentines" i sempre té una vetlladora al costat, per ajudar-lo amb els moviments. "ell és un nen molt alegre i està molt content a l'escola. De fet, nosaltres també ho estem perquè han fet molt bona feina", comenta l'Eva, que explica que "el Roger és conscient del que li passa perquè des de ben petit hem normalitzat la seva situació".
Però aquest estancament la preocupa. I és que no es pot valdre per ell mateix: "la dedicació que tenim en ell és de 24 hores al dia. Nosaltres vivim en un dúplex i l'hem d'agafar a coll per pujar i baixar les escales, així com també per pujar al cotxe... són moviments que s'han de fer uns quants cops al dia i fins que no t'hi trobes no ets conscient de com costa", diu la mare, que afegeix que juntament amb el seu marit han anat fent adaptacions a casa per facilitar el dia a dia al nen.
Una operació de llum al final del túnel
Veient que el Roger no millorava, l'Eva i el Joaquim –el seu marit i pare de la criatura– van començar a buscar alternatives de teràpies per fer a les xarxes socials. Allà van descobrir el Centre Essentis, una clínica situada a Cerdanyola del Vallès que treballa amb el Mètode Essentis, un tipus de tractament que valora el crani a l'hora de tractar els pacients amb paràlisi cerebral i que treballa tenint en compte la plagiocefàlia per veure l'impacte de la conformació dels ossos del cap sobre paràmetres com la parla, la postura, la digestió, la vista o l'oïda. En paral·lel a aquest tractament físic, també es duen a terme diversos tallers de rehabilitació amb l'objectiu de desenvolupar la motricitat funcional.
La manera de treballar al centre va agradar als pares i van portar al petit Roger, durant una setmana, a Cerdanyola: "ens va estranyar molt que aquesta tècnica no fos coneguda per la sanitat pública. El Roger va fer una millora espectacular amb aquest tipus de rehabilitació", explica l'Eva. Al mateix centre van oferir la possibilitat als progenitors de citar-se amb el doctor Igor Nazarov, especialista en el tractament de miotenofascitomia per a malalties de l'aparell motor: "no ens ho vam pensar ni un moment", diu la mare.
El que els va proposar Nazarov va ser operar el Roger a través de la miotenofascitomia, una intervenció molt poc invasiva que consisteix en la realització d'incisions percutànies que es practiquen amb un bisturí fi i punxegut, seccionant només les fibres escurçades que limiten els moviments. Quan la fibra patològica està seccionada es queda sense punt d'inserció i ja no pot impedir la seva extensió: "això provocarà l'alliberament de la seva musculatura i farà que el Roger es pugui mantenir dret sense ajudes", recalca l'Eva.
Suport desbordant
"L'operació té un cost de 4.600 euros, que anirà seguida de més rehabilitació en el centre privat Essentis, on cada setmana fan pagar 800 euros", explica l'Eva: "això suposa un cost molt elevat per a nosaltres, tenint en compte que potser se li haurà de fer una altra operació i les adaptacions a casa no poden minvar, així com tampoc el seu tractament constant".
Un dia, explicant la situació a unes veïnes seves que són cosidores, l'Eva es va sorprendre de la solidaritat i la implicació que van mostrar. I és que de seguida les dones van decidir cosir bosses per vendre-les, una iniciativa que va gaudir de molt bona rebuda i que va fer un efecte dòmino: tothom va començar a conèixer la situació del Roger i volien donar suport amb el que fos. Amb aquesta dosi de solidaritat, la família va decidir posar nom a un projecte que només havia fet que començar: "Roger en marxa".
El passat 9 de febrer, i coincidint amb la Festa de l'Escudella de Castellterçol, les cosidores van muntar una parada solidària amb bosses i roba per vendre. Va ser un èxit. Tot venut. "A partir d'aquell dia vam començar a rebre un suport espectacular de gent que volia organitzar activitats per recaptar diners pel tractament del Roger", somriu la mare del protagonista.
