Coneixent el TEA

«Si tenim una societat que aparta als autistes, sempre estaran aïllats»

Entrevista a la doctora Amaia Hervás, especialista en autisme i un dels testimonis del documental "Peixos d'aigua dolça (en aigua salada)", que es podrà veure a Terrassa el pròxim dilluns 15 d'octubre.

per Anna Mira, Terrassa , 11 d'octubre de 2018 a les 17:02 |
La Dra. Amaia Hervás especialista en autisme de l'HUMT | Anna Mira
El món dels Trastorns de l'Espectre Autista (TEA) cada cop forma part de l'univers de més persones. Actualment una de cada cent persones estan diagnosticades amb autisme. Tot i això, aquest trastorn neurobiològic del desenvolupament encara és un gran desconegut dintre de la societat en què vivim. I és que avui en dia, gran part de la població associa -erròniament- una persona autista amb algú que no parla i que no es relaciona amb ningú; o amb algú que no entén res; o amb algú que té un problema psicològic.

La Dra. Amaia Hervás, especialista en autisme i coordinadora de la Unitat de Psiquiatria Infantil i Juvenil de l'Hospital Universitari MútuaTerrassa és una de les professionals que apareixen al documental Peixos d'aigua dolça (en aigua salada), un documental produït per la Federació Catalana de l'Autisme.


- Que són els Trastorns de l'Espectre Autista (TEA)?

- Són un grup d'alteracions del neurodesenvolupament que tenen en comú l'afectació a l'àrea de relacions socials; l'àrea de saber-se comunicar, sobretot en aspectes socials; i l'àrea de les activitats funcionals, jocs. Aquestes persones, en general, tenen alteracions sensorials, interessos repetitius d'objectes i del seu cos.

- A què es refereix amb interessos repetitius?

- Per exemple nens que poden estar fent activitats repetitives sense cap mena de funcionalitat durant molta estona com ara obrir i tancar portes, moviments continuats del seu propi cos, etc. Pel que fa a l'àrea de les alteracions sensorials, que també poden ser repetitius, estimulant sensorialment amb sorolls o coses visuals; o poden tenir reaccions adverses a alguns estímuls sensorials com ara la llum, els sorolls, etc.


- El TEA és una alteració en el desenvolupament, què vol dir?

- Hi ha nens que en l'àrea de la sociabilitat i la comunicació i de joc i interessos van més lents. A més a més altres poden tenir també algun tipus de discapacitat intel·lectual però dos terços dels diagnosticats tenen capacitats dins de la normalitat. Algunes persones són més mogudes, altres tenen afectacions en el llenguatge, altres tenen un alt nivell cognitiu, etc. Totes aquestes coses fa que les persones amb TEA siguin molt diferents els uns dels altres.

- De fet els protagonistes del documental són ben diferents entre ells. Mentre que el Marc és més tranquil, la Mariona és molt més social.

- Sí, també s'ha de tenir en compte que en general les noies tenen més desig de socialització, tenen més iniciativa social i són menys repetitives que els nois. De fet, la identificació del TEA en noies és més complicada, per això hi ha menys noies diagnosticades i això és un problema.

- Per què és un problema?

Per què mentre no està diagnosticada, aquesta persona està privada de tractaments efectius. Els nens que tenen discapacitat associada comencen a caminar tard, a parlar tard, a controlar els esfínters tard de manera que en el primer any de vida ja es poden identificar retard 
psicomotors. Això fa que es puguin detectar d'una manera més precoç.
 

El Marc, un dels protagonistes del documental, veí de Sant Cugat del Vallès


Ara bé, els que tenen capacitats intel·lectuals i tenen bon llenguatge, la identificació és molt més tard perquè les dificultats de relacions socials s'observen quan comencen l'escola.

- Per tant, com més aviat es diagnostiqui el TEA millor

- L'aplicació de tractaments precoç és essencial perquè es creen ambients naturals on afavorim tot el que té a veure amb la interacció i estimular-los en totes les àrees deficitàries que el diagnòstic els priva de fer. Sabem que com més aviat es detecti i es tracti, és definitivament molt millor de cara al futur.

- Vostè és una de les especialistes que apareix al documental, quina funció té un reportatge d'aquestes característiques? 

- Un documental com aquest ajuda a conscienciar a les famílies que tenen fills amb TEA i també a adolescents o adults que potser no van tenir un diagnòstic perquè quan eren petits no hi havia tanta informació com ara diran "el meu fill va ser així".

- Amb l'edat desapareixen els trastorns?

- En alguns casos els símptomes són menys visibles i potser aquestes persones mai han rebut un diagnòstic o han estat diagnòstics equivocats i crec que el documental ajudarà a identificar les alteracions que algunes persones van tenir quan eren petits. Durant molt de temps es va relacionar amb la infància però ara sabem que és una alteració que dura tota la vida. Però són alteracions evolutives i els símptomes canvien amb l'edat. Hi ha molt pocs estudis de l'evolució del TEA però hem vist que quan les persones creixen, aprenen a controlar els seus símptomes o alteracions tot i que tenen poques amistats, o que no són capaces d'incorporar-se a una vida funcional.

- Són molts els símptomes del TEA. Com se sap quan es té aquest trastorn?

- Tenir un o dos símptomes del TEA pot formar part de la normalitat, dins de la diversitat de caràcters i personalitats de cada persona. De manera que encara que una persona sigui menys sociable, mes rígida però que tot i això, funcionem. Les persones que tenen TEA tenen molts símptomes que els limita de manera important en el funcionament del dia a dia.
 

La Mariona, l'altra protagonista del film



- Què causa el TEA?

- Hi ha un component genètic important que encara s'està investigant i també existeixen factors ambientals encara molt desconeguts però que intervenen en la vulnerabilitat genètica que s'expressa en el desenvolupament del cervell.

- Quins deures té la societat davant els Trastorns de l'Espectre Autista ?

- El lema és que l'autisme és un problema de tots. Si realment les persones afectades tinguessin un context que els facilités la seva integració, podrien viure d'una manera molt més adaptada. Per molt que els ensenyem a comunicar-se millor, a relacionar-se millor, etc., si realment no tenen una societat que s'adapta a ells i els ajuda, som molt poc exitosos. Depèn d'una societat que sigui corresponsable amb ells i que els ajudi, que realment ells puguin ser part de la societat. Si tenim una societat que aparta als que són diferents [autistes], sempre estaran apartats i seguirem amb el concepte de l'autisme com a persona molt aïllada.

El documental es preestrenarà a l'HUMT el dilluns, 15 d'octubre a les 19.30h. A banda de la projecció, l'acte contempla també la celebració d'una taula rodona en la qual hi participarà la Dra. Hervás, representants de diverses associacions d'autisme, els mateixos directors del documental i també hi intervindrà algun dels seus protagonistes i familiars.
 

 

Participació