20
de febrer
del
2017
Actualitzat
a les
14:17h
L'Álvaro, el nen de Terrassa amb atàxia telangiectasia que tenia previst "córrer" les maratons de Sevilla i de Barcelona per a fer més visible la seva malaltia i recollir fons per la investigació, ha completat el seu primer repte.
La força i entusiasme dels corredors solidaris de Cadis i Osca va fer que els tres nens amb atàxia-telangiectasia, l'Álvaro, l'Àlex d'Oliva (la Safor) i el Germán, de Puerto Real (Cadis), gairebé "volessin" en les seves cadires de rodes aquest diumenge. Poc més de quatre hores van necessitar per a realitzar ahir la Zurich Marató de Sevilla. Però fer-ho en poc temps no era bàsic. L'important per als nens va ser rebre la medalla de "finishers", les bromes i cançons dels corredors durant la cursa i els crits d'ànim del públic durant tot el recorregut.
Ells van gaudir de la marató i Aefat, l'associació que agrupa les famílies afectades amb aquesta malaltia rara, va aconseguir els seus principals objectius: difondre la malaltia, fer-la més visible, aconseguir major inclusió social i recaptar més de 8.300 euros a través del repte creat a la plataforma migranoderaena.org.
Els tres nens tenen entre 11 i 13 anys i pateixen atàxia-telangiectasia (AT), una malaltia genètica i neurodegenerativa que encara no té cura. Els tres van acabar amb ganes de repetir, i ho faran a la Zurich Marató de Barcelona el 12 de març, amb el Jon (de Vitòria-Gasteiz) en lloc del Germán. L'emoció dels nens i les seves famílies era ahir immensa, i els corredors explicaven que aquesta experiència els havia canviat la vida i els havia servit com a mostra d'enteresa i ganes de viure dels nens. Per a alguns, no havia estat la seva millor marca, però sí la millor prova esportiva de les seves vides.
Els atletes que van córrer a Sevilla són un grup d'uns 20 triatletes i esportistes gaditans que han sorgit de l'entorn del nen de Cadis, a més de dues persones d'Osca de l'entorn del nen de Terrassa.
Els corredors que participaran a Barcelona també són propers a la família del petit Álvaro, de Barcelona i d'Osca. Tots ells lluiran a la samarreta el lema "Corre. Frena l'AT (atàxia-telangiectasia)", el logotip de Zurich i el de Aefat, l'associació que agrupa les famílies afectades.
També gràcies a la repercussió d'aquests reptes solidaris, en l'entorn dels tres nens han sorgit multitud de petites accions solidàries, com la recaptació de fons en comerços i escoles, difusió de la malaltia, cartells de suport als nens, cartes, altres iniciatives esportives.... I la cadena Ayre Hotels, dins la seva política de RSC, també ha volgut mostrar el seu suport a la causa, i col·labora solidàriament en l'allotjament de les famílies en les dues ciutats, a més d'oferir el seu espai per col·locar un estand i vendre productes solidaris durant els caps de setmana de les maratons.
Patxi Villén, president de la Aefat, ha agraït en nom de l'associació "la sensibilitat i implicació de Zuric amb la seva col·laboració i la seva aposta solidària pels nostres reptes, la disposició i l'esforç dels runners solidaris, l'entusiasme dels nens amb AT i les seves famílies, les donacions de coneguts i desconeguts, i el suport de tots els col·laboradors, com Ayre Hotels i Carita Bonita".
Villén, que organitza el festival solidari Aitzina Folk també a benefici de Aefat, ha assenyalat que esperen "que aquest repte serveixi d'exemple perquè sorgeixin altres iniciatives que donin més visibilitat a aquesta malaltia i aconseguim més mitjans per investigar l'AT i millorar la qualitat de vida dels nostres fills malalts".
La història d'aquest desafiament va començar l'any passat, quan gràcies a la iniciativa solidària dels familiars d'Álvaro, van aconseguir el seu repte de completar la Zurich Marató de Barcelona amb ell i els seus dos germans (també amb AT), empesos per un grup de valents corredors. Gràcies a l'esforç i entusiasme dels nens, runners, col·laboradors, família, amics i també desconeguts, van aconseguir recaptar 6.000 euros per a la investigació, ser primers i pujar al podi de la plataforma Migranodearena, que es conegués millor la malaltia i fer més visible la situació que viuen dia a dia les famílies amb AT.
