Consells pels cuidadors de pacients (no professionals) amb Alzheimer

Núria Palmerola Pujol i Núria Cuesta Corominas*
01 de desembre del 2015
Actualitzat el 15 de desembre a les 17:42h
A la vida hi ha esdeveniments que afecten a la nostre forma de viure futura. Un d’aquests es que et comuniquin que una persona estimada te una demència com per exemple Alzheimer. Entre el 50–70% de totes les demències corresponen a la Malaltia d’Alzheimer.
Les demències son un grup de malalties que impliquen un deteriorament progressiu , una alteració de les funcions cognitives (alteracions de l’atenció, orientació, pèrdua de memòria, alteracions del llenguatge, de la capacitat de raonament i judici,)  i alteracions físiques, que porten a la persona a la pèrdua d’autonomia que si be al principi pot afectar nomes a algunes activitats del dia a dia, progressivament incidirà en la totalitat de les activitats bàsiques de la vida diària  inclòs la comunicació i l’alimentació arribant a la dependència absoluta.

Al mateix temps poden aparèixer símptomes psicològics i conductuals de la demència, que dificulten i fins i tot poden impossibilitar la cura del malat. En aquets context es succeeixen multitud de sentiments, dubtes  i situacions que si no s’afronten i assumeixen poden desestabilitzar el sistema familiar i la vida del cuidador, provocant el anomenat síndrome de Burnout o síndrome del cuidador. La persona que ho pot patir es aquella que arriba a dedicar al malalt quasi tot el seu temps ,generalment en solitari, i amb estratègies passives o inadequades de resolució de problemes, per falta de informació i/o suport extern. Es considera produït per un estrès continuat en una lluita diària contra la malaltia, amb tasques monòtones i repetitives, amb sensació de falta de control sobre els resultats i que poden esgotar les reserves psicofísiques del cuidador.
                                       
Per evitar això, el cuidador principal s’ha de cuidar més que mai. És molt important la informació i la formació en tots els aspectes de la malaltia, demanar ajuda quan es necessita i suport psicològic, social i familiar. Els professionals l’ajudaran a prendre les decisions més adequades per la cura del seu familiar i resoldre les dificultats que van sorgint en el dia a dia. Ha d’aprendre a cuidar-se, adonar-se de que es necessari dedicar-se temps a un mateix; s`ha de posar límits al cuidar, pensant en el futur, i cuidar de la pròpia salut. No s’ha de sentir culpable  per deixar un lloc i un temps sense el seu ésser estimat. Cuidant-se un mateix cuidem al nostre malat.

Consells per el cuidador per evitar la sobrecàrrega

Informis sobre la malaltia d’Alzheimer
: sobre els aspectes mèdics de la malaltia, l’evolució, tractaments, previsió de complicacions, coneixements pràctics per afrontar problemes ( nutrició, higiene, adaptació de la llar, mobilitzacions del pacient ). Comparteixi experiències amb altres cuidadors. Tot això incrementa el sentiment de control i d’eficàcia personal.

Marquis objectius reals a curt termini. No mantingui expectatives irreals.

Sigui capaç de delegar tasques a altres familiars o personal contractat. No creure’s imprescindible, demanar ajuda no es un signe de debilitat.

Eviti l'aïllament. Obliguis a mantindré contacte amb amics i familiars. I tingui cura dels propis descansos i la pròpia alimentació.

Accepti els seus sentiments. No s’oblidi de vostè mateix. L’auto sacrifici total no te sentit.

Expressi obertament a altres les seves frustracions, temors, ressentiments , és una forma d’alliberar-se.

Cuidi’s: per cuidar als altres el primer es cuidar-se un mateix. No arribi al seu límit.

Dormi suficient, tingui cura de la seva alimentació, faci una mica d’exercici o activitat de lleure sempre que pugui.

Estigui atent a les senyals d’alarma: quan el cansament o desànim guanyant terreny no intenti seguir endavant, és el moment d’aturar-se i  dedicar-se una mica d’atenció a si mateix abans d’arribar a la sobrecàrrega.

No s’oblidi de la resta de la família: el cansament pot fer que deixis de banda al que tens més a prop, això acaba generant situacions de tensió amb la parella, fills.....

Un bon ambient familiar és el millor aliat. Intenti reserva’ls-hi  temps  no descarregar en ells el cansament i els nervis.

Planifiqui les activitats del dia i de la setmana. Establir activitats prioritàries, diferenciant  del que és urgent del que és important. La falta de temps és una de les primeres causes d’estrès i angoixa.

Promocioni la independència del pacient: deixi al malat que faci  tot el que pugui fer per si mateix i  així mantingui certa autonomia. Sàpiga posar-se límits a les demandes del malalt, s’ha de saber dir no sense sentir-se culpable.
                         
DECÀLEG DE CONSELLS

No sobra protegir
al pacient.

Dirigir-se al  malalt amb frases curtes i amables, per facilitar la seva comprensió . Incluir- ho en les converses familiars.

No oblidar que la capacitat afectiva del pacient no esta afectada. Se comprensiu, tolerant i evitar fer comentaris negatius.

És preferible que el malalt estigui en el seu domicili.

Adaptar la casa progressivament.

Seguir una rutina en la vida diària del pacient. Respectar gustos i costums del malalt

Mantenir una bona higiene, un correcte estat nutricional i exercici físic diari.

Ser receptiu davant un intent de comunicació del malalt.

Cercar un grup de suport als familiars com a font de comprensió, informació i recurs.

Planificar unes hores de descans per el cuidador o unes vacances. Seran bones tan per el cuidador com per el pacient i permetran al cuidador descansar físic i emocionalment.

* Diplomades d’Infermeria