06
de març
del
2017
Actualitzat
a les
10:54h
La terrassenca Belén Zafra, de l'associació Sanfilippo Barcelona, ha sigut l'exemple de la lluita de les famílies afectades per malalties rares en un acte aquest dissabte a Madrid per commemorar el Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el 2 de març.
L'acte, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) al Museu del Prado de Madrid, va estar presidit per la reina Letícia d'Espanya, i presentat per la periodista científica América Valenzuela, que va voler destacar el paper de les associacions de pacients en l'impuls de la investigació.
Zafra va exemplificar aquesta força i la constància per tirar endavant projectes que són clau per encarar l'impacte i la gravetat d'aquestes malalties. La terrassenca va traslladar el seu testimoni i la seva trajectòria a favor de la investigació de la Síndrome de Sanfilippo, després que el 2009 la hi diagnostiquessin al seu fill.
Belén Zafra va remarcar la importància dels tres milions d'euros que ha recollit per a poder fer un assaig clínic amb humans i així poder salvar vides. "Aquests tres milions poden separar el veure créixer el meu fill a perdre'l per sempre", i va demanar responsabilitat: "és un problema de tots, és hora que les malalties rares siguin una prioritat".
Durant la pausa, la terrassenca va poder traslladar les seves problemàtiques diàries a la ministra de Sanitat, Dolors Montserrat, que li va prometre unes ajudes i reunions per començar a solucionar aquestes complicacions. També hi van ser presents membres del ministeri d'Economia, la defensora del Poble, el director de l'Institut Nacional Carlos III i diversos membres de la societat civil, com el presentador de Pasapalabra, Cristian Gálvez, l'actor Eduardo Noriega o l'exfutbolista Emilio Butragueño.
L'acte, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) al Museu del Prado de Madrid, va estar presidit per la reina Letícia d'Espanya, i presentat per la periodista científica América Valenzuela, que va voler destacar el paper de les associacions de pacients en l'impuls de la investigació.
Zafra va exemplificar aquesta força i la constància per tirar endavant projectes que són clau per encarar l'impacte i la gravetat d'aquestes malalties. La terrassenca va traslladar el seu testimoni i la seva trajectòria a favor de la investigació de la Síndrome de Sanfilippo, després que el 2009 la hi diagnostiquessin al seu fill.
Belén Zafra va remarcar la importància dels tres milions d'euros que ha recollit per a poder fer un assaig clínic amb humans i així poder salvar vides. "Aquests tres milions poden separar el veure créixer el meu fill a perdre'l per sempre", i va demanar responsabilitat: "és un problema de tots, és hora que les malalties rares siguin una prioritat".
Durant la pausa, la terrassenca va poder traslladar les seves problemàtiques diàries a la ministra de Sanitat, Dolors Montserrat, que li va prometre unes ajudes i reunions per començar a solucionar aquestes complicacions. També hi van ser presents membres del ministeri d'Economia, la defensora del Poble, el director de l'Institut Nacional Carlos III i diversos membres de la societat civil, com el presentador de Pasapalabra, Cristian Gálvez, l'actor Eduardo Noriega o l'exfutbolista Emilio Butragueño.
Belén Zafra, durant la seva intervenció a l'acte. Foto: Sanfilippo Barcelona