Pròxima activitat, aquest dissabte
Aquest dissabte 9 d'abril la capital del Moianès serà l'escenari d'un dia dedicat al ja famós Roger. A partir de les deu del matí es començaran a dur a terme activitats solidàries que no acabaran fins les vuit del vespre, entre les quals en destaquen un taller de malabars i de maquillatge; un espectacle de contes dramatitzats; una actuació de màgia, i un festival de ball. Tots els diners que es recaptin d'aquesta jornada aniran destinats a la millora del petit de Castellterçol. Durant el dia, a més a més, es podran comprar números per una rifa on es sortejaran 3 discos del cantant Pep Sala firmats per ell i 3 llibres documentals de Sau. A més, també es vendran lluminetes el premi de les quals seran dues entrades per anar a veure el grup Sopa de Cabra en un concert que farà el dia 6 de maig a Lleida.
Tothom que vulgui col·laborar amb la iniciativa també pot fer aportacions econòmiques al número de compte ES9501823506130201528507. "Estem molt agraïts per tot el suport que rebem i seguirem lluitant per tirar endavant aquest projecte solidari, el Roger en marxa", somriu, esperançada, l'Eva.
El Roger va néixer setmesó el 30 de maig del 2011 a la Vall d'Hebron. De fet, la seva mare, l'Eva, va tenir un embaràs complicat i és per això que no va donar a llum a un hospital més proper a casa (són de Castellterçol, al Moianès). Durant el part, al nen li va faltar oxigen i això va suposar que desenvolupés a una leucomalàcia periventricular, que és una lesió cerebral provocada per una hemorràgia als ventricles que fa que els músculs no rebin la informació de contracció i relaxació. "Que el Roger patia això ens ho van dir al cap de tres dies que hagués nascut", explica l'Eva, la seva mare: "li van fer un TAC i ens van dir que la part que tenia tocada era la de la motricitat i que tindria problemes a l'hora de caminar". De fet, segons el que els metges van dir als pares , no seria fins quan tingués 2 anys que valorarien en quines circumstàncies quedaria el nen.
"Quan era petit tot semblava normal: movia els braços, balbucejava...", explica l'Eva, que comenta que quan el Roger tenia només mig any de vida ja el van començar a portar al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) -un servei que ofereix la seguretat social a nens i nenes de 0 a 4 anys amb problemes familiars; amb dificultats d'aprenentatge; amb malformacions; amb defectes congènits, o amb lesions cerebrals- per fer rehabilitació: "anava amb un fisioterapeuta que li feia fer exercicis de mobilitat a les cames i estiraments a través del joc", comenta.
Quan va fer l'any, a banda d'anar al CDIAP, el protagonista d'aquesta història va començar a fer rehabilitació, també, a la Unitat de Paràlisi Cerebral de la Vall d'Hebron, però la seva evolució era lenta i fins que no va tenir un any i mig no va començar a gatejar. De fet, ara en té 4 (a punt de fer-ne 5) i no és capaç d'aguantar-se dret: "va amb un caminador però tot i així sempre hi ha d'haver algú al seu costat perquè té tendència a caura enrere", declara l'Eva, que considera que ara mateix el seu fill "està estancat".
A nivell cognitiu el Roger no té cap problema. És per això que va a una escola ordinària: l'Escola Pia de Moià, on cursa P4 a la classe de "Les serpentines" i sempre té una vetlladora al costat, per ajudar-lo amb els moviments. "ell és un nen molt alegre i està molt content a l'escola. De fet, nosaltres també ho estem perquè han fet molt bona feina", comenta l'Eva, que explica que "el Roger és conscient del que li passa perquè des de ben petit hem normalitzat la seva situació".
Però aquest estancament la preocupa. I és que no es pot valdre per ell mateix: "la dedicació que tenim en ell és de 24 hores al dia. Nosaltres vivim en un dúplex i l'hem d'agafar a coll per pujar i baixar les escales, així com també per pujar al cotxe... són moviments que s'han de fer uns quants cops al dia i fins que no t'hi trobes no ets conscient de com costa", diu la mare, que afegeix que juntament amb el seu marit han anat fent adaptacions a casa per facilitar el dia a dia al nen.
