31
de gener
del
2017
Actualitzat
a la
13:25h
Es diu Álvaro, és de Terrassa, té onze anys i pateix atàxia-telangiectàsia (AT), coneguda també com a síndrome de Louis-Barr, una malaltia genètica i neurodegenerativa que, per ara, no té cura. Això, però, no li impedirà participar a dues maratons: la de Sevilla i la de Barcelona.
En total, seran quatre els nens amb malalties minoritàries i degeneratives els qui participin a les dues maratons amb un triple repte: motivar els nens amb una experiència positiva, donar a conèixer l'atàxia-telangiectàsia i recollir fons per investigar.
Més de trenta corredors solidaris, arribats de diferents punts de l'estat espanyol, empentaran les cadires de rodes de l'Álex, d'Oliva (País Valencià), el Germán, de Puerto Real (Cadis) , el Jon, de Vitoria-Gasteiz i de l'Álvaro, que podran viure l'experiència que suposa una marató.
El 19 de febrer, un grup de corredors de Cadis i Sevilla empentaran les cadires especials de l'Álvaro, el Germán i l'Álex. I, el 12 de març, un altre grup de runners de Barcelona i Huesca sorgits de l'entorn de l'Álvaro correran amb ell, l'Álex i el Jon.
Tot això serà possible pel patrocini de l'asseguradora Zurich, que també és l'espònsor principal de les dues maratons. L'Álvaro i els seus dos germans, també amb la mateixa malaltia, van participar l'any passat a la Marató de Barcelona, i això els va donar visibilitat suficient com per recollir 6.000 euros per la investigació de l'AT, a més de pujar al podi de la plataforma "Migranodearena", que recull diverses iniciatives solidàries.
L'empresa s'hi va fixar i va començar a col·laborar amb Aefat, l'associació que agrupa les famílies afectades per la malaltia, a qui ha donat més de 15.000 euros. També ha creat l'equip Zurich AT per participar a les maratons.
També s'ha engegat una campanya de micromecenatge per finançar les despeses de la cursa i per recollir fons per l'Aefat i la investigació d'aquesta malaltia. De moment ja s'han recollit més de 2.300 euros per als dos esdeveniments.
Patxi Villén, president de l'Aefat, ha agraït en nom de l'associació "la sensibilitat de Zurich amb la seva col·laboració i la seva aposta solidària per aquesta causa, la disposició i l'esforç dels runners solidaris, l'entusiasme dels nens amb AT i les seves famílies, les donacions de coneguts i desconeguts, i el suport de tots els col·laboradors".
Villén, que organitza el festival solidari Aitzina Folk també a benefici de Aefat, ha assenyalat que esperen "que aquest repte serveixi d'exemple perquè sorgeixin altres iniciatives que donin més visibilitat a aquesta malaltia i aconseguim més mitjans per investigar l'AT i millorar la qualitat de vida dels nostres fills malalts".
Què és l'atàxia-telangiectàsia?
L'atàxia-telangiectasia (AT) és una malaltia genètica i neurodegenerativa que encara no té cura i que es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat. Afecta les funcions de diferents òrgans i provoca la incapacitat de coordinar moviments, la pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència, envelliment prematur, dificultats per menjar, problemes en la pell i en la visió, pneumònies i altres complicacions com la possible aparició de tumors.
Els malalts són plenament conscients de la seva malaltia, ja que no afecta les seves facultats mentals, però l'AT els impedeix realitzar de forma independent les activitats bàsiques de la vida diària com vestir-se, realitzar la seva higiene personal, alimentar-se, etc. Tanmateix, no cal oblidar que tenen capacitat per pensar, sentir, estimar i, per descomptat, per ser feliços. La pateixen al voltant de 30 persones a Espanya, entre elles aquests quatre nens.
Qui és l'Álvaro?
L'Álvaro té onze anys i viu a Terrassa. Els seus dos germans grans, l'Alejandra i el Luis Illán, també tenen AT. L'Álvaro és un nen alegre, generós i molt afectuós. Per ser tan petit, té les idees molt clares. És molt conscient de la seva malaltia però sempre té una actitud molt optimista a l'hora de buscar solucions, i té un gran esperit de superació. Els seus personatges favorits són Sportacus, de la sèrie Lazy Town, i Rayo McQueen de la pel·lícula Cars.
