Pares de Terrassa intenten salvar els fills de la mort

L'Any 2013 alguns bars de Terrassa es van omplir de contenidors per recollir taps de plàstic. Darrera d’aquest simple gest, hi havia associacions molt properes als terrassencs que en treien fons per poder tractar a pacients de malalties minoritàries. Són famílies que van decidir finançar per elles mateixes un tractament pels seus fills que no està a l’abast de tothom. A Terrassa es fan contínuament esdeveniments per tal d’ajudar a aquestes associacions a recaptar. Al tractar-se de malalties minoritàries, els pacients han de fer-hi front ells mateixos. 

En alguns casos, com el de l’Aleix Martos i en Max Morante, que pateixen Histiocitosis, l’hospital Sant Juan de Déu els facilita un doctor que han de finançar. En altres, com el del Pol Merchán que pateix la síndrome de Sanfilippo, els mateixos pares han estat els qui han cercat un centre que estigués investigant la seva malaltia. 

Entitats terrassenques com aquestes són Miss Ainhoa’s i l’Associació Síndrome Opitz C. Miss Ainhoa’s finança el tractament de dos germans, Ainhoa i Gerard, que pateixen dues malalties diferents. Ella pateix una alteració encara sense identificar i els pares intenten buscar teràpies per tractar els símptomes que pateix. El seu germà té un tipus d’autisme que també està superant gràcies a la teràpia que rep i que la seva família li proporciona. 
Miss Ainhoa’s va fer un gran esdeveniment l’any passat amb la col·laboració d’un gran nombre d’artistes de diferents camps i va recaptar 6.000 euros. 

L’Associació Síndrome Opitz C recapta per a la investigació d’aquesta des de l’any 2006. Un equip de la Universitat de Barcelona és el qui està buscant una teràpia per aquesta malaltia. Només hi ha dos casos a tot l'Estat i 60 a tot el món. La investigació també s’està finançant a través de crowdfunding (donacions per Internet).  

Des de l’Ajuntament s’ha impulsat la Fira d’Entitats de Salut que es farà anualment i que la seva primera edició es va fer el passat 8 de novembre. Les quatre associacions hi van ser presents per fer que la seva causa es conegués a la ciutat. Pares com la Belén Zafra, de l’Associació Sanfilippo Barcelona admeten que “desconeixem que molt a prop la gent està patint”. La Histiocitosis és una de les malalties rares amb una associació a Terrassa que recapta diners pel seu tractament. Però les famílies de l’Aleix i en Max, dos nens que la pateixen, es van trobar i no van tardar a unir-se per ajudar en la investigació d’aquesta patologia. “Ens ha anat molt bé per expressar-nos i animar-nos” diu Monica Polo, la 
mare de l’Aleix, recordant com es van conèixer: “Ens sentíem sols i desemparats”. 
 
De Sanfilippo a la histiocitosis

Buscant per les xarxes socials van veure que la Chari Gasulla, la mare d’en Max, estava preparant una festa per la investigació de la Histiocitosis. “Em vaig interessar pel cas de l’Arnau i l’Eyal, dues famílies que van aconseguir un investigador a l’Hospital Sant Juan de Déu. Volia ajudar d’alguna manera i per això vaig muntar la festa solidària, però amb l’ajuda de la Mònica i el seu marit ho vam convertir en una macrofesta i vam recollir 16.000 euros”, explica Gasulla. 

Al maig van celebrar la festa i des de llavors no s’han aturat. Van crear de seguida l’associació Todos con Aleix y Max i admeten que hi ha esdeveniments que no poden assistir per les nombroses peticions que tenen. “Hem avançat molt. Ara Sant Juan de 
Déu ja és hospital de referència en aquesta malaltia i lentament anem posant nom a les incerteses que té aquesta malaltia. Això és pels pares que, per desgràcia, vindran i no podran permetre’s el tractament”.    

L’Associació Sanfilippo Barcelona de Terrassa porta des del 2010 recaptant fons pel tractament del Pol Merchán. I ningú a l'estat estudiava aquesta síndrome. “Vaig trobar dos llocs a l’estranger on s’investigava i algunes associacions com la meva. Ens vam reunir a Nova York i vam començar a finançar per nosaltres mateixos un estudi gènic” recorda Belén Zafra, la mare del Pol. 

Entre totes les famílies que hi participen ja han recaptat un total de 600.000 euros, però ara han de pagar un estudi final de sis milions d’euros. “Ara hem de fer l’esforç gran i contactar amb polítics i famosos com Angelina Jolie o Schwarzenegger”. La síndrome de Sanfilippo és letal a l’adolescència. “Hi ha altres associacions que potser no s’ho prendran tant a pit perquè no s’hi juguen la vida”, reconeix Zafra.