Una operació de llum al final del túnel
Veient que el Roger no millorava, l'Eva i el Joaquim –el seu marit i pare de la criatura– van començar a buscar alternatives de teràpies per fer a les xarxes socials. Allà van descobrir el Centre Essentis, una clínica situada a Cerdanyola del Vallès que treballa amb el Mètode Essentis, un tipus de tractament que valora el crani a l'hora de tractar els pacients amb paràlisi cerebral i que treballa tenint en compte la plagiocefàlia per veure l'impacte de la conformació dels ossos del cap sobre paràmetres com la parla, la postura, la digestió, la vista o l'oïda. En paral·lel a aquest tractament físic, també es duen a terme diversos tallers de rehabilitació amb l'objectiu de desenvolupar la motricitat funcional.
La manera de treballar al centre va agradar als pares i van portar al petit Roger, durant una setmana, a Cerdanyola: "ens va estranyar molt que aquesta tècnica no fos coneguda per la sanitat pública. El Roger va fer una millora espectacular amb aquest tipus de rehabilitació", explica l'Eva. Al mateix centre van oferir la possibilitat als progenitors de citar-se amb el doctor Igor Nazarov, especialista en el tractament de miotenofascitomia per a malalties de l'aparell motor: "no ens ho vam pensar ni un moment", diu la mare.
El que els va proposar Nazarov va ser operar el Roger a través de la miotenofascitomia, una intervenció molt poc invasiva que consisteix en la realització d'incisions percutànies que es practiquen amb un bisturí fi i punxegut, seccionant només les fibres escurçades que limiten els moviments. Quan la fibra patològica està seccionada es queda sense punt d'inserció i ja no pot impedir la seva extensió: "això provocarà l'alliberament de la seva musculatura i farà que el Roger es pugui mantenir dret sense ajudes", recalca l'Eva.
Suport desbordant
"L'operació té un cost de 4.600 euros, que anirà seguida de més rehabilitació en el centre privat Essentis, on cada setmana fan pagar 800 euros", explica l'Eva: "això suposa un cost molt elevat per a nosaltres, tenint en compte que potser se li haurà de fer una altra operació i les adaptacions a casa no poden minvar, així com tampoc el seu tractament constant".
Un dia, explicant la situació a unes veïnes seves que són cosidores, l'Eva es va sorprendre de la solidaritat i la implicació que van mostrar. I és que de seguida les dones van decidir cosir bosses per vendre-les, una iniciativa que va gaudir de molt bona rebuda i que va fer un efecte dòmino: tothom va començar a conèixer la situació del Roger i volien donar suport amb el que fos. Amb aquesta dosi de solidaritat, la família va decidir posar nom a un projecte que només havia fet que començar: "Roger en marxa".
El passat 9 de febrer, i coincidint amb la Festa de l'Escudella de Castellterçol, les cosidores van muntar una parada solidària amb bosses i roba per vendre. Va ser un èxit. Tot venut. "A partir d'aquell dia vam començar a rebre un suport espectacular de gent que volia organitzar activitats per recaptar diners pel tractament del Roger", somriu la mare del protagonista.
Pròxima activitat, aquest dissabte
Aquest dissabte 9 d'abril la capital del Moianès serà l'escenari d'un dia dedicat al ja famós Roger. A partir de les deu del matí es començaran a dur a terme activitats solidàries que no acabaran fins les vuit del vespre, entre les quals en destaquen un taller de malabars i de maquillatge; un espectacle de contes dramatitzats; una actuació de màgia, i un festival de ball. Tots els diners que es recaptin d'aquesta jornada aniran destinats a la millora del petit de Castellterçol. Durant el dia, a més a més, es podran comprar números per una rifa on es sortejaran 3 discos del cantant Pep Sala firmats per ell i 3 llibres documentals de Sau. A més, també es vendran lluminetes el premi de les quals seran dues entrades per anar a veure el grup Sopa de Cabra en un concert que farà el dia 6 de maig a Lleida.
Tothom que vulgui col·laborar amb la iniciativa també pot fer aportacions econòmiques al número de compte ES9501823506130201528507. "Estem molt agraïts per tot el suport que rebem i seguirem lluitant per tirar endavant aquest projecte solidari, el Roger en marxa", somriu, esperançada, l'Eva.