23
de març
del
2019
Actualitzat
a les
8:43h
Els pares de la Maria Orrit Mas, una nena de Peramola (Alt Urgell) de sis anys amb un alt grau de dependència, un 75%, provocada per una malaltia poc comuna denominada síndrome 9p, han posat una carpa al mercat de Solsona per recaptar diners a través de la venda de lots solidaris i productes d'alimentació a fi de poder pagar el monitor de menjador que necessita la nena i que la Generalitat no li cobreix. La seva patologia va fer que la Seguretat Social li dictaminés un 78% de discapacitat i per tant, sempre necessita tenir una persona al costat a tot l’horari escolar.
El Departament d'Ensenyament reconeix que la Maria necessita una persona de suport en tot l'horari escolar però no destina recursos suficients perquè sigui així. Per tant, no es pot quedar al menjador escolar i només pot anar a escola al matí. aquesta situació obstaculitza l'evolució de la petita i complica encara més el dia a dia de la família.
La família de la petita reclama a Ensenyament ajudes per poder pagar monitoratge a l’aula i al menjador. La Generalitat, però, ha refusat prestar el servei perquè la menuda es desplaça a una altra comarca per estudiar i justifica que la nena hauria d’anar a Oliana, l’escola pública de l’Alt Urgell de referència més propera al municipi on viuen i no al col·legi Arrels de Solsona on estudia actualment. Per aquest motiu s’ha denegat a la família l’ajut escolar personalitzat.
Els pares aprofitaran el mercat de Solsona per donar a conèixer la seva petició per tal que la seva filla, Maria Orrit Mas, que pateix una malaltia minoritària disposi d'un monitor de menjador, alhora que recullen fons per poder costejar de moment aquest servei específic.
Afortunadament, algunes empreses i establiments els han cedit els aliments, i amb la venda d'aquests packs solidaris, esperen aconseguir els diners necessaris per poder assegurar la presència del monitor de moment, tot i que l'objectiu final és que el Govern resolgui positivament la seva petició de tenir-ne un aportat per la mateixa administració.
I és que des de fa tres anys, la família ha pagat les despeses del monitor de menjador, amb un cost d'uns 450 euros al mes. Una despesa que ja no poden assumir més, tenint en compte que les necessitats especials de la nena fan que actualment només un membre de la família pugui treballar.
La malaltia que pateix la Maria, molt minoritària, consisteix en "una microdelació de la part P del cromosoma 9 i una microduplicació al cromosonma 4". Els metges, asseguren, els hi han dit que és "un cas únic" a l'Estat. Les conseqüències són un retard en el desenvolupament psicomotriu, que li provoca que no pugui caminar, parlar ni menjar sòlids, entre d'altres limitacions, que fan que actualment tingui acreditada una discapacitat del 78%. Per això, necessita rebre atenció personalitzada.
El Departament d'Ensenyament reconeix que la Maria necessita una persona de suport en tot l'horari escolar però no destina recursos suficients perquè sigui així. Per tant, no es pot quedar al menjador escolar i només pot anar a escola al matí. aquesta situació obstaculitza l'evolució de la petita i complica encara més el dia a dia de la família.
La família de la petita reclama a Ensenyament ajudes per poder pagar monitoratge a l’aula i al menjador. La Generalitat, però, ha refusat prestar el servei perquè la menuda es desplaça a una altra comarca per estudiar i justifica que la nena hauria d’anar a Oliana, l’escola pública de l’Alt Urgell de referència més propera al municipi on viuen i no al col·legi Arrels de Solsona on estudia actualment. Per aquest motiu s’ha denegat a la família l’ajut escolar personalitzat.
Els pares de la Maria Orrit Mas Foto: Ramon Estany
Els pares aprofitaran el mercat de Solsona per donar a conèixer la seva petició per tal que la seva filla, Maria Orrit Mas, que pateix una malaltia minoritària disposi d'un monitor de menjador, alhora que recullen fons per poder costejar de moment aquest servei específic.
Afortunadament, algunes empreses i establiments els han cedit els aliments, i amb la venda d'aquests packs solidaris, esperen aconseguir els diners necessaris per poder assegurar la presència del monitor de moment, tot i que l'objectiu final és que el Govern resolgui positivament la seva petició de tenir-ne un aportat per la mateixa administració.
I és que des de fa tres anys, la família ha pagat les despeses del monitor de menjador, amb un cost d'uns 450 euros al mes. Una despesa que ja no poden assumir més, tenint en compte que les necessitats especials de la nena fan que actualment només un membre de la família pugui treballar.
La malaltia que pateix la Maria, molt minoritària, consisteix en "una microdelació de la part P del cromosoma 9 i una microduplicació al cromosonma 4". Els metges, asseguren, els hi han dit que és "un cas únic" a l'Estat. Les conseqüències són un retard en el desenvolupament psicomotriu, que li provoca que no pugui caminar, parlar ni menjar sòlids, entre d'altres limitacions, que fan que actualment tingui acreditada una discapacitat del 78%. Per això, necessita rebre atenció personalitzada.