La força i entusiasme dels corredors solidaris de Cadis i Osca va fer que els tres nens amb atàxia-telangiectasia, l'Álvaro, l'Àlex d'Oliva (la Safor) i el Germán, de Puerto Real (Cadis), gairebé "volessin" en les seves cadires de rodes aquest diumenge. Poc més de quatre hores van necessitar per a realitzar ahir la Zurich Marató de Sevilla. Però fer-ho en poc temps no era bàsic. L'important per als nens va ser rebre la medalla de "finishers", les bromes i cançons dels corredors durant la cursa i els crits d'ànim del públic durant tot el recorregut.
Ells van gaudir de la marató i Aefat, l'associació que agrupa les famílies afectades amb aquesta malaltia rara, va aconseguir els seus principals objectius: difondre la malaltia, fer-la més visible, aconseguir major inclusió social i recaptar més de 8.300 euros a través del repte creat a la plataforma migranoderaena.org.
Els tres nens tenen entre 11 i 13 anys i pateixen atàxia-telangiectasia (AT), una malaltia genètica i neurodegenerativa que encara no té cura. Els tres van acabar amb ganes de repetir, i ho faran a la Zurich Marató de Barcelona el 12 de març, amb el Jon (de Vitòria-Gasteiz) en lloc del Germán. L'emoció dels nens i les seves famílies era ahir immensa, i els corredors explicaven que aquesta experiència els havia canviat la vida i els havia servit com a mostra d'enteresa i ganes de viure dels nens. Per a alguns, no havia estat la seva millor marca, però sí la millor prova esportiva de les seves vides.
Els atletes que van córrer a Sevilla són un grup d'uns 20 triatletes i esportistes gaditans que han sorgit de l'entorn del nen de Cadis, a més de dues persones d'Osca de l'entorn del nen de Terrassa.
Els corredors que participaran a Barcelona també són propers a la família del petit Álvaro, de Barcelona i d'Osca. Tots ells lluiran a la samarreta el lema "Corre. Frena l'AT (atàxia-telangiectasia)", el logotip de Zurich i el de Aefat, l'associació que agrupa les famílies afectades.
També gràcies a la repercussió d'aquests reptes solidaris, en l'entorn dels tres nens han sorgit multitud de petites accions solidàries, com la recaptació de fons en comerços i escoles, difusió de la malaltia, cartells de suport als nens, cartes, altres iniciatives esportives.... I la cadena Ayre Hotels, dins la seva política de RSC, també ha volgut mostrar el seu suport a la causa, i col·labora solidàriament en l'allotjament de les famílies en les dues ciutats, a més d'oferir el seu espai per col·locar un estand i vendre productes solidaris durant els caps de setmana de les maratons.
Patxi Villén, president de la Aefat, ha agraït en nom de l'associació "la sensibilitat i implicació de Zuric amb la seva col·laboració i la seva aposta solidària pels nostres reptes, la disposició i l'esforç dels runners solidaris, l'entusiasme dels nens amb AT i les seves famílies, les donacions de coneguts i desconeguts, i el suport de tots els col·laboradors, com Ayre Hotels i Carita Bonita".
Villén, que organitza el festival solidari Aitzina Folk també a benefici de Aefat, ha assenyalat que esperen "que aquest repte serveixi d'exemple perquè sorgeixin altres iniciatives que donin més visibilitat a aquesta malaltia i aconseguim més mitjans per investigar l'AT i millorar la qualitat de vida dels nostres fills malalts".
La història d'aquest desafiament va començar l'any passat, quan gràcies a la iniciativa solidària dels familiars d'Álvaro, van aconseguir el seu repte de completar la Zurich Marató de Barcelona amb ell i els seus dos germans (també amb AT), empesos per un grup de valents corredors. Gràcies a l'esforç i entusiasme dels nens, runners, col·laboradors, família, amics i també desconeguts, van aconseguir recaptar 6.000 euros per a la investigació, ser primers i pujar al podi de la plataforma Migranodearena, que es conegués millor la malaltia i fer més visible la situació que viuen dia a dia les famílies amb AT.
L'Álvaro, amb la medalla de la marató. Foto: Zurich