Solidaritat

Sant Feliu de Pallerols celebra la jornada solidària ImpulsaT

Dedicada als infants amb dèficit de merosina, va tenir lloc a l’Escola Pública Rocalba

per Redacció, 21 de març de 2019 a les 08:29 |
Alguns dels partiipants a la jornada festiva. | ASFP.
Aquesta informació es va publicar originalment el 21 de març de 2019 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada.
El passat divendres, 15 de març, va tenir lloc la jornada solidària de l’Associació ImpulsaT a l’Escola Pública Rocalba de Sant Feliu de Pallerols.
 

D'entrada, es va poder gaudir d’un berenar popular a càrrec de l’Ajuntament, de música i balls que van realitzar els col·laboradors, com el cantant santfeliuenc Eduard Canimas, Patricia Garcia i Enric Pèrez amb Dansa Sana i percussió, i el grup de Batukada de les Planes d’Hostoles, i  on finalment es van recaptar un total de 1.017 euros.
 

ImpulsaT lluita per a la cura dels nens amb dèficit de merosina i és l’associació oficial que representa les persones afectades per la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC-LAMA2). És una associació sense ànim de lucre formada per familiars, metges, científics i amics de persones afectades amb aquesta malaltia. Com que és una malaltia molt minoritària i són molt poques les persones que la pateixen es destinen molt pocs recursos per a la seva investigació i és per això que necessiten ajuda.
 

El grup de Batukada de les Planes d’Hostoles també va actuar en la jornada solidària. Foto: ASFP.


La distròfia muscular congènita per dèficit de merosina

La distròfia muscular congènita per dèficit de merosina (DMC-LAMA2) és una malaltia hereditària molt minoritària i greu que es classifica dins de les distròfies musculars. Es caracteritzen per provocar debilitat muscular des de la infància, generalment abans dels 2 anys d’edat.
 
La DMC-LAMA2 representa el 30-40% de les distròfies musculars congènites i la seva prevalença s’estima en 1/30.000.
 
Els nens amb dèficit total de merosina presenten hipotonia (disminució del to muscular i flaccidesa), contractures progressives de les articulacions, desenvolupament motor retardat o limitat i desenvolupen problemes respiratoris i d’alimentació des de petits. També poden desenvolupar escoliosis i columna vertebral rígida En alguns casos tenen anomalies cardíaques.
 
Les persones amb dèficit parcial de merosina poden trigar més temps a presentar aquestes característiques (finals de la infància, principis de l’edat adulta) i els símptomes no són tan acusats. En ambdós casos el desenvolupament intel·lectual és normal.
 

 

Participació