Acudeix diàriament juntament amb la seva germana Alejandra a Fundació L'Heura, un centre d'educació especial a Terrassa (Barcelona). Quan sigui gran vol ser informàtic, però abans vol córrer moltes maratons i guanyar un munt de medalles, com la de l'any passat a la Marató de Barcelona.
En total, seran quatre els nens amb malalties minoritàries i degeneratives els qui participin a les dues maratons amb un triple repte: motivar els nens amb una experiència positiva, donar a conèixer l'atàxia-telangiectàsia i recollir fons per investigar.
Més de trenta corredors solidaris, arribats de diferents punts de l'estat espanyol, empentaran les cadires de rodes de l'Álex, d'Oliva (País Valencià), el Germán, de Puerto Real (Cadis) , el Jon, de Vitoria-Gasteiz i de l'Álvaro, que podran viure l'experiència que suposa una marató.
El 19 de febrer, un grup de corredors de Cadis i Sevilla empentaran les cadires especials de l'Álvaro, el Germán i l'Álex. I, el 12 de març, un altre grup de runners de Barcelona i Huesca sorgits de l'entorn de l'Álvaro correran amb ell, l'Álex i el Jon.
Tot això serà possible pel patrocini de l'asseguradora Zurich, que també és l'espònsor principal de les dues maratons. L'Álvaro i els seus dos germans, també amb la mateixa malaltia, van participar l'any passat a la Marató de Barcelona, i això els va donar visibilitat suficient com per recollir 6.000 euros per la investigació de l'AT, a més de pujar al podi de la plataforma "Migranodearena", que recull diverses iniciatives solidàries.
L'empresa s'hi va fixar i va començar a col·laborar amb Aefat, l'associació que agrupa les famílies afectades per la malaltia, a qui ha donat més de 15.000 euros. També ha creat l'equip Zurich AT per participar a les maratons.
També s'ha engegat una campanya de micromecenatge per finançar les despeses de la cursa i per recollir fons per l'Aefat i la investigació d'aquesta malaltia. De moment ja s'han recollit més de 2.300 euros per als dos esdeveniments.
Patxi Villén, president de l'Aefat, ha agraït en nom de l'associació "la sensibilitat de Zurich amb la seva col·laboració i la seva aposta solidària per aquesta causa, la disposició i l'esforç dels runners solidaris, l'entusiasme dels nens amb AT i les seves famílies, les donacions de coneguts i desconeguts, i el suport de tots els col·laboradors".
Villén, que organitza el festival solidari Aitzina Folk també a benefici de Aefat, ha assenyalat que esperen "que aquest repte serveixi d'exemple perquè sorgeixin altres iniciatives que donin més visibilitat a aquesta malaltia i aconseguim més mitjans per investigar l'AT i millorar la qualitat de vida dels nostres fills malalts".
Què és l'atàxia-telangiectàsia?
L'atàxia-telangiectasia (AT) és una malaltia genètica i neurodegenerativa que encara no té cura i que es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat. Afecta les funcions de diferents òrgans i provoca la incapacitat de coordinar moviments, la pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència, envelliment prematur, dificultats per menjar, problemes en la pell i en la visió, pneumònies i altres complicacions com la possible aparició de tumors.
Els malalts són plenament conscients de la seva malaltia, ja que no afecta les seves facultats mentals, però l'AT els impedeix realitzar de forma independent les activitats bàsiques de la vida diària com vestir-se, realitzar la seva higiene personal, alimentar-se, etc. Tanmateix, no cal oblidar que tenen capacitat per pensar, sentir, estimar i, per descomptat, per ser feliços. La pateixen al voltant de 30 persones a Espanya, entre elles aquests quatre nens.
Qui és l'Álvaro?
L'Álvaro, el nen amb atàxia-telangiectàsia de Terrassa. Foto: Zurich
Acudeix diàriament juntament amb la seva germana Alejandra a Fundació L'Heura, un centre d'educació especial a Terrassa (Barcelona). Quan sigui gran vol ser informàtic, però abans vol córrer moltes maratons i guanyar un munt de medalles, com la de l'any passat a la Marató de Barcelona.