20
d'abril
del
2017
Actualitzat
a les
16:33h
Una família de Terrassa amb tres fills amb malalties rares ha estat víctima d'un robatori d'una furgoneta adaptada i de dues cadires de rodes, segons ha denunciat l'associació AEFAT. Els fets han tingut lloc a Terrassa aquesta matinada de dijous i ja estan en mans de la policia.
La furgoneta, un model Mercedes-Benz Sprinter de color crema clar i amb matrícula 8535JBM, està adaptada a les necessitats familiars. Els tres fills, d'11, 14 i 26 anys, tenen atàxia telangièctasi, una malaltia neurològica progressiva caracteritzada per una immunodeficiència. Els afectats necessiten cadires de rodes i vehicle adaptat per a qualsevol desplaçament. L'associació AEFAT, que agrupa els afectats d'aquesta malaltia a Espanya, demana la col·laboració ciutadana per trobar el vehicle sostret.
Aquesta furgoneta significa les nostres cames. La necessitem per anar al metge i per a qualsevol cosa. Per a nosaltres el robatori és una gran extorsió", ha manifestat la mare dels tres germans.
L'atàxia telengièctasi (AT) és una malaltia genètica que no es guareix i es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat. Afecta a les funcions de diferents òrgans i provoca incapacitat de coordinar moviments, pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència, envelliment prematur, dificultats per menjar, problemes en la pell i en la visió, pneumònies i altres complicacions com la possible aparició de tumors.
Els afectats són plenament conscients de la seva malaltia, ja que no afecta a les seves facultats mentals, però l'AT els impedeix realitzar de forma d'independent les activitats bàsiques de la vida diària com vestir-se, encarregar-se de la seva higiene personal o alimentar-se. La pateixen al voltant de 30 persones a l'Estat, entre elles aquests tres germans que viuen a Terrassa.
La furgoneta, un model Mercedes-Benz Sprinter de color crema clar i amb matrícula 8535JBM, està adaptada a les necessitats familiars. Els tres fills, d'11, 14 i 26 anys, tenen atàxia telangièctasi, una malaltia neurològica progressiva caracteritzada per una immunodeficiència. Els afectats necessiten cadires de rodes i vehicle adaptat per a qualsevol desplaçament. L'associació AEFAT, que agrupa els afectats d'aquesta malaltia a Espanya, demana la col·laboració ciutadana per trobar el vehicle sostret.
Aquesta furgoneta significa les nostres cames. La necessitem per anar al metge i per a qualsevol cosa. Per a nosaltres el robatori és una gran extorsió", ha manifestat la mare dels tres germans.
L'atàxia telengièctasi (AT) és una malaltia genètica que no es guareix i es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat. Afecta a les funcions de diferents òrgans i provoca incapacitat de coordinar moviments, pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència, envelliment prematur, dificultats per menjar, problemes en la pell i en la visió, pneumònies i altres complicacions com la possible aparició de tumors.
Els afectats són plenament conscients de la seva malaltia, ja que no afecta a les seves facultats mentals, però l'AT els impedeix realitzar de forma d'independent les activitats bàsiques de la vida diària com vestir-se, encarregar-se de la seva higiene personal o alimentar-se. La pateixen al voltant de 30 persones a l'Estat, entre elles aquests tres germans que viuen a Terrassa.